Переклади переважно виконані за допомогою ШІ. Вони будуть оновлюватися з часом.
48% груп пацієнтів із рідкісними захворюваннями представляють інтереси пацієнтів перед регуляторними органами. Участь в оцінці медичних технологій та переглядах відшкодування є найпоширенішою (26%), тоді як 14% сприяють рівному доступу до медичної допомоги, а 11% впливають на політику охорони здоров'я та законодавство.
48% респондентів з Рідкісні захворювання «Регулярно» або «Іноді» представляють інтереси пацієнтів перед регуляторними органами у сфері лікарських засобів
Групи пацієнтів, що представляють кожен підтип Рідкісні захворювання
478 груп пацієнтів у 27 підтипах
взаємодії
Включення АМ'Я [Atrofia Muscular Espinhal – Спінальна м'язова атрофія] до розширеної програми неонатального скринінгу [програма скринінгу новонароджених методом укол у п'яту], відповідно до Федерального закону Бразилії 14 154/2021, разом із відповідним законодавством на муніципальному рівні в Куритибі та по всьому штату Парана — і тепер її повне впровадження в Парані.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Національна група пацієнтів із рідкісними захворюваннями, Бразилія
взаємодії
TSA [Tuberous Sclerosis Association] співпрацює з NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] та AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group], щоб забезпечити врахування думки пацієнтів у центрі будь-яких рішень, що приймаються регуляторними органами.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Національна група пацієнтів із рідкісними захворюваннями, Великобританія
дії та адвокація
Листи були написані у співавторстві та подані до AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Італійське агентство з лікарських засобів] на прохання дитячих нефрологів з метою отримання дозволу на співчутливе використання досліджуваних лікарських засобів [для рідкісних захворювань нирок].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Національна група пацієнтів із рідкісними захворюваннями, Італія
дії та адвокація
…Флагманський захід організації — щорічний саміт Indo US Bridging RARE — об'єднує зацікавлених сторін у сфері рідкісних захворювань, включаючи вчених, захисників прав пацієнтів, урядових чиновників, керівників біофармацевтичних компаній та експертів з питань політики, які поділяють спільну мету: трансформувати майбутнє медичної допомоги для 400 мільйонів людей у всьому світі, які живуть з рідкісними захворюваннями.
Міжнародна група пацієнтів з рідкісними захворюваннями, США
Відсотки нижче показують, як 227 групи пацієнтів взаємодіють з регуляторами та відстоюють інтереси пацієнтів. Оскільки респонденти можуть бути представлені в більш ніж одній сфері, відсотки можуть не становити 100%.
взаємодії
139 згадки
59 згадки
45 згадки
21 згадки
8 згадки
6 згадки
39 згадки
26 згадки
13 згадки
19 згадки
7 згадки
7 згадки
3 згадки
2 згадки
19 згадки
15 згадки
4 згадки
7 згадки
7 згадки
3 згадки
2 згадки
1 згадка
дії та адвокація
49 згадки
31 згадки
13 згадки
5 згадки
46 згадки
25 згадки
12 згадки
6 згадки
3 згадки
23 згадки
9 згадки
8 згадки
2 згадки
2 згадки
1 згадка
1 згадка
12 згадки
6 згадки
6 згадки
8 згадки
5 згадки
3 згадки
2 згадки
2 згадки
ОТРИМАТИ ЗВІТ
Наше дослідження охоплює 2 262 групи пацієнтів, що представляють 100 країн і 45 терапевтичних напрямків. Зразковий звіт демонструє глибину аналізу для окремої країни або терапевтичного напрямку. Щоб отримати доступ до інших звітів, будь ласка, зв'яжіться з нами.
Відвідайте patient-view.com, щоб отримати більше інформації, або напишіть електронного листа: Алекс Вайк, alexwyke@patient-view.com
