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Il quarantotto per cento dei gruppi di pazienti con malattie rare rappresenta gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie. La partecipazione alle valutazioni HTA e ai processi di rimborso è la più comune (26%), mentre il 14% facilita l'accesso equo all'assistenza sanitaria e l'11% influenza le politiche sanitarie e la legislazione.
48% dei rispondenti provenienti da Malattie rare rappresenta "Regolarmente" o "A volte" gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie dei farmaci
Gruppi di pazienti che rappresentano ogni sottotipo di Malattie rare
478 gruppi di pazienti in 27 sottotipi
interazioni
L'inclusione dell'AME [Atrofia Muscolare Spinale] nel programma ampliato di screening neonatale [programma di screening neonatale con il test del tallone], ai sensi della Legge Federale brasiliana 14.154/2021, insieme alla relativa legislazione a livello comunale a Curitiba e in tutto lo stato del Paraná — e ora la sua piena attuazione nel Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Gruppo nazionale di pazienti con malattie rare, Brasile
interazioni
TSA [Tuberous Sclerosis Association] collabora con NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] e AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] per garantire che la voce dei pazienti sia al centro di qualsiasi processo decisionale degli organismi di regolamentazione.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Gruppo nazionale di pazienti con malattie rare, Regno Unito
azioni e advocacy
Le lettere sono state co-redatte e presentate all'AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco] su richiesta di nefrologi pediatrici, per ottenere l'autorizzazione all'uso compassionevole di medicinali sperimentali [per malattie renali rare].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Gruppo nazionale di pazienti con malattie rare, Italia
azioni e advocacy
…L'evento di punta dell'organizzazione - il Summit annuale Indo US Bridging RARE riunisce le parti interessate delle malattie rare, tra cui scienziati, rappresentanti dei pazienti, funzionari governativi, dirigenti biofarmaceutici ed esperti di politiche sanitarie che condividono un obiettivo comune: trasformare il futuro delle cure per i 400 milioni di persone nel mondo che vivono con malattie rare.
Gruppo internazionale di pazienti con malattie rare, USA
Le percentuali seguenti evidenziano come i 227 gruppi di pazienti interagiscono con le autorità regolatorie e si fanno portavoce degli interessi dei pazienti. Poiché i partecipanti possono essere rappresentati in più di un'area, le percentuali potrebbero non totalizzare il 100%.
interazioni
139 menzioni
59 menzioni
45 menzioni
21 menzioni
8 menzioni
6 menzioni
39 menzioni
26 menzioni
13 menzioni
19 menzioni
7 menzioni
7 menzioni
3 menzioni
2 menzioni
19 menzioni
15 menzioni
4 menzioni
7 menzioni
7 menzioni
3 menzioni
2 menzioni
1 menzione
azioni e advocacy
49 menzioni
31 menzioni
13 menzioni
5 menzioni
46 menzioni
25 menzioni
12 menzioni
6 menzioni
3 menzioni
23 menzioni
9 menzioni
8 menzioni
2 menzioni
2 menzioni
1 menzione
1 menzione
12 menzioni
6 menzioni
6 menzioni
8 menzioni
5 menzioni
3 menzioni
2 menzioni
2 menzioni
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La nostra ricerca copre 2.262 gruppi di pazienti che rappresentano 100 paesi e 45 aree terapeutiche. Il report campione mostra la profondità dell'analisi per un singolo paese o area terapeutica. Per accedere a qualsiasi altro report, si prega di contattarci.
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