Käännökset ovat pääasiassa tekoälypohjaisia. Niitä päivitetään ajan myötä.
48 prosenttia harvinaissairauksien potilasryhmistä edustaa potilaiden etuja viranomaisille. Osallistuminen HTA- ja korvattavuusarviointeihin on yleisintä (26 %), kun taas 14 % edistää tasapuolista terveydenhuollon saatavuutta ja 11 % vaikuttaa terveydenhuoltopolitiikkaan ja lainsäädäntöön.
48 % vastaajista, jotka työskentelevät Harvinaiset sairaudet-alalla, edustaa potilaiden etuja lääkeviranomaisille 'Säännöllisesti' tai 'Joskus'
Potilasryhmät, jotka edustavat kutakin Harvinaiset sairaudet-alatyyppiä
478 potilasryhmää 27 alatyypissä
vuorovaikutukset
AME:n [Atrofia Muscular Espinhal – Spinaalinen lihasatrofia] sisällyttäminen laajennettuun vastasyntyneiden seulontaohjelmaan [vastasyntyneiden kantapääpistoseulontaohjelma] Brasilian liittovaltion lain 14 154/2021 nojalla, yhdessä asiaa koskevan lainsäädännön kanssa kunnallisella tasolla Curitibassa ja koko Paranán osavaltiossa — ja nyt sen täysimääräinen täytäntöönpano Paranássa.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Kansallinen harvinaissairauksien potilasryhmä, Brasilia
vuorovaikutukset
TSA [Tuberous Sclerosis Association] tekee yhteistyötä NICE:n [National Institute for Health and Care Excellence], SMC:n [Scottish Medicines Consortium] ja AWMSG:n [All Wales Medicines Strategy Group] kanssa varmistaakseen, että potilaiden ääni on keskeisessä asemassa sääntelyelinten päätöksenteossa.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Kansallinen harvinaissairauksien potilasryhmä, Iso-Britannia
toiminta ja edunvalvonta
Kirjeet laadittiin yhteistyössä ja toimitettiin AIFA:lle [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] lastennefrologien pyynnöstä, ja niissä haettiin lupaa tutkimuslääkkeiden käyttöön humanitaarisista syistä [harvinaisten munuaissairauksien hoitoon].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Kansallinen harvinaissairauksien potilasryhmä, Italia
toiminta ja edunvalvonta
…Organisaation lippulaivahanke – vuosittainen Indo US Bridging RARE -huippukokous kokoaa yhteen harvinaissairauksien sidosryhmät, mukaan lukien tutkijat, potilasasianajajat, viranomaiset, biolääketeollisuuden johtajat ja politiikan asiantuntijat, joilla on yhteinen tavoite: muuttaa 400 miljoonan harvinaisista sairauksista kärsivän ihmisen hoidon tulevaisuutta maailmanlaajuisesti.
Kansainvälinen harvinaissairauksien potilasryhmä, USA
Alla olevat prosenttiosuudet korostavat, kuinka 227 potilasryhmää on vuorovaikutuksessa viranomaisten kanssa ja ajaa potilaiden etuja. Koska vastaajat voivat olla edustettuina useammalla kuin yhdellä alueella, prosenttiosuudet eivät välttämättä ole yhteensä 100 %.
vuorovaikutukset
139 maininnat
59 maininnat
45 maininnat
21 maininnat
8 maininnat
6 maininnat
39 maininnat
26 maininnat
13 maininnat
19 maininnat
7 maininnat
7 maininnat
3 maininnat
2 maininnat
19 maininnat
15 maininnat
4 maininnat
7 maininnat
7 maininnat
3 maininnat
2 maininnat
1 maininta
toiminta ja edunvalvonta
49 maininnat
31 maininnat
13 maininnat
5 maininnat
46 maininnat
25 maininnat
12 maininnat
6 maininnat
3 maininnat
23 maininnat
9 maininnat
8 maininnat
2 maininnat
2 maininnat
1 maininta
1 maininta
12 maininnat
6 maininnat
6 maininnat
8 maininnat
5 maininnat
3 maininnat
2 maininnat
2 maininnat
HANKI RAPORTTI
Tutkimuksemme kattaa 2 262 potilasryhmää, jotka edustavat 100 maata ja 45 terapia-aluetta. Näyteraportti näyttää sinulle analyysin syvyyden yksittäisen maan tai terapia-alueen osalta. Saadaksesi käyttöösi muita raportteja, otathan meihin yhteyttä.
Vieraile osoitteessa patient-view.com saadaksesi lisätietoja tai lähetä sähköpostia: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
