Переводы в основном выполнены с помощью ИИ. Они будут обновляться со временем.
Сорок восемь процентов групп пациентов с редкими заболеваниями представляют интересы пациентов перед регуляторными органами. Участие в оценке медицинских технологий и проверках возмещения расходов является наиболее распространённым (26%), тогда как 14% содействуют равному доступу к медицинской помощи и 11% влияют на политику здравоохранения и законодательство.
48 % респондентов из Редкие заболевания «Регулярно» или «Иногда» представляют интересы пациентов перед регуляторными органами в сфере лекарственных средств
Группы пациентов, представляющие каждый подтип Редкие заболевания
478 групп пациентов по 27 подтипам
взаимодействия
Включение БМА [Болезнь Мотонейронов Амиотрофия – Спинальная Мышечная Атрофия] в расширенную программу неонатального скрининга [программа скрининга новорождённых методом укола в пятку], в соответствии с Федеральным законом Бразилии № 14 154/2021, а также соответствующим законодательством на муниципальном уровне в Куритибе и по всему штату Парана — и теперь её полное внедрение в штате Парана.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Национальная группа пациентов с редкими заболеваниями, Бразилия
взаимодействия
TSA [Tuberous Sclerosis Association — Ассоциация туберозного склероза] сотрудничает с NICE [National Institute for Health and Care Excellence — Национальный институт здравоохранения и совершенствования медицинской помощи], SMC [Scottish Medicines Consortium — Шотландский консорциум по лекарственным средствам] и AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group — Стратегическая группа по лекарственным средствам Уэльса], чтобы обеспечить учёт мнения пациентов в основе любых решений, принимаемых регуляторными органами.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Национальная группа пациентов с редкими заболеваниями, Великобритания
действия и защита интересов
Письма были написаны в соавторстве и направлены в AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco — Итальянское агентство по лекарственным средствам] по запросу детских нефрологов с целью получения разрешения на сострадательное применение исследуемых лекарственных препаратов [при редких заболеваниях почек].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Национальная группа пациентов с редкими заболеваниями, Италия
действия и защита интересов
…Флагманское мероприятие организации — ежегодный саммит Indo US Bridging RARE объединяет заинтересованных участников в области редких заболеваний, включая учёных, представителей пациентских организаций, государственных чиновников, руководителей биофармацевтических компаний и экспертов в области политики здравоохранения, которых объединяет общая цель: изменить будущее медицинской помощи для 400 миллионов людей во всём мире, живущих с редкими заболеваниями.
Международная группа пациентов с редкими заболеваниями, США
Приведённые ниже проценты отражают, как 227 групп пациентов взаимодействуют с регуляторами и отстаивают интересы пациентов. Поскольку респонденты могут быть представлены более чем в одной области, сумма процентов может не составлять 100%.
взаимодействия
139 упоминания
59 упоминания
45 упоминания
21 упоминания
8 упоминания
6 упоминания
39 упоминания
26 упоминания
13 упоминания
19 упоминания
7 упоминания
7 упоминания
3 упоминания
2 упоминания
19 упоминания
15 упоминания
4 упоминания
7 упоминания
7 упоминания
3 упоминания
2 упоминания
1 упомянуть
действия и защита интересов
49 упоминания
31 упоминания
13 упоминания
5 упоминания
46 упоминания
25 упоминания
12 упоминания
6 упоминания
3 упоминания
23 упоминания
9 упоминания
8 упоминания
2 упоминания
2 упоминания
1 упомянуть
1 упомянуть
12 упоминания
6 упоминания
6 упоминания
8 упоминания
5 упоминания
3 упоминания
2 упоминания
2 упоминания
ПОЛУЧИТЬ ОТЧЕТ
Наше исследование охватывает 2 262 группы пациентов, представляющие 100 стран и 45 терапевтических областей. Образец отчёта демонстрирует глубину анализа для отдельной страны или терапевтической области. Для получения доступа к другим отчётам, пожалуйста, свяжитесь с нами.
Посетите patient-view.com, чтобы получить дополнительную информацию, или напишите по электронной почте: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
