Глосарій

Ознайомтеся з повними визначеннями та поясненнями цілей

дії та адвокація

Як групи пацієнтів отримують доступ до ліків

Впливати на політику охорони здоров'я та законодавство

Організації проводять кампанії з формування політики охорони здоров'я через петиції, заяви про позицію, взаємодію з міністрами та лобіювання. Зусилля охоплюють як вузькоспрямовані реформи, так і широке представлення інтересів пацієнтів перед міністерствами та парламентами.

Мобілізувати парламентарів та політичних лідерів

Адвокати безпосередньо взаємодіють із парламентарями, міністрами та парламентськими групами з питань охорони здоров'я — через слухання, бюджетні подання та особисті зустрічі — щоб здобути політичну підтримку. Стала політична мобілізація неодноразово визнається рушієм конкретних змін у політиці.

Відстоювати законопроекти та права щодо захисту пацієнтів

Організації домагаються прийняття спеціального законодавства для захисту прав пацієнтів. Коли офіційні законодавчі шляхи заходять у глухий кут, деякі вдаються до конституційних і правових механізмів для захисту основоположних прав.

Усунення бар'єрів/аномалій у медичній допомозі

Адвокати виявляють і оскаржують конкретні нерівності та прогалини в медичній допомозі, наприклад лікування, затверджене або відшкодоване для одних груп пацієнтів, але не для інших. Вони тиснуть на органи влади, щоб виправити ці аномалії та розширити доступ там, де клінічна потреба інакше залишається незадоволеною.

Виступати за справедливе ціноутворення на ліки

Організації ведуть кампанії за доступні, добре відшкодовувані ліки, порушуючи питання ціноутворення та витрат із власної кишені перед парламентами, страховиками та виробниками. Діяльність охоплює як офіційні адвокаційні подання та звернення щодо відшкодування, так і публічні та медіакампанії, що висвітлюють тягар високих витрат на ліки.

Заклик до зниження відпускних цін від виробників

Деякі організації безпосередньо звертаються до фармацевтичних компаній із апеляціями або переговорами щодо зниження цін. Інші вдаються до цінових альянсів і закупівельних органів, коли витрати залишаються недосяжними.

Усунення цінових бар'єрів для людей з низькими доходами та вразливих верств населення

Адвокати працюють над усуненням фінансових бар'єрів для тих, хто найменш спроможний платити, підтримуючи програми допомоги та знижок. Зусилля зосереджені на пацієнтах з низьким доходом, отримувачах соціальної допомоги та маргіналізованих спільнотах, які стикаються з непосильними витратами з власної кишені.

Відстеження та моніторинг цін на ліки/дефіциту ліків

Групи активно відстежують ціни, наявність товарів та дефіцит, сповіщаючи регуляторів і мобілізуючи свої спільноти у разі перебоїв із постачанням. Діяльність охоплює громадський контроль за дотриманням цінового законодавства, заяви щодо конкретних випадків дефіциту, а також взаємодію з органами влади та виробниками для забезпечення безперервності постачання.

Моніторинг заміни продукту

Організації стежать за односторонніми замінами — наприклад, переходом з біологічного препарату на біосиміляр або зміною рецептів — які можуть завдати шкоди пацієнтам, і втручаються для захисту належного лікування. Деякі виступають за законодавство, яке вимагає явної згоди лікаря-призначника перед здійсненням заміни.

Відстоювання включення продукту до списків відшкодування/національних формулярів

Основна увага приділяється включенню конкретних ліків і медичних виробів до списків відшкодування та національних формулярів. Групи подають заявки, заповнюють анкети щодо відшкодування та відстоюють свої інтереси як на регіональному, так і на національному рівні.

Участь у кампаніях з підвищення обізнаності

Організації проводять кампанії з підвищення обізнаності та профілактики — через ЗМІ, заходи та спеціальні дні обізнаності — щоб формувати розуміння та підтримку своєї справи. Ці зусилля часто супроводжуються закликами до кращого доступу та заохочують громадську участь у консультаціях.

Сприяти рівному доступу до ліків/медичної допомоги

Ця широка, масштабна діяльність зосереджена на забезпеченні реальної можливості пацієнтів отримувати необхідні методи лікування, обстеження та послуги. Групи відстоюють доступність, допомагають сім'ям орієнтуватися в маршрутах отримання допомоги, беруть участь у процесах закупівель та домагаються послідовного, загальнонаціонального забезпечення належної терапії.

Виступайте за ширший доступ до вакцин

Організації проводять кампанії за розширення доступу до вакцин та фінансування через коментарі споживачів, заходи з підвищення обізнаності та втручання щодо перегляду цін. Вакцинація та рівний доступ є постійними пріоритетами, які часто реалізуються спільно з партнерськими мережами.

Усунення нерівності у доступі та управлінні

Адвокати виявляють і реагують на регіональну, соціально-економічну та системну нерівність — наприклад, відмінності у часі очікування або методах лікування, доступних в одному регіоні, але не в іншому. Вони спонукають держави та установи усувати ці прогалини та стандартизувати доступ.

Покращення доступу до рідкісних/ультрарідкісних методів лікування

Враховуючи заборонно високу вартість орфанних препаратів, групи зосереджуються саме на забезпеченні доступу до терапій при рідкісних захворюваннях через програми раннього доступу та співчутливого використання, а також спеціальні комісії та закони щодо рідкісних захворювань. Транскордонні альянси та національні комітети з рідкісних захворювань є центральними в цій роботі.

Захист/покращення досвіду пацієнта

Адвокати захищають та покращують досвід пацієнтів за межами клініки — у сферах зайнятості, підтримки осіб з інвалідністю, протидії дискримінації та соціальної інтеграції — і надають соціальні та юридичні консультації. Вони допомагають пацієнтам відстоювати свої права та вирішувати проблеми зі страховими компаніями та органами влади.

Підтримка у правових діях, пов'язаних із лікуванням

Деякі організації ініціюють або підтримують судові позови для забезпечення доступу до лікування, включаючи конституційні та адміністративні провадження, а також судові процеси щодо затверджених методів терапії. Цей судовий шлях використовується для примусового забезпечення покриття витрат на дорогі ліки у випадках, коли інші канали виявляються недостатніми.

Акцент на якості життя

Групи відстоюють якість життя та якість догляду як самостійні цілі — охоплюючи паліативну допомогу, доступність і загальний добробут. Їхній внесок утримує незадоволені потреби та реальну якість життя в порядку денному поряд із клінічними та економічними міркуваннями.