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El cuarenta y ocho por ciento de los grupos de pacientes con enfermedades raras representan los intereses de los pacientes ante los organismos reguladores. La participación en las evaluaciones de HTA y de reembolso es la más común (26%), mientras que el 14% facilita el acceso equitativo a la atención sanitaria y el 11% influye en la política sanitaria y la legislación.
48 % de los encuestados de Enfermedades raras 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Enfermedades raras
478 grupos de pacientes en 27 subtipos
interacciones
La inclusión de la AME [Atrofia Muscular Espinal – Spinal Muscular Atrophy] en el programa ampliado de cribado neonatal [programa de cribado neonatal por punción en el talón], en virtud de la Ley Federal brasileña 14.154/2021, junto con la legislación pertinente a nivel municipal en Curitiba y en todo el estado de Paraná — y ahora su plena implementación en Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades raras, Brasil
interacciones
TSA [Tuberous Sclerosis Association] trabaja con NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] y AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] para garantizar que la voz del paciente esté en el centro de cualquier decisión tomada por los organismos reguladores.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades raras, Reino Unido
acciones y defensa
Las cartas fueron coredactadas y presentadas a la AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Agencia Italiana del Medicamento] a petición de nefrólogos pediátricos, solicitando autorización de uso compasivo para medicamentos en investigación [para enfermedades renales raras].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades raras, Italia
acciones y defensa
…El evento insignia de la organización, la Cumbre anual Indo US Bridging RARE, reúne a las partes interesadas en enfermedades raras, incluidos científicos, defensores de los pacientes, funcionarios gubernamentales, ejecutivos de biofarmacéuticas y expertos en políticas que comparten un objetivo común: transformar el futuro de la atención para los 400 millones de personas en todo el mundo que viven con enfermedades raras.
Grupo internacional de pacientes con enfermedades raras, EE. UU.
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 227 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar el 100%.
interacciones
139 menciones
59 menciones
45 menciones
21 menciones
8 menciones
6 menciones
39 menciones
26 menciones
13 menciones
19 menciones
7 menciones
7 menciones
3 menciones
2 menciones
19 menciones
15 menciones
4 menciones
7 menciones
7 menciones
3 menciones
2 menciones
1 mención
acciones y defensa
49 menciones
31 menciones
13 menciones
5 menciones
46 menciones
25 menciones
12 menciones
6 menciones
3 menciones
23 menciones
9 menciones
8 menciones
2 menciones
2 menciones
1 mención
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12 menciones
6 menciones
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8 menciones
5 menciones
3 menciones
2 menciones
2 menciones
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Nuestra investigación abarca 2.262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un único país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
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