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Quarenta e oito por cento dos grupos de pacientes com doenças raras representam os interesses dos pacientes perante os reguladores. A participação em avaliações de HTA e reembolso é a mais comum (26%), enquanto 14% facilitam o acesso equitativo aos cuidados de saúde e 11% influenciam políticas de saúde e legislação.
48% dos entrevistados de Doenças raras 'Regularmente' ou 'Às vezes' representam os interesses dos pacientes junto aos reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes representando cada subtipo de Doenças raras
478 grupos de pacientes em 27 subtipos
interações
A inclusão da AME [Atrofia Muscular Espinhal] no programa de triagem neonatal ampliada [Teste do Pezinho], por meio da Lei Federal 14.154/2021, juntamente com a legislação pertinente no âmbito municipal em Curitiba e em todo o estado do Paraná — e agora sua plena implementação no Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Grupo nacional de pacientes com doenças raras, Brasil
interações
A TSA [Tuberous Sclerosis Association] trabalha com o NICE [National Institute for Health and Care Excellence], o SMC [Scottish Medicines Consortium] e o AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] para garantir que a voz do paciente esteja no centro de qualquer tomada de decisão por parte dos órgãos reguladores.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Grupo nacional de pacientes com doenças raras, Reino Unido
ações & defesa
Cartas foram coautorizadas e submetidas à AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Agência Italiana de Medicamentos] a pedido de nefrologistas pediátricos, buscando autorização de uso compassivo para medicamentos investigacionais [para condições renais raras].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Grupo nacional de pacientes com doenças raras, Itália
ações & defesa
…O principal evento da organização - a Cúpula Anual Indo US Bridging RARE reúne partes interessadas em doenças raras, incluindo cientistas, defensores de pacientes, funcionários do governo, executivos de biofarmacêuticas e especialistas em políticas que compartilham um objetivo comum: transformar o futuro do cuidado para os 400 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com doenças raras.
Grupo internacional de pacientes com doenças raras, EUA
As porcentagens abaixo destacam como os 227 grupos de pacientes interagem com reguladores e defendem os interesses dos pacientes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as porcentagens podem não totalizar 100%.
interações
139 menções
59 menções
45 menções
21 menções
8 menções
6 menções
39 menções
26 menções
13 menções
19 menções
7 menções
7 menções
3 menções
2 menções
19 menções
15 menções
4 menções
7 menções
7 menções
3 menções
2 menções
1 menção
ações & defesa
49 menções
31 menções
13 menções
5 menções
46 menções
25 menções
12 menções
6 menções
3 menções
23 menções
9 menções
8 menções
2 menções
2 menções
1 menção
1 menção
12 menções
6 menções
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8 menções
5 menções
3 menções
2 menções
2 menções
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Nossa pesquisa abrange 2.262 grupos de pacientes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para acessar outros relatórios, entre em contato.
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