A fordítások elsősorban mesterséges intelligencia által készültek. Ezek idővel frissülni fognak.
A ritka betegségekkel foglalkozó betegcsoportok negyvennyolc százaléka képviseli a betegek érdekeit a szabályozó hatóságoknál. A leggyakoribb a HTA- és a finanszírozási felülvizsgálatokban való részvétel (26%), míg 14% az egyenlő egészségügyi hozzáférés elősegítésén, 11% pedig az egészségügyi politika és jogalkotás befolyásolásán dolgozik.
48% a Ritka betegségek területéről érkező válaszadók „Rendszeresen" vagy „Néha" képviselik a betegek érdekeit a gyógyszerszabályozó hatóságoknál
Az egyes Ritka betegségek altípusokat képviselő betegcsoportok
478 betegcsoport 27 altípus között
interakciók
Az AME [Atrofia Muscular Espinhal – Spinális Izomatrófia] felvétele a kiterjesztett újszülöttkori szűrőprogramba [újszülöttkori sarokszúrásos szűrőprogram], a 14 154/2021. számú brazil szövetségi törvény alapján, az önkormányzati szintű jogszabályokkal együtt Curitibában és Paraná állam egész területén – és most annak teljes körű végrehajtása Paranában.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Nemzeti ritka betegségek betegcsoportja, Brazília
interakciók
A TSA [Tuberous Sclerosis Association – Gumós Szklerózis Szövetség] együttműködik a NICE-szal [National Institute for Health and Care Excellence – Nemzeti Egészségügyi és Gondozási Kiválósági Intézet], az SMC-vel [Scottish Medicines Consortium – Skót Gyógyszerkonzorcium] és az AWMSG-vel [All Wales Medicines Strategy Group – Walesi Gyógyszerstratégiai Csoport], hogy a betegek hangja a szabályozó testületek döntéshozatalának középpontjában legyen.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Nemzeti ritka betegségek betegcsoportja, Egyesült Királyság
tevékenységek és érdekképviselet
A leveleket a gyermek-nefrológusok kérésére közösen írták és nyújtották be az AIFA-hoz [Agenzia Italiana del Farmaco – Olasz Gyógyszerügynökség], vizsgálati gyógyszerkészítmények compassionate use engedélyezése céljából [ritka vesebetegségek esetén].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Nemzeti ritka betegségek betegcsoportja, Olaszország
tevékenységek és érdekképviselet
…A szervezet zászlóshajó rendezvénye – az éves Indo US Bridging RARE Summit – összehozza a ritka betegségekkel foglalkozó érdekelt feleket, köztük tudósokat, betegjogi képviselőket, kormányzati tisztviselőket, biopharma-vezetőket és szakpolitikai szakértőket, akiket közös cél vezérel: megváltoztatni a világszerte 400 millió, ritka betegséggel élő ember ellátásának jövőjét.
Nemzetközi ritka betegségben szenvedő betegcsoport, USA
Az alábbi százalékos arányok azt mutatják be, hogy a 227 betegcsoport hogyan lép kapcsolatba a szabályozó hatóságokkal és képviseli a betegek érdekeit. Mivel a válaszadók egynél több területen is képviseltethetik magukat, a százalékok összege nem feltétlenül éri el a 100%-ot.
interakciók
139 megemlítések
59 megemlítések
45 megemlítések
21 megemlítések
8 megemlítések
6 megemlítések
39 megemlítések
26 megemlítések
13 megemlítések
19 megemlítések
7 megemlítések
7 megemlítések
3 megemlítések
2 megemlítések
19 megemlítések
15 megemlítések
4 megemlítések
7 megemlítések
7 megemlítések
3 megemlítések
2 megemlítések
1 megemlítés
tevékenységek és érdekképviselet
49 megemlítések
31 megemlítések
13 megemlítések
5 megemlítések
46 megemlítések
25 megemlítések
12 megemlítések
6 megemlítések
3 megemlítések
23 megemlítések
9 megemlítések
8 megemlítések
2 megemlítések
2 megemlítések
1 megemlítés
1 megemlítés
12 megemlítések
6 megemlítések
6 megemlítések
8 megemlítések
5 megemlítések
3 megemlítések
2 megemlítések
2 megemlítések
TÖLTSE LE A JELENTÉST
Kutatásunk 2 262 betegcsoportot fed le, amelyek 100 országot és 45 terápiás területet képviselnek. A mintajelentés megmutatja az elemzés mélységét egyetlen ország vagy terápiás terület esetében. Más jelentések eléréséhez kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot.
Látogasson el a patient-view.com oldalra további információkért, vagy írjon e-mailt: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
