Çeviriler öncelikli olarak yapay zeka tarafından yapılmaktadır. Bunlar zamanla güncellenecektir.
Nadir hastalık hasta gruplarının yüzde kırk sekizi, hasta çıkarlarını düzenleyici kurumlara temsil etmektedir. HTA ve geri ödeme incelemelerine katılım en yaygın olanıdır (%26); %14'ü eşit sağlık hizmetlerine erişimi kolaylaştırırken %11'i sağlık politikası ve mevzuatı etkiler.
%48 oranındaki Nadir hastalıklar katılımcısı, hasta çıkarlarını ilaç düzenleyici kurumlarına 'Düzenli olarak' veya 'Bazen' temsil etmektedir
Her Nadir hastalıklar alt türünü temsil eden hasta grupları
478 hasta grubu, 27 alt tür genelinde
etkileşimler
AME'nin [Atrofia Muscular Espinhal – Spinal Musküler Atrofi] genişletilmiş yenidoğan tarama programına [yenidoğan topuk kanı tarama programı] dahil edilmesi, Brezilya Federal Kanunu 14.154/2021 kapsamında, Curitiba belediyesi ve Paraná eyaleti genelindeki ilgili mevzuatla birlikte — ve şimdi Paraná'da tam olarak hayata geçirilmesiyle.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Ulusal nadir hastalık hasta grubu, Brezilya
etkileşimler
TSA [Tüberous Skleroz Derneği], düzenleyici kurumların karar alma süreçlerinde hasta sesinin merkezde yer almasını sağlamak için NICE [Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmeliyeti Enstitüsü], SMC [İskoç İlaçlar Konsorsiyumu] ve AWMSG [Tüm Galler İlaç Strateji Grubu] ile birlikte çalışmaktadır.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Ulusal nadir hastalık hasta grubu, Birleşik Krallık
eylemler & savunuculuk
Mektuplar, araştırma amaçlı tıbbi ürünler [nadir böbrek hastalıkları için] için şefkatli kullanım yetkisi talep eden pediatrik nefrologların isteği üzerine AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – İtalyan İlaç Ajansı]'ya ortak yazılıp sunulmuştur.
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Ulusal nadir hastalık hasta grubu, İtalya
eylemler & savunuculuk
…Organizasyonun amiral gemisi etkinliği - yıllık Indo US Bridging RARE Zirvesi; nadir hastalıklarla yaşayan 400 milyon insanın bakımının geleceğini dönüştürmek gibi ortak bir hedefi paylaşan bilim insanları, hasta savunucuları, hükümet yetkilileri, biyofarma yöneticileri ve politika uzmanları dahil nadir hastalık paydaşlarını bir araya getirmektedir.
Uluslararası nadir hastalık hasta grubu, ABD
Aşağıdaki yüzdeler, 227 hasta grubunun düzenleyicilerle nasıl etkileşime girdiğini ve hasta çıkarlarını nasıl savunduğunu vurgulamaktadır. Katılımcılar birden fazla alanda temsil edilebildiğinden, yüzdeler toplamda %100'e ulaşmayabilir.
etkileşimler
139 bahsetmeler
59 bahsetmeler
45 bahsetmeler
21 bahsetmeler
8 bahsetmeler
6 bahsetmeler
39 bahsetmeler
26 bahsetmeler
13 bahsetmeler
19 bahsetmeler
7 bahsetmeler
7 bahsetmeler
3 bahsetmeler
2 bahsetmeler
19 bahsetmeler
15 bahsetmeler
4 bahsetmeler
7 bahsetmeler
7 bahsetmeler
3 bahsetmeler
2 bahsetmeler
1 bahset
eylemler & savunuculuk
49 bahsetmeler
31 bahsetmeler
13 bahsetmeler
5 bahsetmeler
46 bahsetmeler
25 bahsetmeler
12 bahsetmeler
6 bahsetmeler
3 bahsetmeler
23 bahsetmeler
9 bahsetmeler
8 bahsetmeler
2 bahsetmeler
2 bahsetmeler
1 bahset
1 bahset
12 bahsetmeler
6 bahsetmeler
6 bahsetmeler
8 bahsetmeler
5 bahsetmeler
3 bahsetmeler
2 bahsetmeler
2 bahsetmeler
RAPORU AL
Araştırmamız, 100 ülkeyi ve 45 terapi alanını temsil eden 2.262 hasta grubunu kapsamaktadır. Örnek rapor, tek bir ülke veya terapi alanı için analiz derinliğini göstermektedir. Diğer raporlara erişmek için lütfen bizimle iletişime geçin.
Daha fazla bilgi toplamak için patient-view.com adresini ziyaret edin veya e-posta gönderin: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
