Vertalingen zijn voornamelijk AI-gegenereerd. Deze worden na verloop van tijd bijgewerkt.
Achtenveertig procent van de patiëntengroepen voor zeldzame ziekten behartigt patiëntenbelangen bij regelgevende instanties. Deelname aan HTA- en vergoedingsbeoordelingen komt het meest voor (26%), terwijl 14% gelijke toegang tot gezondheidszorg bevordert en 11% het gezondheidsbeleid en de wetgeving beïnvloedt.
48% van de respondenten van Zeldzame ziekten vertegenwoordigt 'Regelmatig' of 'Soms' de belangen van patiënten bij geneesmiddelenautoriteiten
Patiëntengroepen die elk Zeldzame ziekten-subtype vertegenwoordigen
478 patiëntgroepen verdeeld over 27 subtypen
interacties
De opname van SMA [Spinale Musculaire Atrofie] in het uitgebreide neonatale screeningsprogramma [hielprikscreening voor pasgeborenen], op grond van de Braziliaanse federale wet 14.154/2021, samen met de relevante wetgeving op gemeentelijk niveau in Curitiba en in de gehele staat Paraná — en nu de volledige implementatie ervan in Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Nationale patiëntengroep voor zeldzame ziekten, Brazilië
interacties
TSA [Tuberous Sclerosis Association] werkt samen met NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] en AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt centraal staat bij elke besluitvorming door regelgevende instanties.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Nationale patiëntengroep voor zeldzame ziekten, VK
acties & belangenbehartiging
Brieven werden mede-opgesteld en ingediend bij AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italiaans Geneesmiddelenagentschap] op verzoek van kindernefrologen, ter verkrijging van een vergunning voor compassionate use van onderzoeksgeneesmiddelen [voor zeldzame nieraandoeningen].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Nationale patiëntengroep voor zeldzame ziekten, Italië
acties & belangenbehartiging
…Het vlaggenschipevenement van de organisatie - de jaarlijkse Indo US Bridging RARE Summit brengt belanghebbenden op het gebied van zeldzame ziekten samen, waaronder wetenschappers, patiëntenadvocaten, overheidsfunctionarissen, biopharma-executives en beleidsexperts die een gemeenschappelijk doel delen: de toekomst van de zorg transformeren voor de 400 miljoen mensen wereldwijd die leven met zeldzame ziekten.
Internationale zeldzame-ziekten patiëntengroep, VS
De onderstaande percentages laten zien hoe de 227 patiëntengroepen omgaan met regelgevers en opkomen voor patiëntenbelangen. Omdat respondenten in meer dan één gebied vertegenwoordigd kunnen zijn, hoeven de percentages niet op te tellen tot 100%.
interacties
139 vermeldingen
59 vermeldingen
45 vermeldingen
21 vermeldingen
8 vermeldingen
6 vermeldingen
39 vermeldingen
26 vermeldingen
13 vermeldingen
19 vermeldingen
7 vermeldingen
7 vermeldingen
3 vermeldingen
2 vermeldingen
19 vermeldingen
15 vermeldingen
4 vermeldingen
7 vermeldingen
7 vermeldingen
3 vermeldingen
2 vermeldingen
1 vermelding
acties & belangenbehartiging
49 vermeldingen
31 vermeldingen
13 vermeldingen
5 vermeldingen
46 vermeldingen
25 vermeldingen
12 vermeldingen
6 vermeldingen
3 vermeldingen
23 vermeldingen
9 vermeldingen
8 vermeldingen
2 vermeldingen
2 vermeldingen
1 vermelding
1 vermelding
12 vermeldingen
6 vermeldingen
6 vermeldingen
8 vermeldingen
5 vermeldingen
3 vermeldingen
2 vermeldingen
2 vermeldingen
ONTVANG HET RAPPORT
Ons onderzoek omvat 2.262 patiëntengroepen die 100 landen en 45 therapeutische gebieden vertegenwoordigen. Het voorbeeldrapport toont u de diepgang van de analyse voor één land of therapeutisch gebied. Neem contact met ons op voor toegang tot andere rapporten.
Bezoek patient-view.com voor meer informatie of e-mail: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
