Oversættelser er primært AI-genererede. Disse vil blive opdateret over tid.
Otte og fyrre procent af patientgrupper med sjældne sygdomme repræsenterer patientinteresser over for regulerende myndigheder. Deltagelse i HTA- og refusionsvurderinger er mest udbredt (26%), mens 14% fremmer lige adgang til sundhedsydelser og 11% påvirker sundhedspolitik og lovgivning.
48 % af respondenterne fra Sjældne sygdomme 'Regelmæssigt' eller 'Nogle gange' repræsenterer patientinteresser over for lægemiddelregulatorer
Patientgrupper, der repræsenterer hver Sjældne sygdomme-undertype
478 patientgrupper på tværs af 27 undertyper
interaktioner
Medtagelsen af SMA [Spinal Muskelatrofi] i det udvidede neonatale screeningsprogram [hælprøvescreening af nyfødte], i henhold til brasiliansk føderal lov 14.154/2021, sammen med den relevante lovgivning på kommunalt niveau i Curitiba og i hele delstaten Paraná — og nu den fulde implementering heraf i Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
National rare-disease patient group, Brasilien
interaktioner
TSA [Tuberous Sclerosis Association] arbejder med NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] og AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] for at sikre, at patienternes stemme er i centrum for enhver beslutningstagning foretaget af regulerende myndigheder.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Nationalt patientgruppe for sjældne sygdomme, UK
handlinger & fortalervirksomhed
Breve blev medforfattet og indsendt til AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – det italienske lægemiddelagentur] på anmodning af pædiatriske nefrologer med henblik på at opnå tilladelse til compassionate use af investigationelle lægemidler [til sjældne nyresygdomme].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
National sjælden sygdom patientgruppe, Italien
handlinger & fortalervirksomhed
…Organisationens flagskibsarrangement - det årlige Indo US Bridging RARE Summit samler interessenter inden for sjældne sygdomme, herunder forskere, patientforkæmpere, regeringsembedsmænd, biopharma-ledere og politikeksperter, der deler et fælles mål: at transformere fremtiden for behandlingen af de 400 millioner mennesker verden over, der lever med sjældne sygdomme.
International sjælden-sygdom patientgruppe, USA
Procentdelene nedenfor fremhæver, hvordan de 227 patientgrupper interagerer med regulerende myndigheder og varetager patientinteresser. Da respondenter kan være repræsenteret i mere end ét område, er procentdelene muligvis ikke lig med 100%.
interaktioner
139 omtaler
59 omtaler
45 omtaler
21 omtaler
8 omtaler
6 omtaler
39 omtaler
26 omtaler
13 omtaler
19 omtaler
7 omtaler
7 omtaler
3 omtaler
2 omtaler
19 omtaler
15 omtaler
4 omtaler
7 omtaler
7 omtaler
3 omtaler
2 omtaler
1 omtale
handlinger & fortalervirksomhed
49 omtaler
31 omtaler
13 omtaler
5 omtaler
46 omtaler
25 omtaler
12 omtaler
6 omtaler
3 omtaler
23 omtaler
9 omtaler
8 omtaler
2 omtaler
2 omtaler
1 omtale
1 omtale
12 omtaler
6 omtaler
6 omtaler
8 omtaler
5 omtaler
3 omtaler
2 omtaler
2 omtaler
FÅ RAPPORTEN
Vores forskning dækker 2.262 patientgrupper, der repræsenterer 100 lande og 45 terapiområder. Eksempelrapporten viser dig dybden af analysen for et enkelt land eller terapiområde. For at få adgang til andre rapporter bedes du kontakte os.
Besøg patient-view.com for at få mere information eller e-mail: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
