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El cuarenta y ocho por ciento de los grupos de pacientes con enfermedades raras representan los intereses de los pacientes ante los organismos reguladores. La participación en las evaluaciones de HTA y reembolso es la más común (26%), mientras que el 14% facilita el acceso equitativo a la atención médica y el 11% influye en las políticas y la legislación sanitaria.
48% de los encuestados de Enfermedades raras 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Enfermedades raras
478 grupos de pacientes en 27 subtipos
interacciones
La inclusión de AME [Atrofia Muscular Espinal] en el programa ampliado de tamizaje neonatal [programa de tamizaje neonatal por punción del talón], bajo la Ley Federal Brasileña 14.154/2021, junto con la legislación pertinente a nivel municipal en Curitiba y en todo el estado de Paraná — y ahora su plena implementación en Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades raras, Brasil
interacciones
TSA [Tuberous Sclerosis Association] trabaja con NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] y AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] para garantizar que la voz del paciente esté en el centro de cualquier toma de decisiones por parte de los organismos reguladores.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades raras, Reino Unido
acciones y defensa
Las cartas fueron coredactadas y presentadas ante la AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Agencia Italiana de Medicamentos] a solicitud de nefrólogos pediatras, con el fin de obtener autorización de uso compasivo para medicamentos en investigación [para enfermedades renales poco frecuentes].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Grupo nacional de pacientes con enfermedades raras, Italia
acciones y defensa
…El evento insignia de la organización, la Cumbre anual Indo US Bridging RARE, reúne a las partes interesadas en enfermedades raras, incluidos científicos, defensores de pacientes, funcionarios gubernamentales, ejecutivos de biofarmacéuticas y expertos en políticas que comparten un objetivo común: transformar el futuro de la atención para los 400 millones de personas en todo el mundo que viven con enfermedades raras.
Grupo internacional de pacientes con enfermedades raras, EE. UU.
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 227 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar 100%.
interacciones
139 menciones
59 menciones
45 menciones
21 menciones
8 menciones
6 menciones
39 menciones
26 menciones
13 menciones
19 menciones
7 menciones
7 menciones
3 menciones
2 menciones
19 menciones
15 menciones
4 menciones
7 menciones
7 menciones
3 menciones
2 menciones
1 mención
acciones y defensa
49 menciones
31 menciones
13 menciones
5 menciones
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25 menciones
12 menciones
6 menciones
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23 menciones
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8 menciones
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1 mención
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12 menciones
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8 menciones
5 menciones
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2 menciones
2 menciones
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Nuestra investigación abarca 2,262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un solo país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
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