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48 % der Patientengruppen für seltene Krankheiten vertreten Patienteninteressen gegenüber Regulierungsbehörden. Die Beteiligung an HTA- und Erstattungsüberprüfungen ist am häufigsten (26 %), während 14 % einen gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung fördern und 11 % die Gesundheitspolitik und Gesetzgebung beeinflussen.
48 % der Befragten aus Seltene Krankheiten vertreten gegenüber Arzneimittelzulassungsbehörden „regelmäßig" oder „manchmal" die Interessen der Patienten
Patientengruppen, die jeden Seltene Krankheiten-Subtyp repräsentieren
478 Patientengruppen über 27 Untertypen
Interaktionen
Die Aufnahme von SMA [Spinale Muskelatrophie] in das erweiterte Neugeborenenscreening-Programm [Neugeborenen-Fersenstich-Screening-Programm] gemäß dem brasilianischen Bundesgesetz 14.154/2021, zusammen mit den entsprechenden Rechtsvorschriften auf kommunaler Ebene in Curitiba und im gesamten Bundesstaat Paraná – und nun dessen vollständige Umsetzung in Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Nationale Patientengruppe für seltene Krankheiten, Brasilien
Interaktionen
TSA [Tuberous Sclerosis Association] arbeitet mit NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] und AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] zusammen, um sicherzustellen, dass die Stimme der Patienten im Mittelpunkt aller Entscheidungen der Regulierungsbehörden steht.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Nationale Patientengruppe für seltene Krankheiten, UK
Aktionen & Interessenvertretung
Briefe wurden gemeinsam verfasst und auf Anfrage von pädiatrischen Nephrologen bei der AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italienische Arzneimittelbehörde] eingereicht, um eine Genehmigung für den compassionate use von Prüfpräparaten [bei seltenen Nierenerkrankungen] zu beantragen.
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Nationale Patientenorganisation für seltene Krankheiten, Italien
Aktionen & Interessenvertretung
…Das Flaggschiff-Event der Organisation – der jährliche Indo US Bridging RARE Summit – bringt Akteure aus dem Bereich seltener Krankheiten zusammen, darunter Wissenschaftler, Patientenvertreter, Regierungsbeamte, Biopharma-Führungskräfte und politische Experten, die ein gemeinsames Ziel verfolgen: die Zukunft der Versorgung für die 400 Millionen Menschen weltweit, die mit seltenen Krankheiten leben, zu gestalten.
Internationale Patientengruppe für seltene Krankheiten, USA
Die nachstehenden Prozentsätze verdeutlichen, wie die 227 Patientengruppen mit Regulierungsbehörden interagieren und für Patienteninteressen eintreten. Da Befragte in mehr als einem Bereich vertreten sein können, müssen die Prozentsätze nicht 100 % ergeben.
Interaktionen
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Aktionen & Interessenvertretung
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