Tłumaczenia są głównie generowane przez AI. Będą one aktualizowane z czasem.
Czterdzieści osiem procent grup pacjentów z rzadkimi chorobami reprezentuje interesy pacjentów przed organami regulacyjnymi. Udział w ocenach HTA i przeglądach refundacyjnych jest najczęstszy (26%), podczas gdy 14% ułatwia równy dostęp do opieki zdrowotnej, a 11% wpływa na politykę zdrowotną i ustawodawstwo.
48% respondentów z Choroby rzadkie „Regularnie" lub „Czasami" reprezentuje interesy pacjentów przed organami regulacyjnymi ds. leków
Grupy pacjentów reprezentujące każdy podtyp Choroby rzadkie
478 grup pacjentów w 27 podtypach
interakcje
Włączenie SMA [Spinal Muscular Atrophy – Rdzeniowy Zanik Mięśni] do rozszerzonego programu przesiewowego noworodków [program badań przesiewowych noworodków z nakłuciem pięty], na mocy brazylijskiej ustawy federalnej 14 154/2021, wraz z odpowiednimi przepisami na poziomie miejskim w Kurytybie i w całym stanie Paraná — a teraz jej pełne wdrożenie w Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Krajowa organizacja pacjentów z rzadkimi chorobami, Brazylia
interakcje
TSA [Tuberous Sclerosis Association] współpracuje z NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] oraz AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group], aby zapewnić, że głos pacjenta jest w centrum każdej decyzji podejmowanej przez organy regulacyjne.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Krajowa organizacja pacjentów z rzadkimi chorobami, Wielka Brytania
działania i rzecznictwo
Pisma były współtworzone i składane do AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Włoska Agencja ds. Leków] na wniosek pediatrycznych nefrologów, w celu uzyskania zezwolenia na stosowanie w ramach współczucia badanych produktów leczniczych [w rzadkich chorobach nerek].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Krajowa organizacja pacjentów z rzadkimi chorobami, Włochy
działania i rzecznictwo
…Flagowe wydarzenie organizacji – coroczny szczyt Indo US Bridging RARE Summit gromadzi interesariuszy z obszaru chorób rzadkich, w tym naukowców, rzeczników praw pacjentów, urzędników państwowych, dyrektorów firm biofarmaceutycznych oraz ekspertów ds. polityki zdrowotnej, którzy mają wspólny cel: transformację przyszłości opieki nad 400 milionami ludzi na całym świecie żyjących z chorobami rzadkimi.
Międzynarodowa grupa pacjentów z rzadkimi chorobami, USA
Poniższe wartości procentowe pokazują, jak 227 grup pacjentów współpracuje z regulatorami i reprezentuje interesy pacjentów. Ponieważ respondenci mogą być reprezentowani w więcej niż jednym obszarze, wartości procentowe mogą nie sumować się do 100%.
interakcje
139 wzmianki
59 wzmianki
45 wzmianki
21 wzmianki
8 wzmianki
6 wzmianki
39 wzmianki
26 wzmianki
13 wzmianki
19 wzmianki
7 wzmianki
7 wzmianki
3 wzmianki
2 wzmianki
19 wzmianki
15 wzmianki
4 wzmianki
7 wzmianki
7 wzmianki
3 wzmianki
2 wzmianki
1 wzmianka
działania i rzecznictwo
49 wzmianki
31 wzmianki
13 wzmianki
5 wzmianki
46 wzmianki
25 wzmianki
12 wzmianki
6 wzmianki
3 wzmianki
23 wzmianki
9 wzmianki
8 wzmianki
2 wzmianki
2 wzmianki
1 wzmianka
1 wzmianka
12 wzmianki
6 wzmianki
6 wzmianki
8 wzmianki
5 wzmianki
3 wzmianki
2 wzmianki
2 wzmianki
POBIERZ RAPORT
Nasze badania obejmują 2 262 grupy pacjentów reprezentujące 100 krajów i 45 obszarów terapeutycznych. Przykładowy raport pokazuje głębokość analizy dla pojedynczego kraju lub obszaru terapeutycznego. Aby uzyskać dostęp do innych raportów, prosimy o kontakt.
Odwiedź patient-view.com, aby uzyskać więcej informacji lub napisz e-mail: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
