Översättningar är primärt AI-genererade. Dessa kommer att uppdateras över tid.
Fyrtioåtta procent av patientorganisationer för sällsynta sjukdomar företräder patientintressen gentemot tillsynsmyndigheter. Deltagande i HTA- och ersättningsgranskningar är vanligast (26 %), medan 14 % verkar för jämlik tillgång till hälso- och sjukvård och 11 % påverkar hälso- och sjukvårdspolitik och lagstiftning.
48 % av respondenterna från Sällsynta sjukdomar "Regelbundet" eller "Ibland" representerar patientintressen inför läkemedelsmyndigheter
Patientgrupper som representerar varje Sällsynta sjukdomar-undertyp
478 patientgrupper inom 27 undertyper
interaktioner
Inkluderingen av SMA [Spinal Muskelatrofi] i det utvidgade nyföddhetsscreeningprogrammet [PKU-provet/hälsoprovet för nyfödda], enligt brasiliansk federal lag 14 154/2021, tillsammans med relevant lagstiftning på kommunal nivå i Curitiba och i delstaten Paraná — och nu dess fullständiga genomförande i Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Nationell patientgrupp för sällsynta sjukdomar, Brasilien
interaktioner
TSA [Tuberous Sclerosis Association] samarbetar med NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] och AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] för att säkerställa att patientrösten är i centrum för alla beslut som fattas av tillsynsmyndigheter.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Nationell patientgrupp för sällsynta sjukdomar, Storbritannien
åtgärder & påverkansarbete
Brev medförfattades och skickades till AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Italian Medicines Agency] på begäran av pediatriska nefrologer, i syfte att söka tillstånd för compassionate use av prövningsläkemedel [för sällsynta njursjukdomar].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Nationell patientgrupp för sällsynta sjukdomar, Italien
åtgärder & påverkansarbete
…Organisationens flaggskeppsevenemang – det årliga Indo US Bridging RARE Summit – samlar intressenter inom sällsynta sjukdomar, inklusive forskare, patientförespråkare, regeringstjänstemän, biopharma-chefer och policyexperter som delar ett gemensamt mål: att förändra framtiden för vården av de 400 miljoner människor världen över som lever med sällsynta sjukdomar.
Internationell patientgrupp för sällsynta sjukdomar, USA
Procentsatserna nedan belyser hur de 227 patientgrupperna interagerar med tillsynsmyndigheter och förespråkar patientintressen. Eftersom respondenter kan vara representerade inom mer än ett område behöver procentsatserna inte summera till 100 %.
interaktioner
139 omnämnanden
59 omnämnanden
45 omnämnanden
21 omnämnanden
8 omnämnanden
6 omnämnanden
39 omnämnanden
26 omnämnanden
13 omnämnanden
19 omnämnanden
7 omnämnanden
7 omnämnanden
3 omnämnanden
2 omnämnanden
19 omnämnanden
15 omnämnanden
4 omnämnanden
7 omnämnanden
7 omnämnanden
3 omnämnanden
2 omnämnanden
1 omnämnande
åtgärder & påverkansarbete
49 omnämnanden
31 omnämnanden
13 omnämnanden
5 omnämnanden
46 omnämnanden
25 omnämnanden
12 omnämnanden
6 omnämnanden
3 omnämnanden
23 omnämnanden
9 omnämnanden
8 omnämnanden
2 omnämnanden
2 omnämnanden
1 omnämnande
1 omnämnande
12 omnämnanden
6 omnämnanden
6 omnämnanden
8 omnämnanden
5 omnämnanden
3 omnämnanden
2 omnämnanden
2 omnämnanden
HÄMTA RAPPORTEN
Vår forskning omfattar 2 262 patientgrupper som representerar 100 länder och 45 terapiområden. Exempelrapporten visar dig djupet av analysen för ett enskilt land eller terapiområde. För att få tillgång till andra rapporter, vänligen kontakta oss.
Besök patient-view.com för mer information eller e-posta: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
