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Quarante-huit pour cent des groupes de patients atteints de maladies rares représentent les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires. La participation aux évaluations des technologies de santé (HTA) et aux examens de remboursement est la plus courante (26 %), tandis que 14 % facilitent l'accès équitable aux soins de santé et 11 % influencent les politiques de santé et la législation.
48 % des répondants de Maladies rares représentent «Régulièrement» ou «Parfois» les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires du médicament
Groupes de patients représentant chaque sous-type Maladies rares
478 groupes de patients répartis sur 27 sous-types
interactions
L'inclusion de l'AMS [Atrofia Muscular Espinhal – Amyotrophie Spinale] dans le programme élargi de dépistage néonatal [programme de dépistage néonatal par piqûre au talon], en vertu de la loi fédérale brésilienne 14 154/2021, ainsi que la législation pertinente au niveau municipal à Curitiba et dans l'ensemble de l'État du Paraná — et désormais sa pleine mise en œuvre dans le Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Groupe national de patients atteints de maladies rares, Brésil
interactions
L'AST [Association Sclérose Tubéreuse] travaille avec le NICE [National Institute for Health and Care Excellence], le SMC [Scottish Medicines Consortium] et l'AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] pour s'assurer que la voix des patients est au cœur de toute décision prise par les organismes de réglementation.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Groupe national de patients atteints de maladies rares, Royaume-Uni
actions et plaidoyer
Des lettres ont été co-rédigées et soumises à l'AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Agence italienne des médicaments] à la demande de néphrologues pédiatriques, en vue d'obtenir une autorisation d'utilisation compassionnelle pour des médicaments expérimentaux [destinés à des maladies rénales rares].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Groupe national de patients atteints de maladies rares, Italie
actions et plaidoyer
…L'événement phare de l'organisation - le Sommet annuel Indo US Bridging RARE réunit les parties prenantes des maladies rares, notamment des scientifiques, des défenseurs des patients, des représentants gouvernementaux, des dirigeants de biopharmacie et des experts en politiques de santé qui partagent un objectif commun : transformer l'avenir des soins pour les 400 millions de personnes dans le monde vivant avec des maladies rares.
Groupe international de patients atteints de maladies rares, États-Unis
Les pourcentages ci-dessous mettent en évidence la manière dont les 227 groupes de patients interagissent avec les régulateurs et défendent les intérêts des patients. Les répondants pouvant être représentés dans plusieurs domaines, les pourcentages peuvent ne pas totaliser 100 %.
interactions
139 mentions
59 mentions
45 mentions
21 mentions
8 mentions
6 mentions
39 mentions
26 mentions
13 mentions
19 mentions
7 mentions
7 mentions
3 mentions
2 mentions
19 mentions
15 mentions
4 mentions
7 mentions
7 mentions
3 mentions
2 mentions
1 mention
actions et plaidoyer
49 mentions
31 mentions
13 mentions
5 mentions
46 mentions
25 mentions
12 mentions
6 mentions
3 mentions
23 mentions
9 mentions
8 mentions
2 mentions
2 mentions
1 mention
1 mention
12 mentions
6 mentions
6 mentions
8 mentions
5 mentions
3 mentions
2 mentions
2 mentions
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