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Quarenta e oito por cento dos grupos de doentes com doenças raras representam os interesses dos doentes junto dos reguladores. A participação em avaliações de ATS e de reembolso é a mais comum (26%), enquanto 14% facilitam o acesso equitativo aos cuidados de saúde e 11% influenciam as políticas e a legislação em matéria de saúde.
48% dos inquiridos de Doenças raras "Regularmente" ou "Às vezes" representam os interesses dos doentes junto das entidades reguladoras de medicamentos
Grupos de doentes que representam cada subtipo de Doenças raras
478 grupos de doentes em 27 subtipos
interações
A inclusão da AME [Atrofia Muscular Espinhal] no programa alargado de rastreio neonatal [programa de rastreio neonatal por picada no calcanhar], ao abrigo da Lei Federal Brasileira 14.154/2021, juntamente com a legislação relevante a nível municipal em Curitiba e em todo o estado do Paraná — e agora a sua plena implementação no Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Grupo nacional de doentes com doenças raras, Brasil
interações
A TSA [Tuberous Sclerosis Association] trabalha com o NICE [National Institute for Health and Care Excellence], o SMC [Scottish Medicines Consortium] e o AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] para garantir que a voz dos doentes está no centro de qualquer tomada de decisão por parte dos organismos reguladores.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Grupo nacional de doentes com doenças raras, Reino Unido
ações & defesa
As cartas foram co-redigidas e submetidas à AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Agência Italiana do Medicamento] a pedido de nefrologistas pediátricos, solicitando autorização de uso compassivo para medicamentos experimentais [para doenças renais raras].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Grupo nacional de doentes com doenças raras, Itália
ações & defesa
…O evento principal da organização - a Cimeira anual Indo US Bridging RARE reúne intervenientes no domínio das doenças raras, incluindo cientistas, defensores dos doentes, funcionários governamentais, executivos de biofarmacêutica e especialistas em políticas que partilham um objetivo comum: transformar o futuro dos cuidados para os 400 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com doenças raras.
Grupo internacional de doentes com doenças raras, EUA
As percentagens abaixo destacam como os 227 grupos de doentes interagem com os reguladores e defendem os interesses dos doentes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as percentagens podem não totalizar 100%.
interações
139 menções
59 menções
45 menções
21 menções
8 menções
6 menções
39 menções
26 menções
13 menções
19 menções
7 menções
7 menções
3 menções
2 menções
19 menções
15 menções
4 menções
7 menções
7 menções
3 menções
2 menções
1 menção
ações & defesa
49 menções
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A nossa investigação abrange 2.262 grupos de doentes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra-lhe a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para aceder a outros relatórios, por favor entre em contacto.
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