Oversettelser er primært AI-genererte. Disse vil bli oppdatert over tid.
Åtte og førti prosent av pasientgrupper for sjeldne sykdommer representerer pasientinteresser overfor reguleringsmyndigheter. Deltakelse i HTA- og refusjonsvurderinger er mest vanlig (26 %), mens 14 % fremmer rettferdig tilgang til helsetjenester og 11 % påvirker helsepolitikk og lovgivning.
48 % av respondentene fra Sjeldne sykdommer representerer pasientinteresser overfor legemiddelregulatorer 'Regelmessig' eller 'Av og til'
Pasientgrupper som representerer hver Sjeldne sykdommer-undertype
478 pasientgrupper på tvers av 27 undertyper
interaksjoner
Inkluderingen av SMA [Spinal Muskelatrofi] i det utvidede nyfødtscreeningprogrammet [hælstikkscreening av nyfødte], i henhold til brasiliansk føderal lov 14 154/2021, sammen med relevant lovgivning på kommunalt nivå i Curitiba og i delstaten Paraná — og nå den fullstendige implementeringen av dette i Paraná.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Nasjonal sjeldensykdom-pasientgruppe, Brasil
interaksjoner
TSA [Tuberous Sclerosis Association] samarbeider med NICE [National Institute for Health and Care Excellence], SMC [Scottish Medicines Consortium] og AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] for å sikre at pasientenes stemme er i hjertet av enhver beslutning tatt av regulatoriske organer.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Nasjonal sjeldensykdom-pasientgruppe, Storbritannia
handlinger & påvirkning
Brev ble medforfatter og innsendt til AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – det italienske legemiddelverket] på forespørsel fra pediatriske nefrologer, med søknad om tillatelse til medfølende bruk av utprøvende legemidler [for sjeldne nyresykdommer].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Nasjonal sjeldensykdom-pasientgruppe, Italia
handlinger & påvirkning
…Organisasjonens flaggskipbegivenhet – det årlige Indo US Bridging RARE-toppmøtet samler interessenter innen sjeldne sykdommer, inkludert forskere, pasientforkjempere, myndighetspersoner, biopharma-ledere og politikkeksperter som deler et felles mål: å transformere fremtiden for behandling av de 400 millioner menneskene verden over som lever med sjeldne sykdommer.
Internasjonal sjelden-sykdom pasientgruppe, USA
Prosentandelene nedenfor fremhever hvordan de 227 pasientgruppene samhandler med regulatorer og taler for pasientinteresser. Siden respondenter kan være representert i mer enn ett område, er det ikke sikkert at prosentandelene summerer til 100 %.
interaksjoner
139 omtaler
59 omtaler
45 omtaler
21 omtaler
8 omtaler
6 omtaler
39 omtaler
26 omtaler
13 omtaler
19 omtaler
7 omtaler
7 omtaler
3 omtaler
2 omtaler
19 omtaler
15 omtaler
4 omtaler
7 omtaler
7 omtaler
3 omtaler
2 omtaler
1 nevn
handlinger & påvirkning
49 omtaler
31 omtaler
13 omtaler
5 omtaler
46 omtaler
25 omtaler
12 omtaler
6 omtaler
3 omtaler
23 omtaler
9 omtaler
8 omtaler
2 omtaler
2 omtaler
1 nevn
1 nevn
12 omtaler
6 omtaler
6 omtaler
8 omtaler
5 omtaler
3 omtaler
2 omtaler
2 omtaler
FÅ RAPPORTEN
Vår forskning dekker 2 262 pasientgrupper som representerer 100 land og 45 terapiområder. Eksempelrapporten viser deg dybden av analysen for ett enkelt land eller terapiområde. For å få tilgang til andre rapporter, ta gjerne kontakt.
Besøk patient-view.com for mer informasjon eller e-post: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
