Οι μεταφράσεις είναι κυρίως από τεχνητή νοημοσύνη. Αυτές θα ενημερώνονται με την πάροδο του χρόνου.
Το σαράντα οκτώ τοις εκατό των ομάδων ασθενών με σπάνιες παθήσεις εκπροσωπούν τα συμφέροντα των ασθενών ενώπιον των ρυθμιστικών αρχών. Η συμμετοχή σε αξιολογήσεις ΗΤΑ και αποζημίωσης είναι η πιο συνηθισμένη (26%), ενώ το 14% διευκολύνει την ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και το 11% επηρεάζει την πολιτική υγείας και τη νομοθεσία.
48% των ερωτηθέντων από Σπάνιες ασθένειες «Τακτικά» ή «Μερικές φορές» εκπροσωπούν τα συμφέροντα των ασθενών στις ρυθμιστικές αρχές φαρμάκων
Ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν κάθε υποτύπο Σπάνιες ασθένειες
478 ομάδες ασθενών σε 27 υπο-τύπους
αλληλεπιδράσεις
Η ένταξη της ΝΜΑ [Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία] στο διευρυμένο πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου [πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου με τσίμπημα στη φτέρνα], βάσει του Βραζιλιάνικου Ομοσπονδιακού Νόμου 14.154/2021, σε συνδυασμό με τη σχετική νομοθεσία σε δημοτικό επίπεδο στην Κουριτίμπα και σε ολόκληρη την πολιτεία του Παρανά — και πλέον την πλήρη εφαρμογή της στο Παρανά.
Inclusão da AME na expansão do teste do pezinho, Lei 14154/21, além da legislação em Curitiba e no Paraná. E agora a efetivação no Paraná.
Εθνική ομάδα ασθενών με σπάνιες παθήσεις, Βραζιλία
αλληλεπιδράσεις
Η TSA [Tuberous Sclerosis Association] συνεργάζεται με το NICE [National Institute for Health and Care Excellence], το SMC [Scottish Medicines Consortium] και το AWMSG [All Wales Medicines Strategy Group] για να διασφαλίσει ότι η φωνή των ασθενών βρίσκεται στο επίκεντρο κάθε απόφασης που λαμβάνεται από τις ρυθμιστικές αρχές.
The TSA works with NICE, SMC, and AWMSG to ensure patient voice is at the heart of any decision-making by regulatory bodies.
Εθνική ομάδα ασθενών με σπάνιες παθήσεις, Ηνωμένο Βασίλειο
δράσεις & υπεράσπιση
Επιστολές συν-συντάχθηκαν και υποβλήθηκαν στον AIFA [Agenzia Italiana del Farmaco – Ιταλικός Οργανισμός Φαρμάκων] κατόπιν αιτήματος παιδιατρικών νεφρολόγων, με σκοπό την απόκτηση άδειας χρήσης για ανθρωπιστικούς λόγους για υπό διερεύνηση φαρμακευτικά προϊόντα [για σπάνιες παθήσεις των νεφρών].
Lettere scritte ad AIFA insieme e su richiesta di nefrologi pediatrici per chiedere uso compassionevole di farmaci sperimentali.
Εθνική ομάδα ασθενών με σπάνιες παθήσεις, Ιταλία
δράσεις & υπεράσπιση
…Η ναυαρχίδα εκδήλωση του οργανισμού - η ετήσια Σύνοδος Κορυφής Indo US Bridging RARE συγκεντρώνει φορείς του τομέα των σπάνιων νοσημάτων, συμπεριλαμβανομένων επιστημόνων, εκπροσώπων ασθενών, κυβερνητικών αξιωματούχων, στελεχών βιοφαρμακευτικών εταιρειών και εμπειρογνωμόνων πολιτικής, που μοιράζονται έναν κοινό στόχο: τη μεταμόρφωση του μέλλοντος της φροντίδας για τα 400 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως που ζουν με σπάνιες ασθένειες.
Διεθνής ομάδα ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ΗΠΑ
Τα παρακάτω ποσοστά αναδεικνύουν τον τρόπο με τον οποίο οι 227 ομάδες ασθενών αλληλεπιδρούν με τις ρυθμιστικές αρχές και υπερασπίζονται τα συμφέροντα των ασθενών. Καθώς οι ερωτηθέντες ενδέχεται να εκπροσωπούνται σε περισσότερους από έναν τομείς, τα ποσοστά μπορεί να μην αθροίζουν στο 100%.
αλληλεπιδράσεις
139 αναφορές
59 αναφορές
45 αναφορές
21 αναφορές
8 αναφορές
6 αναφορές
39 αναφορές
26 αναφορές
13 αναφορές
19 αναφορές
7 αναφορές
7 αναφορές
3 αναφορές
2 αναφορές
19 αναφορές
15 αναφορές
4 αναφορές
7 αναφορές
7 αναφορές
3 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
δράσεις & υπεράσπιση
49 αναφορές
31 αναφορές
13 αναφορές
5 αναφορές
46 αναφορές
25 αναφορές
12 αναφορές
6 αναφορές
3 αναφορές
23 αναφορές
9 αναφορές
8 αναφορές
2 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
12 αναφορές
6 αναφορές
6 αναφορές
8 αναφορές
5 αναφορές
3 αναφορές
2 αναφορές
2 αναφορές
ΑΠΟΚΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΑΝΑΦΟΡΑ
Η έρευνά μας καλύπτει 2.262 ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν 100 χώρες και 45 θεραπευτικές περιοχές. Η δείγμα αναφοράς σάς δείχνει το βάθος ανάλυσης για μία μόνο χώρα ή θεραπευτική περιοχή. Για πρόσβαση σε οποιεσδήποτε άλλες αναφορές, επικοινωνήστε μαζί μας.
Επισκεφθείτε το patient-view.com για περισσότερες πληροφορίες ή στείλτε email: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
