Översikt
Läs mer om hur PatientViews senaste rapport, Patient groups: A Seat at the Pricing Table, konceptualiserades och utvecklades, utforska forskningsmetoden bakom studien och var du kan hitta mer information.
Översättningar är primärt AI-genererade. Dessa kommer att uppdateras över tid.
Viktiga insikter
Bakgrund
PatientView har tagit fram Patient Groups: A Seat at the Pricing Table för att utforska den viktiga roll patientgrupper spelar när det gäller att engagera sig med läkemedelsmyndigheter och bidra till att förbättra tillgången till läkemedel.
Relativt lite är känt om i vilken utsträckning patientorganisationer är involverade i beslutsprocesser som genomförs av tillsynsmyndigheter, betalare och ersättningsorgan. För första gången försöker PatientView att kvantifiera och belysa omfattningen och effekten av patientgruppers delaktighet inom detta område, vilket ger en djupare inblick i hur patientgrupper bidrar till regulatoriska, ersättningsmässiga och sjukvårdsrelaterade beslutsprocesser, och ger beslutsfattare, den privata sektorn och tillsynsmyndigheter en inblick i aktiviteten och tankesättet hos 2 262 patientgrupper inom olika sjukdomsområden och länder.
PatientView är en brittisk forsknings-, publicerings- och konsultgrupp, skapad utifrån övertygelsen att patienters åsikter bör beaktas i alla viktiga sjukvårdsbeslut (oavsett om en ny sjukvårdsprodukt håller på att utvecklas, eller om en regering inför förändringar i ett hälsosystem). PatientView har arbetat för att bygga broar världen över mellan läkemedelsföretag och hälso-NGO:er som utgör patientrörelsen – för att hjälpa till att definiera och stödja en av de viktigaste faktorerna som förändrar sjukvården under 2000-talet.
Ramverk
Studien försökte fastställa i vilken utsträckning patientgrupper representerar patientintressen gentemot läkemedelsreglerare, betalare (inklusive genom hälsoteknologibedömningar (HTA) och medicintekniska bedömningar) samt statliga eller politiska kommittéer.
Mellan december–mars 2026 skickades en kort enkät ut till viktiga patientorganisationer och översattes till 22 språk. Totalt svarade 2 262 patientgrupper, representerande 100 länder och 45 terapiområden.
Kvantitativa och kvalitativa resultat analyserades för att identifiera övergripande trender och insikter. Bland patientgrupper som aktivt engagerar sig med regulatorer och betalare analyserades svaren mot 12 övergripande mål och 39 underkategorier.
YTTERLIGARE ANALYS
Där tillräckligt många svar inkommit för enskilda länder eller terapiområden (14 eller fler svarande patientgrupper) analyserades uppgifterna även separat. Totalt omfattar forskningen analys av 35 länder och 26 terapiområden.
Dessa data kan utforskas i detalj via denna webbplats. För de som söker ytterligare insikt eller information finns även en omfattande rapport tillgänglig som kan delas på begäran.
MÄTER PATIENTGRUPPSENGAGEMANG
Kvalitativa svar från patientgrupper analyserades utifrån 12 mål och 39 underkategorier, som täcker områden som att förbättra tillgångsvägar och skydda patienters rättigheter. Eftersom svar kan relatera till flera områden kan enskilda respondenter ingå i mer än en kategori.
Målen och underkategorierna är i stort sett grupperade i två områden: Interaktioner, där patientgrupper deltar i etablerade processer, till exempel genom att lämna in bevis eller representera patienter; och Åtgärder och påverkansarbete, där patientgrupper aktivt försöker påverka policy, praxis eller den bredare debatten kring en specifik fråga.
HÄMTA RAPPORTEN
Vår forskning omfattar 2 262 patientgrupper som representerar 100 länder och 45 terapiområden. Exempelrapporten visar dig djupet av analysen för ett enskilt land eller terapiområde. För att få tillgång till andra rapporter, vänligen kontakta oss.
Besök patient-view.com för mer information eller e-posta: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
