Visão Geral
Saiba mais sobre como o mais recente relatório da PatientView, Patient groups: A Seat at the Pricing Table, foi conceptualizado e desenvolvido, explore a abordagem de investigação subjacente ao estudo e onde aceder a mais informações.
As traduções são principalmente geradas por IA. Serão atualizadas ao longo do tempo.
Principais conclusões
Fundo
PatientView desenvolveu Grupos de Doentes: Um Lugar à Mesa dos Preços para explorar o papel essencial que os grupos de doentes desempenham no envolvimento com os reguladores de medicamentos e na melhoria do acesso aos medicamentos.
Relativamente pouco se sabe sobre a medida em que as organizações de doentes estão envolvidas nos processos de tomada de decisão levados a cabo por reguladores, pagadores e organismos de reembolso. Pela primeira vez, a PatientView procura quantificar e destacar a extensão e o impacto do envolvimento de grupos de doentes nesta área, proporcionando uma maior compreensão sobre a forma como os grupos de doentes estão a contribuir para a tomada de decisões regulatórias, de reembolso e de cuidados de saúde, fornecendo aos decisores políticos, ao sector privado e aos reguladores uma visão sobre a actividade e a mentalidade de 2.262 grupos de doentes em diferentes áreas de doenças e países.
O PatientView é um grupo de investigação, publicação e consultoria com sede no Reino Unido, criado com base na convicção de que as opiniões dos doentes devem ser consideradas em todas as decisões importantes de saúde (seja no desenvolvimento de um novo produto de saúde, seja na implementação de mudanças num sistema de saúde por parte de um governo). O PatientView tem trabalhado para construir pontes a nível mundial entre empresas farmacêuticas e ONG de saúde que integram o movimento de doentes — para ajudar a definir e apoiar um dos fatores mais importantes que estão a transformar os cuidados de saúde no século XXI.
Framework
O estudo procurou estabelecer em que medida os grupos de doentes representam os interesses dos doentes junto dos reguladores de medicamentos, dos pagadores (incluindo através de avaliações de tecnologias de saúde (HTA) e avaliações de dispositivos médicos) e de comités governamentais ou de políticas.
Entre dezembro–março de 2026, um breve inquérito foi distribuído a organizações de doentes de referência e traduzido para 22 idiomas. No total, 2.262 grupos de doentes responderam, representando 100 países e 45 áreas terapêuticas.
Os resultados quantitativos e qualitativos foram analisados para identificar tendências e perspetivas abrangentes. Entre os grupos de doentes que interagem ativamente com reguladores e pagadores, as respostas foram analisadas em função de 12 objetivos abrangentes e 39 subcategorias.
ANÁLISE ADICIONAL
Quando foram recebidas respostas suficientes para países individuais ou áreas terapêuticas (14 ou mais grupos de doentes respondentes), os dados foram também analisados separadamente. No total, a investigação inclui análise em 35 países e 26 áreas terapêuticas.
Estes dados podem ser explorados em detalhe através deste website. Para quem procura uma análise mais aprofundada ou informações adicionais, está também disponível um relatório abrangente que pode ser partilhado mediante pedido.
MEDIÇÃO DO ENVOLVIMENTO DO GRUPO DE PACIENTES
As respostas qualitativas dos grupos de doentes foram analisadas em 12 objetivos e 39 subcategorias, abrangendo áreas como a melhoria das vias de acesso e a proteção dos direitos dos doentes. Uma vez que as respostas podem estar relacionadas com múltiplas áreas, os respondentes individuais podem ser incluídos em mais do que uma categoria.
Os objetivos e subcategorias estão amplamente agrupados em duas áreas: Interações, onde os grupos de doentes participam em processos estabelecidos, por exemplo, submetendo evidências ou representando doentes; e Ações e Advocacia, onde os grupos de doentes procuram ativamente influenciar políticas, práticas ou o debate mais amplo em torno de uma questão específica.
OBTER O RELATÓRIO
A nossa investigação abrange 2.262 grupos de doentes representando 100 países e 45 áreas terapêuticas. O relatório de amostra mostra-lhe a profundidade da análise para um único país ou área terapêutica. Para aceder a outros relatórios, por favor entre em contacto.
Visite patient-view.com para obter mais informações ou envie um e-mail para: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
