Oversikt
Lær mer om hvordan PatientViews siste rapport, Patient groups: A Seat at the Pricing Table, ble konseptualisert og utviklet, utforsk forskningsmetoden bak studien, og hvor du kan finne mer informasjon.
Oversettelser er primært AI-genererte. Disse vil bli oppdatert over tid.
Viktige innsikter
Bakgrunn
PatientView utviklet Patient Groups: A Seat at the Pricing Table for å utforske den viktige rollen pasientgrupper spiller i samarbeid med legemiddelregulatorer og for å bidra til å forbedre tilgangen til legemidler.
Relativt lite er kjent om i hvilken grad pasientorganisasjoner er involvert i beslutningsprosesser utført av regulatorer, betalere og refusjonsorganer. For første gang søker PatientView å kvantifisere og fremheve omfanget og virkningen av pasientgruppers involvering på dette området, og gir større innsikt i hvordan pasientgrupper bidrar til regulatoriske, refusjons- og helsebeslutninger, og gir beslutningstakere, privat sektor og regulatorer innsikt i aktiviteten og tankegangen til 2 262 pasientgrupper på tvers av sykdomsområder og land.
PatientView er en britisk forsknings-, publiserings- og konsulentgruppe, skapt ut fra en overbevisning om at pasienters synspunkter bør tas i betraktning i alle viktige helsebeslutninger (enten det gjelder utvikling av nye helseprodukter, eller om en regjering innfører endringer i et helsesystem). PatientView har arbeidet for å bygge broer på verdensbasis mellom legemiddelselskaper og helse-NGOer som utgjør pasientbevegelsen – for å bidra til å definere og støtte en av de viktigste faktorene som endrer helsetjenesten i det 21. århundre.
Rammeverk
Studien søkte å fastslå i hvilken grad pasientgrupper representerer pasientinteresser overfor legemiddelregulatorer, betalere (inkludert gjennom helseøkonomiske vurderinger (HTA-er) og vurderinger av medisinsk utstyr) og statlige eller politiske komiteer.
Mellom desember–mars 2026 ble en kort undersøkelse sendt ut til sentrale pasientorganisasjoner og oversatt til 22 språk. Totalt svarte 2 262 pasientgrupper, som representerer 100 land og 45 terapiområder.
Kvantitative og kvalitative funn ble analysert for å identifisere overordnede trender og innsikter. Blant pasientgrupper som aktivt engasjerer seg med regulatorer og betalere, ble svarene analysert mot 12 overordnede mål og 39 underkategorier.
VIDERE ANALYSE
Der dataene var tilstrekkelige for enkeltland eller terapiområder (14 eller flere responderende pasientgrupper), ble dataene også analysert separat. Totalt inkluderer forskningen analyse på tvers av 35 land og 26 terapiområder.
Disse dataene kan utforskes i detalj gjennom dette nettstedet. For de som ønsker ytterligere innsikt eller informasjon, er en omfattende rapport også tilgjengelig og kan deles på forespørsel.
MÅLING AV PASIENTGRUPPEENGASJEMENT
Kvalitative svar fra pasientgrupper ble analysert på tvers av 12 mål og 39 underkategorier, og dekket områder som å forbedre tilgangsveier og beskytte pasientrettigheter. Ettersom svar kan relatere seg til flere områder, kan individuelle respondenter være inkludert i mer enn én kategori.
Målene og underkategoriene er bredt gruppert i to områder: Interaksjoner, der pasientgrupper deltar i etablerte prosesser, for eksempel ved å sende inn dokumentasjon eller representere pasienter; og Handlinger og påvirkningsarbeid, der pasientgrupper aktivt søker å påvirke politikk, praksis eller den bredere debatten rundt et bestemt tema.
FÅ RAPPORTEN
Vår forskning dekker 2 262 pasientgrupper som representerer 100 land og 45 terapiområder. Eksempelrapporten viser deg dybden av analysen for ett enkelt land eller terapiområde. For å få tilgang til andre rapporter, ta gjerne kontakt.
Besøk patient-view.com for mer informasjon eller e-post: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com