Overzicht
Lees meer over hoe het nieuwste rapport van PatientView, Patient groups: A Seat at the Pricing Table, werd bedacht en ontwikkeld, verken de onderzoeksaanpak achter de studie en waar u meer informatie kunt vinden.
Vertalingen zijn voornamelijk AI-gegenereerd. Deze worden na verloop van tijd bijgewerkt.
Belangrijkste inzichten
Achtergrond
PatientView heeft Patiëntengroepen: Een Plaats aan de Prijstafel ontwikkeld om de essentiële rol te verkennen die patiëntengroepen spelen bij de samenwerking met geneesmiddelenautoriteiten en het helpen verbeteren van de toegang tot geneesmiddelen.
Er is relatief weinig bekend over de mate waarin patiëntenorganisaties betrokken zijn bij besluitvormingsprocessen van regelgevende instanties, betalers en vergoedingsinstanties. Voor het eerst probeert PatientView de omvang en impact van de betrokkenheid van patiëntengroepen op dit gebied te kwantificeren en te belichten, waarbij meer inzicht wordt geboden in hoe patiëntengroepen bijdragen aan regelgevende, vergoedings- en gezondheidszorgbesluitvorming, en beleidsmakers, de private sector en regelgevende instanties inzicht bieden in de activiteiten en denkwijze van 2.262 patiëntengroepen in verschillende ziektegebieden en landen.
PatientView is een in het VK gevestigde onderzoeks-, publicatie- en adviesgroep, opgericht vanuit de overtuiging dat de meningen van patiënten in alle belangrijke gezondheidszorgbeslissingen moeten worden meegenomen (of er nu een nieuw gezondheidszorgproduct wordt ontwikkeld, of een overheid veranderingen in een gezondheidssysteem doorvoert). PatientView heeft wereldwijd bruggen gebouwd tussen farmaceutische bedrijven en gezondheids-ngo's die deel uitmaken van de patiëntenbeweging — om een van de belangrijkste factoren die de gezondheidszorg in de 21e eeuw veranderen te helpen definiëren en ondersteunen.
Framework
De studie trachtte vast te stellen in welke mate patiëntengroepen patiëntenbelangen vertegenwoordigen bij geneesmiddelentoezichthouders, betalers (inclusief via health technology assessments (HTA's) en beoordelingen van medische hulpmiddelen) en overheids- of beleidscommissies.
Tussen december–maart 2026 werd een korte enquête verspreid onder belangrijke patiëntenorganisaties en vertaald in 22 talen. In totaal reageerden 2.262 patiëntengroepen, vertegenwoordigend 100 landen en 45 therapeutische gebieden.
Kwantitatieve en kwalitatieve bevindingen werden geanalyseerd om overkoepelende trends en inzichten te identificeren. Onder patiëntengroepen die actief samenwerken met regelgevers en betalers, werden reacties geanalyseerd aan de hand van 12 overkoepelende doelen en 39 subcategorieën.
VERDERE ANALYSE
Waar voldoende reacties werden ontvangen voor afzonderlijke landen of therapiegebieden (14 of meer responderende patiëntengroepen), werden de gegevens ook afzonderlijk geanalyseerd. In totaal omvat het onderzoek analyses in 35 landen en 26 therapiegebieden.
Deze gegevens kunnen in detail worden verkend via deze website. Voor degenen die meer inzicht of informatie zoeken, is er ook een uitgebreid rapport beschikbaar dat op verzoek kan worden gedeeld.
METING VAN PATIËNTENGROEPBETROKKENHEID
Kwalitatieve reacties van patiëntengroepen werden geanalyseerd aan de hand van 12 doelstellingen en 39 subcategorieën, met betrekking tot gebieden zoals het verbeteren van toegangspaden en het beschermen van de rechten van patiënten. Omdat reacties betrekking kunnen hebben op meerdere gebieden, kunnen individuele respondenten in meer dan één categorie zijn opgenomen.
De doelen en subcategorieën zijn globaal ingedeeld in twee gebieden: Interacties, waarbij patiëntengroepen deelnemen aan bestaande processen, bijvoorbeeld door bewijs in te dienen of patiënten te vertegenwoordigen; en Acties en Belangenbehartiging, waarbij patiëntengroepen actief proberen beleid, praktijk of het bredere debat rond een bepaald onderwerp te beïnvloeden.
ONTVANG HET RAPPORT
Ons onderzoek omvat 2.262 patiëntengroepen die 100 landen en 45 therapeutische gebieden vertegenwoordigen. Het voorbeeldrapport toont u de diepgang van de analyse voor één land of therapeutisch gebied. Neem contact met ons op voor toegang tot andere rapporten.
Bezoek patient-view.com voor meer informatie of e-mail: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
