Glossario
Esplora le definizioni complete e la spiegazione degli obiettivi
azioni e advocacy
Come i gruppi di pazienti ottengono l'accesso ai medicinali
Influenzare le politiche sanitarie e la legislazione
Le organizzazioni conducono campagne per influenzare le politiche sanitarie attraverso petizioni, dichiarazioni di posizione, interlocuzioni con i ministri e attività di lobbying. Gli sforzi spaziano da riforme mirate a obiettivi specifici fino alla rappresentanza generale degli interessi dei pazienti presso ministeri e parlamenti.
Mobilitare parlamentari e leader politici
I sostenitori si impegnano direttamente con i parlamentari, i ministri e i gruppi parlamentari per la salute — attraverso audizioni, presentazioni di bilancio e incontri faccia a faccia — per ottenere sostegno politico. La mobilitazione politica sostenuta viene ripetutamente riconosciuta come fattore determinante per produrre cambiamenti concreti nelle politiche.
Sostenere le leggi e i diritti per la protezione dei pazienti
Le organizzazioni perseguono una legislazione dedicata alla tutela dei diritti dei pazienti. Quando le vie legislative formali si bloccano, alcune ricorrono a meccanismi costituzionali e legali per difendere i diritti fondamentali.
Affrontare barriere/anomalie nell'assistenza medica
I sostenitori identificano e contestano specifiche iniquità e lacune nell'assistenza, come trattamenti approvati o rimborsati per alcuni gruppi di pazienti ma non per altri. Fanno pressione sulle autorità affinché correggano queste anomalie e amplino l'accesso laddove il bisogno clinico non è altrimenti soddisfatto.
Sostenere prezzi equi dei farmaci
Le organizzazioni si battono per farmaci accessibili e adeguatamente rimborsati, sollevando le questioni relative ai prezzi e ai costi a carico dei pazienti presso parlamenti, assicuratori e produttori. Le attività spaziano da formali presentazioni di advocacy e richieste di rimborso a campagne pubbliche e mediatiche che evidenziano il peso degli elevati costi dei farmaci.
Richiesta di prezzi di vendita ridotti dai produttori
Alcune organizzazioni fanno appello o negoziano direttamente con le aziende farmaceutiche per ridurre i prezzi. Altre si rivolgono ad alleanze sui prezzi e organismi di approvvigionamento quando i costi rimangono inaccessibili.
Affrontare le barriere di costo per le persone a basso reddito e vulnerabili
I sostenitori lavorano per rimuovere le barriere finanziarie per coloro che sono meno in grado di pagare, supportando programmi di assistenza e sconti. Gli sforzi si concentrano sui pazienti a basso reddito, sui beneficiari di sussidi e sulle comunità emarginate che affrontano costi a carico elevati e proibitivi.
Monitoraggio e tracciamento dei prezzi dei farmaci/carenze di farmaci
I gruppi monitorano attivamente prezzi, disponibilità e carenze, allertando le autorità di regolamentazione e mobilitando le proprie comunità quando le forniture vengono meno. Le attività includono la supervisione civica della conformità dei prezzi, dichiarazioni di posizione su carenze specifiche e il coinvolgimento di autorità e produttori per garantire la continuità della fornitura.
Monitoraggio della sostituzione del prodotto
Le organizzazioni vigilano sulle sostituzioni unilaterali — come il passaggio da biologici a biosimilari o le modifiche alle prescrizioni — che potrebbero danneggiare i pazienti, e intervengono per tutelare il trattamento appropriato. Alcune si battono per una legislazione che richieda il consenso esplicito del prescrittore prima di qualsiasi sostituzione.
Sostenere l'inclusione del prodotto negli elenchi di rimborso/formulari nazionali
Un obiettivo principale è ottenere l'inserimento di farmaci e dispositivi specifici negli elenchi di rimborso e nei prontuari nazionali. I gruppi presentano domande, compilano questionari di rimborso e svolgono attività di advocacy sia a livello regionale che nazionale.
Partecipare a campagne di sensibilizzazione
Le organizzazioni conducono campagne di sensibilizzazione pubblica e prevenzione — attraverso i media, eventi e giornate dedicate alla sensibilizzazione — per costruire comprensione e sostegno alla loro causa. Questi sforzi spesso accompagnano richieste di un migliore accesso e incoraggiano la partecipazione pubblica alle consultazioni.
Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria
Questa ampia attività ad alto volume si concentra nel garantire che i pazienti possano effettivamente ottenere i trattamenti, gli esami e i servizi di cui hanno bisogno. I gruppi si battono per la disponibilità, guidano le famiglie attraverso i percorsi di accesso, partecipano ai processi di approvvigionamento e premono per una fornitura uniforme e a livello nazionale di terapie appropriate.
Sostenere un accesso più ampio ai vaccini
Le organizzazioni conducono campagne per ampliare l'accesso ai vaccini e i finanziamenti attraverso commenti dei consumatori, attività di sensibilizzazione e interventi di revisione dei prezzi. La vaccinazione e l'accesso equo sono priorità ricorrenti, spesso perseguite insieme a reti di partner.
Affrontare le disparità nell'accesso e nella gestione
I sostenitori evidenziano e agiscono sulle disuguaglianze regionali, socioeconomiche e sistemiche — come le differenze nei tempi di attesa o i trattamenti disponibili in un'area ma non in un'altra. Fanno pressione su stati e agenzie affinché colmino queste lacune e standardizzino l'accesso.
Miglioramento dell'accesso alle terapie rare/ultra-rare
Dato il costo proibitivo dei farmaci orfani, i gruppi si concentrano specificamente sull'ottenimento dell'accesso alle terapie per le malattie rare attraverso programmi di accesso precoce e uso compassionevole, nonché commissioni e leggi dedicate alle malattie rare. Le alleanze transfrontaliere e i comitati nazionali per le malattie rare sono fondamentali per questo lavoro.
Condurre sondaggi/ricerche per generare dati
Le organizzazioni conducono sondaggi, interviste e studi di ricerca per costruire una base di prove sui bisogni dei pazienti, che condividono con i responsabili politici e i regolatori. Gli strumenti spaziano dai questionari strutturati alle collaborazioni di ricerca incentrate sui pazienti.
Garantire un uso sicuro ed efficace dei farmaci
I sostenitori si impegnano sulla sicurezza dei farmaci, la qualità e l'uso appropriato — sollevando preoccupazioni relative agli eventi avversi, contribuendo ai comitati di farmacovigilanza e contestando i ritiri o i prodotti non conformi agli standard. Questo incorpora la prospettiva del paziente nella politica di sicurezza.
Supporto allo screening e alla diagnosi precoce
I sostenitori promuovono campagne per programmi di screening e diagnosi precoce, inclusi lo screening neonatale e la diagnosi precoce di condizioni multiple. Forniscono competenze agli organismi di finanziamento e regolatori sull'aggiunta di condizioni ai pannelli di screening.
Proteggere/migliorare l'esperienza del paziente
I difensori tutelano e migliorano l'esperienza del paziente al di là della clinica — nell'ambito dell'occupazione, del supporto alla disabilità, della discriminazione e dell'inclusione sociale — e forniscono orientamento sociale e legale. Aiutano i pazienti a far valere i propri diritti e a risolvere gli ostacoli con assicuratori e autorità.
Supporto nelle azioni legali correlate al trattamento
Alcune organizzazioni intraprendono o supportano azioni legali per garantire l'accesso ai trattamenti, inclusi procedimenti costituzionali e amministrativi e contenziosi per terapie approvate. Questa via giudiziaria viene utilizzata per imporre la copertura di farmaci ad alto costo quando gli altri canali si rivelano insufficienti.
Promuovere un'enfasi sulla qualità della vita
I gruppi sostengono la qualità della vita e la qualità delle cure come fini in sé stessi — abbracciando le cure palliative, l'accessibilità e il benessere più ampio. Il loro contributo mantiene i bisogni insoddisfatti e la qualità della vita vissuta all'ordine del giorno, accanto alle considerazioni cliniche ed economiche.