Descripción general
Obtenga más información sobre cómo se conceptualizó y desarrolló el último informe de PatientView, Patient groups: A Seat at the Pricing Table, explore el enfoque de investigación detrás del estudio y dónde acceder a más información.
Las traducciones son principalmente de IA. Se irán actualizando con el tiempo.
Conclusiones clave
Fondo
PatientView desarrolló Grupos de Pacientes: Un Asiento en la Mesa de Precios para explorar el papel esencial que desempeñan los grupos de pacientes en la interacción con los reguladores de medicamentos y en la mejora del acceso a los medicamentos.
Se sabe relativamente poco sobre el grado en que las organizaciones de pacientes participan en los procesos de toma de decisiones llevados a cabo por los organismos reguladores, los pagadores y los organismos de reembolso. Por primera vez, PatientView pretende cuantificar y destacar el alcance y el impacto de la participación de los grupos de pacientes en este ámbito, proporcionando una mayor comprensión de cómo los grupos de pacientes contribuyen a la toma de decisiones regulatorias, de reembolso y sanitarias, ofreciendo a los responsables políticos, al sector privado y a los organismos reguladores una visión de la actividad y la mentalidad de 2.262 grupos de pacientes en distintas áreas de enfermedad y países.
PatientView es un grupo de investigación, publicación y consultoría con sede en el Reino Unido, creado a partir de la convicción de que las opiniones de los pacientes deben tenerse en cuenta en todas las decisiones importantes sobre atención sanitaria (ya sea que se esté desarrollando un nuevo producto sanitario o que un gobierno esté implementando cambios en un sistema de salud). PatientView ha trabajado para construir puentes en todo el mundo entre las empresas farmacéuticas y las ONG de salud que conforman el movimiento de pacientes, con el fin de ayudar a definir y apoyar uno de los factores más importantes que están transformando la atención sanitaria en el siglo XXI.
Marco de trabajo
El estudio trató de establecer en qué medida los grupos de pacientes representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos, los pagadores (incluso a través de evaluaciones de tecnología sanitaria (ETS) y evaluaciones de dispositivos médicos) y los comités gubernamentales o de política.
Entre diciembre y marzo de 2026, se distribuyó una breve encuesta a las principales organizaciones de pacientes, traducida a 22 idiomas. En total, respondieron 2.262 grupos de pacientes, representando a 100 países y 45 áreas terapéuticas.
Los hallazgos cuantitativos y cualitativos se analizaron para identificar tendencias e ideas generales. Entre los grupos de pacientes que participan activamente con reguladores y pagadores, las respuestas se analizaron en función de 12 objetivos generales y 39 subcategorías.
ANÁLISIS ADICIONAL
Cuando se recibieron suficientes respuestas de países individuales o áreas terapéuticas (14 o más grupos de pacientes encuestados), los datos también se analizaron por separado. En total, la investigación incluye análisis en 35 países y 26 áreas terapéuticas.
Estos datos pueden explorarse en detalle a través de este sitio web. Para quienes busquen una mayor comprensión o información, también hay disponible un informe completo que puede compartirse a petición.
MEDICIÓN DEL COMPROMISO DE LOS GRUPOS DE PACIENTES
Las respuestas cualitativas de los grupos de pacientes se analizaron en 12 objetivos y 39 subcategorías, que abarcaban áreas como la mejora de las vías de acceso y la protección de los derechos de los pacientes. Dado que las respuestas podían estar relacionadas con múltiples áreas, los encuestados individuales pueden estar incluidos en más de una categoría.
Los objetivos y subcategorías se agrupan de forma general en dos áreas: Interacciones, donde los grupos de pacientes participan en procesos establecidos, por ejemplo presentando evidencia o representando a los pacientes; y Acciones y Defensa, donde los grupos de pacientes buscan activamente influir en la política, la práctica o el debate más amplio en torno a un tema concreto.
OBTENER EL INFORME
Nuestra investigación abarca 2.262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un único país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
Visita patient-view.com para obtener más información o envía un correo electrónico a: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
