Oversigt
Lær mere om, hvordan PatientViews seneste rapport, Patient groups: A Seat at the Pricing Table, blev konceptualiseret og udviklet, udforsk forskningsmetoden bag undersøgelsen, og hvor du kan finde yderligere information.
Oversættelser er primært AI-genererede. Disse vil blive opdateret over tid.
Vigtigste indsigter
Baggrund
PatientView udviklede Patient Groups: A Seat at the Pricing Table for at udforske den væsentlige rolle, patientgrupper spiller i samarbejdet med lægemiddelregulatorer og i arbejdet med at forbedre adgangen til medicin.
Relativt lidt er kendt om, i hvilken grad patientorganisationer er involveret i beslutningsprocesser foretaget af regulatorer, betalere og refusionsorganer. For første gang søger PatientView at kvantificere og fremhæve omfanget og virkningen af patientgruppers involvering på dette område, hvilket giver større indsigt i, hvordan patientgrupper bidrager til regulatoriske, refusions- og sundhedsmæssige beslutninger, og giver politikere, den private sektor og regulatorer indsigt i aktiviteten og tankegangen hos 2.262 patientgrupper på tværs af sygdomsområder og lande.
PatientView er en britisk forsknings-, publicerings- og konsulentgruppe, skabt ud fra en overbevisning om, at patienters synspunkter bør inddrages i alle vigtige sundhedsbeslutninger (uanset om et nyt sundhedsprodukt er under udvikling, eller om en regering indfører ændringer i et sundhedssystem). PatientView har arbejdet på at bygge broer på verdensplan mellem lægemiddelvirksomheder og sundheds-NGO'er, der udgør patientbevægelsen – for at hjælpe med at definere og støtte en af de vigtigste faktorer, der forandrer sundhedsvæsenet i det 21. århundrede.
Framework
Undersøgelsen søgte at fastslå, i hvilken grad patientgrupper repræsenterer patientinteresser over for lægemiddelregulatorer, betalere (herunder gennem sundhedsteknologivurderinger (HTA'er) og medicinsk udstyrsvurderinger) og statslige eller politiske udvalg.
Mellem december–marts 2026 blev en kort undersøgelse udsendt til vigtige patientorganisationer og oversat til 22 sprog. I alt besvarede 2.262 patientgrupper undersøgelsen, repræsenterende 100 lande og 45 terapiområder.
Kvantitative og kvalitative fund blev analyseret for at identificere overordnede tendenser og indsigter. Blandt patientgrupper, der aktivt engagerer sig med regulatorer og betalere, blev svarene analyseret mod 12 overordnede mål og 39 underkategorier.
YDERLIGERE ANALYSE
Hvor der var tilstrækkeligt antal svar for individuelle lande eller terapiområder (14 eller flere responderende patientgrupper), blev dataene også analyseret separat. I alt omfatter forskningen analyse på tværs af 35 lande og 26 terapiområder.
Disse data kan udforskes i detaljer via dette website. For dem, der søger yderligere indsigt eller information, er en omfattende rapport også tilgængelig og kan deles på forespørgsel.
MÅLING AF PATIENTGRUPPEENGAGEMENT
Kvalitative svar fra patientgrupper blev analyseret på tværs af 12 mål og 39 underkategorier, der dækker områder som forbedring af adgangsveje og beskyttelse af patientrettigheder. Da svar kan relatere sig til flere områder, kan individuelle respondenter være inkluderet i mere end én kategori.
Målene og underkategorierne er overordnet grupperet i to områder: Interaktioner, hvor patientgrupper deltager i etablerede processer, for eksempel ved at indsende dokumentation eller repræsentere patienter; og Handlinger og Fortalervirksomhed, hvor patientgrupper aktivt søger at påvirke politik, praksis eller den bredere debat omkring et bestemt emne.
FÅ RAPPORTEN
Vores forskning dækker 2.262 patientgrupper, der repræsenterer 100 lande og 45 terapiområder. Eksempelrapporten viser dig dybden af analysen for et enkelt land eller terapiområde. For at få adgang til andre rapporter bedes du kontakte os.
Besøg patient-view.com for at få mere information eller e-mail: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
