Οι μεταφράσεις είναι κυρίως από τεχνητή νοημοσύνη. Αυτές θα ενημερώνονται με την πάροδο του χρόνου.
Το 55% των ομάδων ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις δηλώνουν ότι εκπροσωπούν τα συμφέροντα των ασθενών «τακτικά» ή «μερικές φορές», με το 35% να συμμετέχει σε αξιολογήσεις Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA) και αποζημίωσης. Η κύρια δραστηριότητά τους είναι η διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη (16%), ακολουθούμενη από τη βελτίωση της πρόσβασης σε σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες θεραπείες (14%).
55% των ερωτηθέντων από Νευρομυϊκές παθήσεις «Τακτικά» ή «Μερικές φορές» εκπροσωπούν τα συμφέροντα των ασθενών στις ρυθμιστικές αρχές φαρμάκων
Ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν κάθε υποτύπο Νευρομυϊκές παθήσεις
74 ομάδες ασθενών σε 6 υπο-τύπους
αλληλεπιδράσεις
Εκπροσώπηση ασθενών με ΝΜΑ [Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία] στη συνεδρίαση της CONITEC [Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – Εθνική Επιτροπή Ενσωμάτωσης Τεχνολογιών Υγείας] που πραγματοποιήθηκε τον Δεκέμβριο του 2025· υποβολή απαντήσεων και συστάσεων στις προκαταρκτικές εκθέσεις της CONITEC σχετικά με την αποζημίωση θεραπειών για τη ΝΜΑ· και κινητοποίηση της δημόσιας συμμετοχής σε ανοιχτές διαβουλεύσεις.
Representação de pacientes com AME na reunião da Conitec ocorrida em dezembro de 2025; respostas e recomendações aos relatórios preliminares da Conitec sobre incorporação de medicamentos para AME; mobilização popular para consultas públicas.
Εθνική ομάδα ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, Βραζιλία
αλληλεπιδράσεις
Έχουμε καταθέσει μαρτυρίες στις Συμβουλευτικές Επιτροπές (Adcomms) του FDA [Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων] και έχουμε βοηθήσει στην οργάνωση συναντήσεων Ανάπτυξης Φαρμάκων με Επίκεντρο τον Ασθενή.
We have testified at FDA Adcomms and have helped organize Patient-Focused Drug Development meetings; we also regularly submit comments in response to FDA RFIs.
Εθνική ομάδα ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, ΗΠΑ
δράσεις & υπεράσπιση
Υποστήριξε έντονα την πρόσβαση στη θεραπεία και στη συνέχεια την ένταξη της ΝΜΑ [Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία] στο Πρόγραμμα Νεογνικού Ελέγχου.
Heavily advocated for access to treatment and then for SMA to be added to the Newborn Screening Panel. Still advocate for adult access, but there has been less opportunity. I have personally also advocated for better access overall to medicines, as it always felt wrong to try and compete for standard of care treatments.
Εθνική ομάδα ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, Νέα Ζηλανδία
δράσεις & υπεράσπιση
Επιδίωξη νομικής δράσης για την εξασφάλιση πρόσβασης στο Qalsody (tofersen) — μια θεραπεία που έχει λάβει έγκριση από τον FDA [Food and Drug Administration] και τον EMA [European Medicines Agency] — για την Οικογενή ΑΛΣ [Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση] που σχετίζεται με τη μετάλλαξη SOD1.
SOD1 mutasyonlu Ailesel ALS hastalığı için FDA, EMA onayı almış Tofersen (Qalsody) ilacına erişim konusunda hukuksal mücadele.
Εθνική ομάδα ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, Τουρκία
Τα παρακάτω ποσοστά αναδεικνύουν τον τρόπο με τον οποίο οι 37 ομάδες ασθενών αλληλεπιδρούν με τις ρυθμιστικές αρχές και υπερασπίζονται τα συμφέροντα των ασθενών. Καθώς οι ερωτηθέντες ενδέχεται να εκπροσωπούνται σε περισσότερους από έναν τομείς, τα ποσοστά μπορεί να μην αθροίζουν στο 100%.
αλληλεπιδράσεις
26 αναφορές
13 αναφορές
10 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
1 αναφορά
4 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
3 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
2 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
δράσεις & υπεράσπιση
11 αναφορές
6 αναφορές
5 αναφορές
5 αναφορές
3 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
3 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
3 αναφορές
2 αναφορές
1 αναφορά
2 αναφορές
2 αναφορές
ΑΠΟΚΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΑΝΑΦΟΡΑ
Η έρευνά μας καλύπτει 2.262 ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν 100 χώρες και 45 θεραπευτικές περιοχές. Η δείγμα αναφοράς σάς δείχνει το βάθος ανάλυσης για μία μόνο χώρα ή θεραπευτική περιοχή. Για πρόσβαση σε οποιεσδήποτε άλλες αναφορές, επικοινωνήστε μαζί μας.
Επισκεφθείτε το patient-view.com για περισσότερες πληροφορίες ή στείλτε email: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
