| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Cancer
> Cancer: blod | Regulatoriskt partnerskap
> Arbeta med tillsynsmyndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: genetiska | Regulatoriskt partnerskap
> Arbeta med tillsynsmyndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cancer
> Cancer: prostata | Regulatoriskt partnerskap
> Arbeta med tillsynsmyndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Sällsynt
> Fenylketonuri (PKU) | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Huntingtons sjukdom | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Cancer
> Cancer: äggstockscancer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blödning
> Blödningsrubbningar: de flesta typer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Cancer
> Cancer: prostata | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Ataxi | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Blödning
> Blödningsrubbningar: de flesta typer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | Ej angivet
> Ej angivet | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Allmän hälsa
> Fetma | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Ej angivet
> Ej angivet | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Cancer
> Cancer: blod | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Cancer
> Cancer: bröst | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Neuromuskulär
> Myasthenia gravis | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Sällsynt
> Fabrys sjukdom | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cancer
> Cancer: prostata | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Cancer
> Cancer: prostata | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 10 000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Transplantationer
> Transplantationer: flest | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurologisk
> Migrän/andra huvudvärkstillstånd | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i utvärderingar av medicinsk teknik (HTA) och ersättningsgranskningar | 1 000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Sällsynt
> Fabrys sjukdom | Regulatoriskt partnerskap
> Bidra till inlämningar för marknadsföringstillstånd | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Allmän hälsa
> Sexuell hälsa: övrigt | Regulatoriskt partnerskap
> Engagemang med organ för fastställande av kliniska riktlinjer | 1 000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cancer
> Cancer: prostata | Regulatoriskt partnerskap
> Engagemang med organ för fastställande av kliniska riktlinjer | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Sällsynt
> Fenylketonuri (PKU) | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i/facilitera möten med beslutsfattare/tillsynsmyndigheter | 5 000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blödning
> Blödningsrubbningar: de flesta typer | Regulatoriskt partnerskap
> Delta i/facilitera möten med beslutsfattare/tillsynsmyndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Cancer
> Cancer: sarkom | Regulatoriskt partnerskap
> Med andra hälso- och sjukvårdsförespråkare | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Cancer
> Cancer: urinblåsa | Regulatoriskt partnerskap
> Med andra hälso- och sjukvårdsförespråkare | 1 000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Cancer
> Cancer: blod | Påverkansarbete för prissättning och prisvärdhet
> Delta i förhandlingar med prisgranskningsnämnden | 1 000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Påverkansarbete för prissättning och prisvärdhet
> Delta i förhandlingar med prisgranskningsnämnden | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Allmän hälsa
> Sexuell hälsa: övrigt | Påverkansarbete för prissättning och prisvärdhet
> Åtgärda kostnadshinder för låginkomsttagare och utsatta personer | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Påverkansarbete för prissättning och prisvärdhet
> Förespråkar inkludering av produkten i ersättningslistor/nationella läkemedelsförteckningar | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Blödning
> Blödningsrubbningar: de flesta typer | Förbättra åtkomstvägar
> Underlätta rättvis tillgång till läkemedel/hälso- och sjukvård | 5 000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Smittsam
> Infektionssjukdom: annan | Diagnos och läkemedelsleverans
> Säkerställ säker och effektiv läkemedelsanvändning | 1 000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Blödning
> Blödningsrubbningar: de flesta typer | Diagnos och läkemedelsleverans
> Säkerställ säker och effektiv läkemedelsanvändning | 5 000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blödning
> Blödningsrubbningar: de flesta typer | Diagnos och läkemedelsleverans
> Delta i utvecklingen av kliniska riktlinjer | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Allmän hälsa
> Sexuell hälsa: övrigt | Diagnos och läkemedelsleverans
> Delta i utvecklingen av kliniska riktlinjer | 1 000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Immun
> Primära immunbristtillstånd | Diagnos och läkemedelsleverans
> Stöd för screening och tidig upptäckt | 1 000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Huntingtons sjukdom | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 5 000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Cancer
> Cancer: äggstockscancer | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 1 000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Cancer
> Cancer: prostata | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 10 000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Transplantationer
> Transplantationer: lever | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 5 000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Synnedsättning
> Näthinnesjukdomar | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 10 000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Ej angivet
> Ej angivet | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 10 000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Huntingtons sjukdom | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 1 000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Sällsynt
> Sällsynta sjukdomar: genetiska | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 5 000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Cancer
> Cancer: prostata | Institutionell styrning
> Se till att det finns representation inom statliga rådgivande organ | 10 000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Cancer
> Cancer: blod | Institutionell styrning
> Arbeta effektivt inom nätverk med flera intressenter | 5 000 | National | Regularly | 119036570540 |
interaktioner
åtgärder & påverkansarbete
28 omnämnanden
