| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Cáncer
> Cáncer: sangre | Asociación regulatoria
> Trabajando con organismos reguladores | 5,000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Raro
> Trastornos raros: genéticos | Asociación regulatoria
> Trabajando con organismos reguladores | 5,000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cáncer
> Cáncer: próstata | Asociación regulatoria
> Trabajando con organismos reguladores | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Raro
> Fenilcetonuria (PKU) | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 5,000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Enfermedad de Huntington | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 5,000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Cáncer
> Cáncer: ovárico | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 1,000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sangrado
> Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Cáncer
> Cáncer: próstata | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 10,000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Ataxia | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 1,000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Sangrado
> Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 5,000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | No especificado
> No especificado | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 10,000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Salud general
> Obesidad | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 5,000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | No especificado
> No especificado | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 10,000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Cáncer
> Cáncer: sangre | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 1,000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Cáncer
> Cáncer: mama | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Neuromuscular
> Miastenia grave | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 5,000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Raro
> Enfermedad de Fabry | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 1,000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cáncer
> Cáncer: próstata | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Cáncer
> Cáncer: próstata | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 10,000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Trasplantes
> Trasplantes: la mayoría | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 1,000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurológico
> Migraña/otros trastornos de cefalea | Asociación regulatoria
> Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnología Sanitaria (ETS) y reembolso | 1,000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Raro
> Enfermedad de Fabry | Asociación regulatoria
> Contribuir a las presentaciones de Autorización de Comercialización | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Salud general
> Salud sexual: otro | Asociación regulatoria
> Participación en organismos de elaboración de guías clínicas | 1,000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cáncer
> Cáncer: próstata | Asociación regulatoria
> Participación en organismos de elaboración de guías clínicas | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Raro
> Fenilcetonuria (PKU) | Asociación regulatoria
> Asistir/facilitar reuniones con responsables de políticas/reguladores | 5,000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sangrado
> Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos | Asociación regulatoria
> Asistir/facilitar reuniones con responsables de políticas/reguladores | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Cáncer
> Cáncer: sarcoma | Asociación regulatoria
> Con otros defensores de la salud | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Cáncer
> Cáncer: vejiga | Asociación regulatoria
> Con otros defensores de la salud | 1,000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Cáncer
> Cáncer: sangre | Defensa de precios y asequibilidad
> Participar en negociaciones de la junta de revisión de precios | 1,000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | VIH
> VIH | Defensa de precios y asequibilidad
> Participar en negociaciones de la junta de revisión de precios | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Salud general
> Salud sexual: otro | Defensa de precios y asequibilidad
> Abordar las barreras de costos para personas de bajos ingresos y vulnerables | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | VIH
> VIH | Defensa de precios y asequibilidad
> Abogando por la inclusión del producto en listas de reembolso/formularios nacionales | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Sangrado
> Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos | Mejorando las vías de acceso
> Facilitar el acceso equitativo a medicamentos/atención médica | 5,000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Infeccioso
> Enfermedad infecciosa: otra | Diagnóstico y entrega de medicamentos
> Garantizar el uso seguro y eficaz de los medicamentos | 1,000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Sangrado
> Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos | Diagnóstico y entrega de medicamentos
> Garantizar el uso seguro y eficaz de los medicamentos | 5,000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sangrado
> Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos | Diagnóstico y entrega de medicamentos
> Participar en el desarrollo de guías clínicas | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Salud general
> Salud sexual: otro | Diagnóstico y entrega de medicamentos
> Participar en el desarrollo de guías clínicas | 1,000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Inmune
> Inmunodeficiencias primarias | Diagnóstico y entrega de medicamentos
> Apoyo al tamizaje y detección temprana | 1,000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Enfermedad de Huntington | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 5,000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Cáncer
> Cáncer: ovárico | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 1,000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Cáncer
> Cáncer: próstata | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 10,000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Trasplantes
> Trasplantes: hígado | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 5,000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Discapacidad visual
> Enfermedades de la retina | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 10,000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | No especificado
> No especificado | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 10,000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Enfermedad de Huntington | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 1,000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Raro
> Trastornos raros: genéticos | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 5,000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Cáncer
> Cáncer: próstata | Gobernanza institucional
> Garantizar la representación en los organismos asesores gubernamentales | 10,000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Cáncer
> Cáncer: sangre | Gobernanza institucional
> Trabajando eficazmente dentro de redes de múltiples partes interesadas | 5,000 | National | Regularly | 119036570540 |
interacciones
acciones y defensa
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