PatientView | Niemcy spostrzeżenia od Grup Pacjentów: Miejsce przy stole cenowym

Cele grupy pacjentów

Poniższe wartości procentowe pokazują, jak 37 grup pacjentów współpracuje z regulatorami i reprezentuje interesy pacjentów. Ponieważ respondenci mogą być reprezentowani w więcej niż jednym obszarze, wartości procentowe mogą nie sumować się do 100%.

interakcje

Jak grupy pacjentów współpracują z organami regulacyjnymi ds. leków

Dowiedz się, co oznaczają cele

28 wzmianki

10 wzmianki

2 wzmianki

działania i rzecznictwo

Jak grupy pacjentów uzyskują dostęp do leków

Dowiedz się, co oznaczają cele

3 wzmianki

2 wzmianki

1 wzmianka

Polski tekst	Obszar terapeutyczny	Kategoria	Dotarci pacjenci	Zasięg geograficzny	Zaangażowanie regulacyjne	Respondent
Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA).	Rak > Rak: krew	Partnerstwo regulacyjne > Współpraca z organami regulacyjnymi	5000	National	Regularly	119036570540
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Rzadki > Rzadkie choroby: genetyczne	Partnerstwo regulacyjne > Współpraca z organami regulacyjnymi	5000	National	Regularly	119037461600
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Rak > Rak: prostaty	Partnerstwo regulacyjne > Współpraca z organami regulacyjnymi	5000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Rzadki > Fenyloketonuria (PKU)	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Rarely	119012111929
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegeneracyjne > Choroba Huntingtona	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Rak > Rak: jajnika	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	Regional	Regularly	119016020868
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Regularly	119021710214
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Rak > Rak: prostaty	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	10 000	National	Regularly	119021721162
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegeneracyjne > Ataksja	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	National	Regularly	119023209361
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Regularly	119031254796
Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment].	Nie określono > Nie określono	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	10 000	National	Sometimes	119035820516
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Ogólny stan zdrowia > Otyłość	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Sometimes	119035837988
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Nie określono > Nie określono	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	10 000	National	Sometimes	119036152561
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Rak > Rak: krew	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	National	Sometimes	119040765109
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests.	Rak > Rak: piersi	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	100	National	Sometimes	119044135956
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency].	Nerwowo-mięśniowy > Miastenia	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Regularly	119055419948
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa.	Rzadki > Choroba Fabry'ego	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	National	Rarely	119060598327
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Rak > Rak: prostaty	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	5000	National	Regularly	119066077609
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Rak > Rak: prostaty	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	10 000	National	Regularly	119069535789
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Przeszczepy > Przeszczepy: najwięcej	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	National	Sometimes	119072853667
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurologiczny > Migrena/inne zaburzenia bólów głowy	Partnerstwo regulacyjne > Uczestniczyć w ocenach technologii medycznych (HTA) i przeglądach refundacyjnych	1000	Regional	Regularly	119078080419
We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule.	Rzadki > Choroba Fabry'ego	Partnerstwo regulacyjne > Wnieś wkład w zgłoszenia do Pozwolenia na Dopuszczenie do Obrotu	100	National	Rarely	119015180995
For example, in the development of clinical guidelines.	Ogólny stan zdrowia > Zdrowie seksualne: inne	Partnerstwo regulacyjne > Zaangażowanie w organy ustalające wytyczne kliniczne	1000	National	Sometimes	119060973871
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Rak > Rak: prostaty	Partnerstwo regulacyjne > Zaangażowanie w organy ustalające wytyczne kliniczne	5000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Rzadki > Fenyloketonuria (PKU)	Partnerstwo regulacyjne > Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami	5000	National	Rarely	119012111929
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Partnerstwo regulacyjne > Uczestnictwo/prowadzenie spotkań z decydentami/regulatorami	5000	National	Regularly	119021710214
Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required.	Rak > Rak: mięsak	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	We do not communicate with patients directly	International	Sometimes	119011263055
Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn.	Rak > Rak: pęcherz moczowy	Partnerstwo regulacyjne > Z innymi rzecznikami ochrony zdrowia	1000	National	Regularly	119061069101
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Rak > Rak: krew	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	1000	National	Sometimes	119040765109
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	HIV > HIV	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Uczestnictwo w negocjacjach komisji ds. przeglądu cen	100	National	Sometimes	119067399626
For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence.	Ogólny stan zdrowia > Zdrowie seksualne: inne	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Eliminowanie barier kosztowych dla osób o niskich dochodach i osób wrażliwych	Do not know	National	Rarely	119079711468
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	HIV > HIV	Rzecznictwo w zakresie cen i przystępności cenowej > Rzecznictwo na rzecz włączenia produktu do list refundacyjnych/krajowych formularzy	100	National	Sometimes	119067399626
Adverse events and medication availability.	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Usprawnianie ścieżek dostępu > Ułatwianie równego dostępu do leków/opieki zdrowotnej	5000	National	Regularly	119062915143
Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism.	Zakaźny > Choroba zakaźna: inna	Diagnoza i dostawa leków > Zapewnij bezpieczne i skuteczne stosowanie leków	1000	National	Regularly	119044103374
Adverse events and medication availability.	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Diagnoza i dostawa leków > Zapewnij bezpieczne i skuteczne stosowanie leków	5000	National	Regularly	119062915143
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Krwawienie > Zaburzenia krzepnięcia: większość typów	Diagnoza i dostawa leków > Uczestniczyć w opracowywaniu wytycznych klinicznych	5000	National	Regularly	119021710214
For example, in the development of clinical guidelines.	Ogólny stan zdrowia > Zdrowie seksualne: inne	Diagnoza i dostawa leków > Uczestniczyć w opracowywaniu wytycznych klinicznych	1000	National	Sometimes	119060973871
Introduction of newborn screening.	Odporny > Pierwotne niedobory odporności	Diagnoza i dostawa leków > Wsparcie badań przesiewowych i wczesnego wykrywania	1000	National	Regularly	119078084362
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegeneracyjne > Choroba Huntingtona	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	5000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Rak > Rak: jajnika	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	1000	Regional	Regularly	119016020868
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Rak > Rak: prostaty	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	10 000	National	Regularly	119021721162
Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers.	Przeszczepy > Przeszczepy: wątroba	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	5000	National	Regularly	119035838851
Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Upośledzenie wzroku > Choroby siatkówki	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	10 000	National	Sometimes	119035839364
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Nie określono > Nie określono	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	10 000	National	Sometimes	119036152561
We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegeneracyjne > Choroba Huntingtona	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	1000	National	Regularly	119036314886
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Rzadki > Rzadkie choroby: genetyczne	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	5000	National	Regularly	119037461600
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Rak > Rak: prostaty	Zarządzanie instytucjonalne > Zapewnij reprezentację w rządowych organach doradczych	10 000	National	Regularly	119069535789
Involvement in the EHA [European Hematology Association].	Rak > Rak: krew	Zarządzanie instytucjonalne > Efektywna praca w sieciach wielointeresariuszowych	5000	National	Regularly	119036570540

Niemcy

Wnioski z ankiety

Głosy grup pacjentów

Cele grupy pacjentów

Jak grupy pacjentów współpracują z organami regulacyjnymi ds. leków

Jak grupy pacjentów uzyskują dostęp do leków

Uzyskaj dostęp do pełnych wyników

Pobierz przykładowe raporty