| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | がん
> がん:血液 | 規制上のパートナーシップ
> 規制機関との連携 | 5,000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | レア
> まれな疾患:遺伝性 | 規制上のパートナーシップ
> 規制機関との連携 | 5,000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | がん
> がん:前立腺 | 規制上のパートナーシップ
> 規制機関との連携 | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | レア
> フェニルケトン尿症(PKU) | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 5,000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 神経変性
> ハンチントン病 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 5,000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | がん
> がん:卵巣 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 1,000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | 出血
> 出血性疾患:ほとんどの種類 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | がん
> がん:前立腺 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 10,000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 神経変性
> 運動失調 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 1,000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 出血
> 出血性疾患:ほとんどの種類 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 5,000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | 未指定
> 未指定 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 10,000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 全般的な健康状態
> 肥満 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 5,000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 未指定
> 未指定 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 10,000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | がん
> がん:血液 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 1,000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | がん
> がん:乳房 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | 神経筋
> 重症筋無力症 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 5,000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | レア
> ファブリー病 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 1,000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | がん
> がん:前立腺 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | がん
> がん:前立腺 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 10,000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 移植
> 移植数:最多 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 1,000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 神経学的
> 片頭痛/その他の頭痛障害 | 規制上のパートナーシップ
> 医療技術評価(HTA)および償還審査への参加 | 1,000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | レア
> ファブリー病 | 規制上のパートナーシップ
> マーケティング承認申請への貢献 | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | 全般的な健康状態
> 性的健康:その他 | 規制上のパートナーシップ
> 臨床ガイドライン策定機関への関与 | 1,000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | がん
> がん:前立腺 | 規制上のパートナーシップ
> 臨床ガイドライン策定機関への関与 | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | レア
> フェニルケトン尿症(PKU) | 規制上のパートナーシップ
> 政策立案者・規制当局との会議への出席・ファシリテーション | 5,000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | 出血
> 出血性疾患:ほとんどの種類 | 規制上のパートナーシップ
> 政策立案者・規制当局との会議への出席・ファシリテーション | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | がん
> がん:肉腫 | 規制上のパートナーシップ
> 他の医療擁護者と | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | がん
> がん:膀胱 | 規制上のパートナーシップ
> 他の医療擁護者と | 1,000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | がん
> がん:血液 | 価格設定と手頃な価格の擁護
> 価格審査委員会の交渉に参加する | 1,000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | 価格設定と手頃な価格の擁護
> 価格審査委員会の交渉に参加する | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | 全般的な健康状態
> 性的健康:その他 | 価格設定と手頃な価格の擁護
> 低所得者や脆弱な立場にある人々のコスト面での障壁に対処する | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | 価格設定と手頃な価格の擁護
> 製品の償還リスト/国家医薬品集への収載推進 | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | 出血
> 出血性疾患:ほとんどの種類 | アクセス経路の改善
> 医薬品・医療への公平なアクセスを促進する | 5,000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | 感染性
> 感染症:その他 | 診断と薬の配達
> 安全で効果的な薬の使用を確保する | 1,000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | 出血
> 出血性疾患:ほとんどの種類 | 診断と薬の配達
> 安全で効果的な薬の使用を確保する | 5,000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | 出血
> 出血性疾患:ほとんどの種類 | 診断と薬の配達
> 臨床ガイドラインの策定に参加する | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | 全般的な健康状態
> 性的健康:その他 | 診断と薬の配達
> 臨床ガイドラインの策定に参加する | 1,000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | 免疫
> 原発性免疫不全症 | 診断と薬の配達
> スクリーニングと早期発見のサポート | 1,000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 神経変性
> ハンチントン病 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 5,000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | がん
> がん:卵巣 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 1,000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | がん
> がん:前立腺 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 10,000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | 移植
> 移植:肝臓 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 5,000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 視覚障害
> 網膜疾患 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 10,000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 未指定
> 未指定 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 10,000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 神経変性
> ハンチントン病 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 1,000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | レア
> まれな疾患:遺伝性 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 5,000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | がん
> がん:前立腺 | 機関ガバナンス
> 政府の諮問機関における代表性を確保する | 10,000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | がん
> がん:血液 | 機関ガバナンス
> マルチステークホルダーネットワーク内での効果的な協働 | 5,000 | National | Regularly | 119036570540 |