| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Cancro
> Cancro: sangue | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 5000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Raro
> Malattie rare: genetiche | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 5000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cancro
> Cancro: prostata | Partenariato normativo
> Collaborazione con gli organismi di regolamentazione | 5000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Raro
> Fenilchetonuria (PKU) | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativo
> Malattia di Huntington | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Cancro
> Cancro: ovarico | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Cancro
> Cancro: prostata | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativo
> Atassia | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | Non Specificato
> Non specificato | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Salute generale
> Obesità | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Non Specificato
> Non specificato | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Cancro
> Cancro: sangue | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Cancro
> Cancro: seno | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Neuromuscolare
> Miastenia grave | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Raro
> Malattia di Fabry | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cancro
> Cancro: prostata | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 5000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Cancro
> Cancro: prostata | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Trapianti
> Trapianti: maggior parte | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurologico
> Emicrania/altri disturbi del mal di testa | Partenariato normativo
> Partecipare alle valutazioni di Health Technology Assessment (HTA) e alle revisioni dei rimborsi | 1000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Raro
> Malattia di Fabry | Partenariato normativo
> Contribuire alle presentazioni per l'Autorizzazione all'Immissione in Commercio | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Salute generale
> Salute sessuale: altro | Partenariato normativo
> Coinvolgimento con organismi di definizione delle linee guida cliniche | 1000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Cancro
> Cancro: prostata | Partenariato normativo
> Coinvolgimento con organismi di definizione delle linee guida cliniche | 5000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Raro
> Fenilchetonuria (PKU) | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 5000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Partenariato normativo
> Partecipare/facilitare riunioni con responsabili politici/regolatori | 5000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Cancro
> Cancro: sarcoma | Partenariato normativo
> Con altri sostenitori della salute | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Cancro
> Cancro: vescica | Partenariato normativo
> Con altri sostenitori della salute | 1000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Cancro
> Cancro: sangue | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Partecipare alle negoziazioni del comitato di revisione dei prezzi | 1000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Partecipare alle negoziazioni del comitato di revisione dei prezzi | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Salute generale
> Salute sessuale: altro | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Affrontare le barriere di costo per le persone a basso reddito e vulnerabili | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Advocacy per prezzi e accessibilità economica
> Sostenere l'inclusione del prodotto negli elenchi di rimborso/formulari nazionali | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Miglioramento dei percorsi di accesso
> Facilitare l'accesso equo ai medicinali/all'assistenza sanitaria | 5000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Infettivo
> Malattia infettiva: altra | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Garantire un uso sicuro ed efficace dei farmaci | 1000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Garantire un uso sicuro ed efficace dei farmaci | 5000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sanguinamento
> Disturbi emorragici: la maggior parte dei tipi | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Partecipare allo sviluppo di linee guida cliniche | 5000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Salute generale
> Salute sessuale: altro | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Partecipare allo sviluppo di linee guida cliniche | 1000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Immune
> Immunodeficienze primarie | Diagnosi e consegna dei medicinali
> Supporto allo screening e alla diagnosi precoce | 1000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativo
> Malattia di Huntington | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 5000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Cancro
> Cancro: ovarico | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 1000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Cancro
> Cancro: prostata | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Trapianti
> Trapianti: fegato | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 5000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Disabilità visiva
> Malattie retiniche | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 10.000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Non Specificato
> Non specificato | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativo
> Malattia di Huntington | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 1000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Raro
> Malattie rare: genetiche | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 5000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Cancro
> Cancro: prostata | Governance istituzionale
> Garantire la rappresentanza negli organi consultivi governativi | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Cancro
> Cancro: sangue | Governance istituzionale
> Lavorare efficacemente all'interno di reti multi-stakeholder | 5000 | National | Regularly | 119036570540 |