| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Krebs
> Krebs: Blut | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 5.000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Selten
> Seltene Erkrankungen: genetisch | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 5.000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Krebs
> Krebs: Prostata | Regulatorische Partnerschaft
> Zusammenarbeit mit Regulierungsbehörden | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Selten
> Phenylketonurie (PKU) | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 5.000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Huntington-Krankheit | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 5.000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Krebs
> Krebs: Eierstock | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 1.000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Krebs
> Krebs: Prostata | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Ataxie | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 1.000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 5.000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | Nicht angegeben
> Nicht angegeben | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 10.000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Allgemeine Gesundheit
> Fettleibigkeit | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 5.000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Nicht angegeben
> Nicht angegeben | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Krebs
> Krebs: Blut | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 1.000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Krebs
> Krebs: Brust | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Neuromuskulär
> Myasthenia gravis | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 5.000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Selten
> Morbus Fabry | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 1.000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Krebs
> Krebs: Prostata | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Krebs
> Krebs: Prostata | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Transplantationen
> Transplantationen: die meisten | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 1.000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurologisch
> Migräne/andere Kopfschmerzerkrankungen | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an Health Technology Assessment (HTA) und Erstattungsprüfungen | 1.000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Selten
> Morbus Fabry | Regulatorische Partnerschaft
> Beitrag zu Zulassungsanträgen leisten | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Allgemeine Gesundheit
> Sexuelle Gesundheit: Sonstiges | Regulatorische Partnerschaft
> Beteiligung an Gremien zur Erstellung klinischer Leitlinien | 1.000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Krebs
> Krebs: Prostata | Regulatorische Partnerschaft
> Beteiligung an Gremien zur Erstellung klinischer Leitlinien | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Selten
> Phenylketonurie (PKU) | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 5.000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Regulatorische Partnerschaft
> Teilnahme an/Durchführung von Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Krebs
> Krebs: Sarkom | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Krebs
> Krebs: Blase | Regulatorische Partnerschaft
> Mit anderen Gesundheitsfürsprechern | 1.000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Krebs
> Krebs: Blut | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> An Preisüberprüfungsausschuss-Verhandlungen teilnehmen | 1.000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> An Preisüberprüfungsausschuss-Verhandlungen teilnehmen | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Allgemeine Gesundheit
> Sexuelle Gesundheit: Sonstiges | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Kostenhürden für einkommensschwache und vulnerable Personen abbauen | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Preisgestaltung und Erschwinglichkeitsförderung
> Befürwortung der Aufnahme des Produkts in Erstattungslisten/nationale Arzneimittelverzeichnisse | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Verbesserung der Zugangswege
> Gleichberechtigten Zugang zu Medikamenten/Gesundheitsversorgung fördern | 5.000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Ansteckend
> Infektionskrankheit: andere | Diagnose und Medikamentenlieferung
> Sichere und wirksame Arzneimittelanwendung gewährleisten | 1.000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Diagnose und Medikamentenlieferung
> Sichere und wirksame Arzneimittelanwendung gewährleisten | 5.000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blutung
> Blutungserkrankungen: die meisten Typen | Diagnose und Medikamentenlieferung
> An der Entwicklung klinischer Leitlinien mitwirken | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Allgemeine Gesundheit
> Sexuelle Gesundheit: Sonstiges | Diagnose und Medikamentenlieferung
> An der Entwicklung klinischer Leitlinien mitwirken | 1.000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Immun
> Primäre Immundefekte | Diagnose und Medikamentenlieferung
> Screening und Früherkennung unterstützen | 1.000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Huntington-Krankheit | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 5.000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Krebs
> Krebs: Eierstock | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 1.000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Krebs
> Krebs: Prostata | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Transplantationen
> Transplantationen: Leber | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 5.000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Sehbehinderung
> Netzhauterkrankungen | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 10.000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Nicht angegeben
> Nicht angegeben | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativ
> Huntington-Krankheit | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 1.000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Selten
> Seltene Erkrankungen: genetisch | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 5.000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Krebs
> Krebs: Prostata | Institutionelle Governance
> Sicherstellen der Vertretung in staatlichen Beratungsgremien | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Krebs
> Krebs: Blut | Institutionelle Governance
> Effektiv in Netzwerken mit mehreren Interessengruppen arbeiten | 5.000 | National | Regularly | 119036570540 |
Interaktionen
Aktionen & Interessenvertretung
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