PatientView | Perspectivas de Alemania de grupos de pacientes: Un lugar en la mesa de precios

Objetivos del grupo de pacientes

Los porcentajes a continuación destacan cómo los 37 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar el 100%.

interacciones

Cómo interactúan los grupos de pacientes con los reguladores de medicamentos

Descubre qué significan los objetivos

28 menciones

10 menciones

2 menciones

acciones y defensa

Cómo los grupos de pacientes obtienen acceso a los medicamentos

Descubre qué significan los objetivos

3 menciones

2 menciones

1 mención

Texto en inglés	Área terapéutica	Categoría	Pacientes alcanzados	Alcance geográfico	Participación regulatoria	Encuestado
Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA).	Cáncer > Cáncer: sangre	Asociación regulatoria > Trabajando con organismos reguladores	5000	National	Regularly	119036570540
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Raro > Enfermedades raras: genéticas	Asociación regulatoria > Trabajando con organismos reguladores	5000	National	Regularly	119037461600
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cáncer > Cáncer: próstata	Asociación regulatoria > Trabajando con organismos reguladores	5000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Raro > Fenilcetonuria (PKU)	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	5000	National	Rarely	119012111929
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativo > Enfermedad de Huntington	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	5000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Cáncer > Cáncer: ovárico	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	Regional	Regularly	119016020868
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Sangrado > Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	5000	National	Regularly	119021710214
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Cáncer > Cáncer: próstata	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	10.000	National	Regularly	119021721162
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativo > Ataxia	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	National	Regularly	119023209361
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Sangrado > Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	5000	National	Regularly	119031254796
Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment].	Sin especificar > Sin especificar	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	10.000	National	Sometimes	119035820516
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Salud general > Obesidad	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	5000	National	Sometimes	119035837988
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Sin especificar > Sin especificar	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	10.000	National	Sometimes	119036152561
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Cáncer > Cáncer: sangre	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	National	Sometimes	119040765109
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests.	Cáncer > Cáncer: mama	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	100	National	Sometimes	119044135956
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency].	Neuromuscular > Miastenia grave	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	5000	National	Regularly	119055419948
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa.	Raro > Enfermedad de Fabry	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	National	Rarely	119060598327
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cáncer > Cáncer: próstata	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	5000	National	Regularly	119066077609
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Cáncer > Cáncer: próstata	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	10.000	National	Regularly	119069535789
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Trasplantes > Trasplantes: la mayoría	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	National	Sometimes	119072853667
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurológico > Migraña/otros trastornos de cefalea	Asociación regulatoria > Participar en evaluaciones de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) y reembolso	1000	Regional	Regularly	119078080419
We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule.	Raro > Enfermedad de Fabry	Asociación regulatoria > Contribuir a las presentaciones de Autorización de Comercialización	100	National	Rarely	119015180995
For example, in the development of clinical guidelines.	Salud general > Salud sexual: otros	Asociación regulatoria > Participación en organismos de elaboración de guías clínicas	1000	National	Sometimes	119060973871
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cáncer > Cáncer: próstata	Asociación regulatoria > Participación en organismos de elaboración de guías clínicas	5000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Raro > Fenilcetonuria (PKU)	Asociación regulatoria > Asistir/facilitar reuniones con responsables políticos/reguladores	5000	National	Rarely	119012111929
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Sangrado > Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos	Asociación regulatoria > Asistir/facilitar reuniones con responsables políticos/reguladores	5000	National	Regularly	119021710214
Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required.	Cáncer > Cáncer: sarcoma	Asociación regulatoria > Con otros defensores de la salud	We do not communicate with patients directly	International	Sometimes	119011263055
Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn.	Cáncer > Cáncer: vejiga	Asociación regulatoria > Con otros defensores de la salud	1000	National	Regularly	119061069101
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Cáncer > Cáncer: sangre	Defensa de precios y asequibilidad > Participar en negociaciones con el comité de revisión de precios	1000	National	Sometimes	119040765109
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	VIH > VIH	Defensa de precios y asequibilidad > Participar en negociaciones con el comité de revisión de precios	100	National	Sometimes	119067399626
For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence.	Salud general > Salud sexual: otros	Defensa de precios y asequibilidad > Abordar las barreras de costes para las personas con bajos ingresos y vulnerables	Do not know	National	Rarely	119079711468
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	VIH > VIH	Defensa de precios y asequibilidad > Abogando por la inclusión del producto en listas de reembolso/formularios nacionales	100	National	Sometimes	119067399626
Adverse events and medication availability.	Sangrado > Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos	Mejora de las vías de acceso > Facilitar el acceso equitativo a medicamentos/atención sanitaria	5000	National	Regularly	119062915143
Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism.	Infeccioso > Enfermedad infecciosa: otra	Diagnóstico y entrega de medicamentos > Garantizar un uso seguro y eficaz de los medicamentos	1000	National	Regularly	119044103374
Adverse events and medication availability.	Sangrado > Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos	Diagnóstico y entrega de medicamentos > Garantizar un uso seguro y eficaz de los medicamentos	5000	National	Regularly	119062915143
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Sangrado > Trastornos hemorrágicos: la mayoría de los tipos	Diagnóstico y entrega de medicamentos > Participar en el desarrollo de guías clínicas	5000	National	Regularly	119021710214
For example, in the development of clinical guidelines.	Salud general > Salud sexual: otros	Diagnóstico y entrega de medicamentos > Participar en el desarrollo de guías clínicas	1000	National	Sometimes	119060973871
Introduction of newborn screening.	Inmune > Inmunodeficiencias primarias	Diagnóstico y entrega de medicamentos > Apoyo al cribado y la detección temprana	1000	National	Regularly	119078084362
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativo > Enfermedad de Huntington	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	5000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Cáncer > Cáncer: ovárico	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	1000	Regional	Regularly	119016020868
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Cáncer > Cáncer: próstata	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	10.000	National	Regularly	119021721162
Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers.	Trasplantes > Trasplantes: hígado	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	5000	National	Regularly	119035838851
Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Discapacidad visual > Enfermedades de la retina	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	10.000	National	Sometimes	119035839364
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Sin especificar > Sin especificar	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	10.000	National	Sometimes	119036152561
We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativo > Enfermedad de Huntington	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	1000	National	Regularly	119036314886
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Raro > Enfermedades raras: genéticas	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	5000	National	Regularly	119037461600
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Cáncer > Cáncer: próstata	Gobernanza institucional > Garantizar la representación en los órganos consultivos gubernamentales	10.000	National	Regularly	119069535789
Involvement in the EHA [European Hematology Association].	Cáncer > Cáncer: sangre	Gobernanza institucional > Trabajar de manera efectiva dentro de redes con múltiples partes interesadas	5000	National	Regularly	119036570540

Alemania

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Voces del grupo de pacientes

Objetivos del grupo de pacientes

Cómo interactúan los grupos de pacientes con los reguladores de medicamentos

Cómo los grupos de pacientes obtienen acceso a los medicamentos

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