PatientView | Allemagne perspectives des groupes de patients : Une place à la table des négociations tarifaires

Objectifs des groupes de patients

Les pourcentages ci-dessous mettent en évidence la manière dont les 37 groupes de patients interagissent avec les régulateurs et défendent les intérêts des patients. Les répondants pouvant être représentés dans plusieurs domaines, les pourcentages peuvent ne pas totaliser 100 %.

interactions

Comment les groupes de patients interagissent avec les régulateurs de médicaments

Découvrez ce que signifient les objectifs

28 mentions

10 mentions

2 mentions

actions et plaidoyer

Comment les groupes de patients obtiennent l'accès aux médicaments

Découvrez ce que signifient les objectifs

3 mentions

2 mentions

1 mention

Texte anglais	Aire thérapeutique	Catégorie	Patients touchés	Portée géographique	Engagement réglementaire	Répondant
Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA).	Cancer > Cancer : sang	Partenariat réglementaire > Travailler avec les organismes de réglementation	5 000	National	Regularly	119036570540
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Rare > Maladies rares : génétiques	Partenariat réglementaire > Travailler avec les organismes de réglementation	5 000	National	Regularly	119037461600
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cancer > Cancer : prostate	Partenariat réglementaire > Travailler avec les organismes de réglementation	5 000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Rare > Phénylcétonurie (PCU)	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	5 000	National	Rarely	119012111929
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodégénératif > Maladie de Huntington	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	5 000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Cancer > Cancer : ovarien	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	Regional	Regularly	119016020868
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Saignement > Troubles hémorragiques : la plupart des types	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	5 000	National	Regularly	119021710214
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Cancer > Cancer : prostate	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	10 000	National	Regularly	119021721162
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodégénératif > Ataxie	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	National	Regularly	119023209361
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Saignement > Troubles hémorragiques : la plupart des types	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	5 000	National	Regularly	119031254796
Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment].	Non spécifié > Non spécifié	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	10 000	National	Sometimes	119035820516
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Santé générale > Obésité	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	5 000	National	Sometimes	119035837988
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Non spécifié > Non spécifié	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	10 000	National	Sometimes	119036152561
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Cancer > Cancer : sang	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	National	Sometimes	119040765109
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests.	Cancer > Cancer : sein	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	100	National	Sometimes	119044135956
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency].	Neuromusculaire > Myasthénie grave	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	5 000	National	Regularly	119055419948
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa.	Rare > Maladie de Fabry	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	National	Rarely	119060598327
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cancer > Cancer : prostate	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	5 000	National	Regularly	119066077609
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Cancer > Cancer : prostate	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	10 000	National	Regularly	119069535789
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Transplantations > Transplantations : la plupart	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	National	Sometimes	119072853667
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurologique > Migraine/autres troubles des céphalées	Partenariat réglementaire > Participer aux évaluations des technologies de santé (ETS) et aux examens de remboursement	1 000	Regional	Regularly	119078080419
We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule.	Rare > Maladie de Fabry	Partenariat réglementaire > Contribuer aux soumissions d'autorisation de mise sur le marché	100	National	Rarely	119015180995
For example, in the development of clinical guidelines.	Santé générale > Santé sexuelle : autre	Partenariat réglementaire > Implication dans les organismes d'élaboration de directives cliniques	1 000	National	Sometimes	119060973871
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cancer > Cancer : prostate	Partenariat réglementaire > Implication dans les organismes d'élaboration de directives cliniques	5 000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Rare > Phénylcétonurie (PCU)	Partenariat réglementaire > Assister/faciliter des réunions avec des décideurs politiques/régulateurs	5 000	National	Rarely	119012111929
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Saignement > Troubles hémorragiques : la plupart des types	Partenariat réglementaire > Assister/faciliter des réunions avec des décideurs politiques/régulateurs	5 000	National	Regularly	119021710214
Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required.	Cancer > Cancer : sarcome	Partenariat réglementaire > Avec d'autres défenseurs des soins de santé	We do not communicate with patients directly	International	Sometimes	119011263055
Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn.	Cancer > Cancer : vessie	Partenariat réglementaire > Avec d'autres défenseurs des soins de santé	1 000	National	Regularly	119061069101
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Cancer > Cancer : sang	Plaidoyer pour la tarification et l'accessibilité financière > Participer aux négociations du comité d'examen des prix	1 000	National	Sometimes	119040765109
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	VIH > VIH	Plaidoyer pour la tarification et l'accessibilité financière > Participer aux négociations du comité d'examen des prix	100	National	Sometimes	119067399626
For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence.	Santé générale > Santé sexuelle : autre	Plaidoyer pour la tarification et l'accessibilité financière > Réduire les obstacles financiers pour les personnes à faibles revenus et les personnes vulnérables	Do not know	National	Rarely	119079711468
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	VIH > VIH	Plaidoyer pour la tarification et l'accessibilité financière > Plaidoyer pour l'inclusion du produit dans les listes de remboursement/formulaires nationaux	100	National	Sometimes	119067399626
Adverse events and medication availability.	Saignement > Troubles hémorragiques : la plupart des types	Amélioration des voies d'accès > Faciliter l'accès équitable aux médicaments/soins de santé	5 000	National	Regularly	119062915143
Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism.	Infectieux > Maladie infectieuse : autre	Diagnostic et livraison de médicaments > Assurer une utilisation sûre et efficace des médicaments	1 000	National	Regularly	119044103374
Adverse events and medication availability.	Saignement > Troubles hémorragiques : la plupart des types	Diagnostic et livraison de médicaments > Assurer une utilisation sûre et efficace des médicaments	5 000	National	Regularly	119062915143
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Saignement > Troubles hémorragiques : la plupart des types	Diagnostic et livraison de médicaments > Participer à l'élaboration de recommandations cliniques	5 000	National	Regularly	119021710214
For example, in the development of clinical guidelines.	Santé générale > Santé sexuelle : autre	Diagnostic et livraison de médicaments > Participer à l'élaboration de recommandations cliniques	1 000	National	Sometimes	119060973871
Introduction of newborn screening.	Immunisé > Déficits immunitaires primaires	Diagnostic et livraison de médicaments > Soutenir le dépistage et la détection précoce	1 000	National	Regularly	119078084362
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodégénératif > Maladie de Huntington	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	5 000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Cancer > Cancer : ovarien	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	1 000	Regional	Regularly	119016020868
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Cancer > Cancer : prostate	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	10 000	National	Regularly	119021721162
Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers.	Transplantations > Transplantations : foie	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	5 000	National	Regularly	119035838851
Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Déficience visuelle > Maladies rétiniennes	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	10 000	National	Sometimes	119035839364
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Non spécifié > Non spécifié	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	10 000	National	Sometimes	119036152561
We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodégénératif > Maladie de Huntington	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	1 000	National	Regularly	119036314886
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Rare > Maladies rares : génétiques	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	5 000	National	Regularly	119037461600
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Cancer > Cancer : prostate	Gouvernance institutionnelle > Assurer la représentation au sein des organes consultatifs gouvernementaux	10 000	National	Regularly	119069535789
Involvement in the EHA [European Hematology Association].	Cancer > Cancer : sang	Gouvernance institutionnelle > Travailler efficacement au sein de réseaux multi-parties prenantes	5 000	National	Regularly	119036570540

Allemagne

Résultats de l'enquête

Voix des groupes de patients

Objectifs des groupes de patients

Comment les groupes de patients interagissent avec les régulateurs de médicaments

Comment les groupes de patients obtiennent l'accès aux médicaments

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