| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Kreft
> Kreft: blod | Regulatorisk partnerskap
> Samarbeid med regulatoriske myndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Sjelden
> Sjeldne lidelser: genetisk | Regulatorisk partnerskap
> Samarbeid med regulatoriske myndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Kreft
> Kreft: prostata | Regulatorisk partnerskap
> Samarbeid med regulatoriske myndigheter | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Sjelden
> Fenylketonuri (PKU) | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Nevrodegenerativ
> Huntingtons sykdom | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Kreft
> Kreft: eggstokk | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blødning
> Blødningsforstyrrelser: de fleste typer | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Kreft
> Kreft: prostata | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Nevrodegenerativ
> Ataksi | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Blødning
> Blødningsforstyrrelser: de fleste typer | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | Ikke spesifisert
> Ikke spesifisert | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Generell helse
> Fedme | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Ikke spesifisert
> Ikke spesifisert | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Kreft
> Kreft: blod | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Kreft
> Kreft: bryst | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Nevromuskulær
> Myasthenia gravis | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Sjelden
> Fabrys sykdom | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Kreft
> Kreft: prostata | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Kreft
> Kreft: prostata | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 10 000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Transplantasjoner
> Transplantasjoner: flest | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Nevrologisk
> Migrene/andre hodepinelidelser | Regulatorisk partnerskap
> Delta i vurderinger av medisinsk teknologi (HTA) og refusjonsgjennomganger | 1 000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Sjelden
> Fabrys sykdom | Regulatorisk partnerskap
> Bidra til innsendinger for markedsføringstillatelse | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Generell helse
> Seksuell helse: annet | Regulatorisk partnerskap
> Involvering med organer for utarbeidelse av kliniske retningslinjer | 1 000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Kreft
> Kreft: prostata | Regulatorisk partnerskap
> Involvering med organer for utarbeidelse av kliniske retningslinjer | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Sjelden
> Fenylketonuri (PKU) | Regulatorisk partnerskap
> Delta/fasilitere møter med beslutningstakere/regulatorer | 5 000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blødning
> Blødningsforstyrrelser: de fleste typer | Regulatorisk partnerskap
> Delta/fasilitere møter med beslutningstakere/regulatorer | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Kreft
> Kreft: sarkom | Regulatorisk partnerskap
> Med andre helseadvokater | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Kreft
> Kreft: blære | Regulatorisk partnerskap
> Med andre helseadvokater | 1 000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Kreft
> Kreft: blod | Prising og tilgjengelighetsadvokatur
> Delta i forhandlinger med prisrevisjonsnemnd | 1 000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Prising og tilgjengelighetsadvokatur
> Delta i forhandlinger med prisrevisjonsnemnd | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Generell helse
> Seksuell helse: annet | Prising og tilgjengelighetsadvokatur
> Adresser kostnadsbarrierer for lavinntekts- og sårbare grupper | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Prising og tilgjengelighetsadvokatur
> Arbeide for inkludering av produkt i refusjonslister/nasjonale formularer | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Blødning
> Blødningsforstyrrelser: de fleste typer | Forbedrer tilgangsveier
> Legge til rette for rettferdig tilgang til medisiner/helsetjenester | 5 000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Smittsom
> Infeksjonssykdom: annen | Diagnose og medisinlevering
> Sikre trygg og effektiv legemiddelbruk | 1 000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Blødning
> Blødningsforstyrrelser: de fleste typer | Diagnose og medisinlevering
> Sikre trygg og effektiv legemiddelbruk | 5 000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Blødning
> Blødningsforstyrrelser: de fleste typer | Diagnose og medisinlevering
> Delta i utvikling av kliniske retningslinjer | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Generell helse
> Seksuell helse: annet | Diagnose og medisinlevering
> Delta i utvikling av kliniske retningslinjer | 1 000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Immun
> Primære immundefekter | Diagnose og medisinlevering
> Støtte til screening og tidlig oppdagelse | 1 000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Nevrodegenerativ
> Huntingtons sykdom | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 5 000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Kreft
> Kreft: eggstokk | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 1 000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Kreft
> Kreft: prostata | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 10 000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Transplantasjoner
> Transplantasjoner: lever | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 5 000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Synshemming
> Netthinnesykdommer | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 10 000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Ikke spesifisert
> Ikke spesifisert | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 10 000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Nevrodegenerativ
> Huntingtons sykdom | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 1 000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Sjelden
> Sjeldne lidelser: genetisk | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 5 000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Kreft
> Kreft: prostata | Institusjonell styring
> Sikre representasjon i statlige rådgivende organer | 10 000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Kreft
> Kreft: blod | Institusjonell styring
> Arbeide effektivt i nettverk med flere interessenter | 5 000 | National | Regularly | 119036570540 |