| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Câncer
> Câncer: sangue | Parceria regulatória
> Trabalhando com órgãos reguladores | 5.000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Raro
> Doenças raras: genéticas | Parceria regulatória
> Trabalhando com órgãos reguladores | 5.000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Câncer
> Câncer: próstata | Parceria regulatória
> Trabalhando com órgãos reguladores | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Raro
> Fenilcetonúria (PKU) | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Doença de Huntington | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Câncer
> Câncer: ovariano | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sangramento
> Distúrbios hemorrágicos: maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Câncer
> Câncer: próstata | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Ataxia | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Sangramento
> Distúrbios hemorrágicos: maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | Não Especificado
> Não especificado | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Saúde geral
> Obesidade | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Não Especificado
> Não especificado | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Câncer
> Câncer: sangue | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Câncer
> Câncer: mama | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Neuromuscular
> Miastenia gravis | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Raro
> Doença de Fabry | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Câncer
> Câncer: próstata | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Câncer
> Câncer: próstata | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Transplantes
> Transplantes: maioria | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurológico
> Enxaqueca/outros distúrbios de cefaleia | Parceria regulatória
> Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) e reembolso | 1.000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Raro
> Doença de Fabry | Parceria regulatória
> Contribuir para submissões de Autorização de Comercialização | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Saúde geral
> Saúde sexual: outro | Parceria regulatória
> Envolvimento com órgãos de definição de diretrizes clínicas | 1.000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Câncer
> Câncer: próstata | Parceria regulatória
> Envolvimento com órgãos de definição de diretrizes clínicas | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Raro
> Fenilcetonúria (PKU) | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com formuladores de políticas/reguladores | 5.000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sangramento
> Distúrbios hemorrágicos: maioria dos tipos | Parceria regulatória
> Participar/facilitar reuniões com formuladores de políticas/reguladores | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Câncer
> Câncer: sarcoma | Parceria regulatória
> Com outros defensores da saúde | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Câncer
> Câncer: bexiga | Parceria regulatória
> Com outros defensores da saúde | 1.000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Câncer
> Câncer: sangue | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Participar de negociações com o conselho de revisão de preços | 1.000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Participar de negociações com o conselho de revisão de preços | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Saúde geral
> Saúde sexual: outro | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Abordar barreiras de custo para pessoas de baixa renda e vulneráveis | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Defesa de preços e acessibilidade financeira
> Defendendo a inclusão do produto em listas de reembolso/formulários nacionais | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Sangramento
> Distúrbios hemorrágicos: maioria dos tipos | Melhorando os caminhos de acesso
> Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde | 5.000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Infeccioso
> Doença infecciosa: outra | Diagnóstico e entrega de medicamentos
> Garantir o uso seguro e eficaz de medicamentos | 1.000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Sangramento
> Distúrbios hemorrágicos: maioria dos tipos | Diagnóstico e entrega de medicamentos
> Garantir o uso seguro e eficaz de medicamentos | 5.000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Sangramento
> Distúrbios hemorrágicos: maioria dos tipos | Diagnóstico e entrega de medicamentos
> Participar do desenvolvimento de diretrizes clínicas | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Saúde geral
> Saúde sexual: outro | Diagnóstico e entrega de medicamentos
> Participar do desenvolvimento de diretrizes clínicas | 1.000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Imune
> Imunodeficiências primárias | Diagnóstico e entrega de medicamentos
> Apoiar triagem e detecção precoce | 1.000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Doença de Huntington | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 5.000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Câncer
> Câncer: ovariano | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 1.000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Câncer
> Câncer: próstata | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Transplantes
> Transplantes: fígado | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 5.000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Deficiência visual
> Doenças retinianas | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 10.000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Não Especificado
> Não especificado | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegenerativa
> Doença de Huntington | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 1.000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Raro
> Doenças raras: genéticas | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 5.000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Câncer
> Câncer: próstata | Governança institucional
> Garantir representação em órgãos consultivos governamentais | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Câncer
> Câncer: sangue | Governança institucional
> Trabalhando de forma eficaz em redes com múltiplos stakeholders | 5.000 | National | Regularly | 119036570540 |
interações
ações & defesa
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