| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Syöpä
> Syöpä: veri | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: geneettiset | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Sääntelyyhteistyö
> Yhteistyö sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Harvinainen
> Fenyyliketonuria (PKU) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratiivinen
> Huntingtonin tauti | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Syöpä
> Syöpä: munasarjasyöpä | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratiivinen
> Ataksia | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | Ei määritelty
> Ei määritelty | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Yleinen terveys
> Lihavuus | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Ei määritelty
> Ei määritelty | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Syöpä
> Syöpä: veri | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Syöpä
> Syöpä: rinta | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Neuromuskulaarinen
> Myasthenia gravis | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Harvinainen
> Fabryn tauti | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 10 000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Siirrot
> Siirrot: eniten | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurologinen
> Migreeni/muut päänsärkyhäiriöt | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu terveysteknologian arviointiin (HTA) ja korvattavuusarviointeihin | 1 000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Harvinainen
> Fabryn tauti | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu myyntiluvan hakemuksiin | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Yleinen terveys
> Seksuaaliterveys: muu | Sääntelyyhteistyö
> Osallistuminen kliinisten hoitosuositusten laadintaelimiin | 1 000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Sääntelyyhteistyö
> Osallistuminen kliinisten hoitosuositusten laadintaelimiin | 5 000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Harvinainen
> Fenyyliketonuria (PKU) | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Sääntelyyhteistyö
> Osallistu/fasilitoi kokouksia päättäjien/sääntelyviranomaisten kanssa | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Syöpä
> Syöpä: sarkooma | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Syöpä
> Syöpä: virtsarakko | Sääntelyyhteistyö
> Muiden terveydenhuollon puolestapuhujien kanssa | 1 000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Syöpä
> Syöpä: veri | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin | 1 000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Osallistu hintaneuvottelulautakunnan neuvotteluihin | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Yleinen terveys
> Seksuaaliterveys: muu | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Poista kustannusesteet pienituloisilta ja haavoittuvassa asemassa olevilta ihmisiltä | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Hinnoittelu- ja kohtuuhintaisuusedunvalvonta
> Tuotteen sisällyttämisen edistäminen korvauslistoille/kansallisiin lääkeluetteloihin | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Parannetaan pääsyreittejä
> Helpota tasapuolista pääsyä lääkkeisiin/terveydenhuoltoon | 5 000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Tarttuva
> Tartuntatauti: muu | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Varmista turvallinen ja tehokas lääkkeiden käyttö | 1 000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Varmista turvallinen ja tehokas lääkkeiden käyttö | 5 000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Verenvuoto
> Verenvuotohäiriöt: useimmat tyypit | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Osallistu kliinisten ohjeiden kehittämiseen | 5 000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Yleinen terveys
> Seksuaaliterveys: muu | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Osallistu kliinisten ohjeiden kehittämiseen | 1 000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Immuuni
> Primaarit immuunipuutostilat | Diagnoosi ja lääkkeiden toimitus
> Tuki seulontaan ja varhaiseen havaitsemiseen | 1 000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratiivinen
> Huntingtonin tauti | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 5 000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Syöpä
> Syöpä: munasarjasyöpä | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 1 000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 10 000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Siirrot
> Siirteet: maksa | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 5 000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Näköhaitta
> Verkkokalvosairaudet | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 10 000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Ei määritelty
> Ei määritelty | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 10 000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratiivinen
> Huntingtonin tauti | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 1 000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Harvinainen
> Harvinaiset sairaudet: geneettiset | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 5 000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Syöpä
> Syöpä: eturauhanen | Institutionaalinen hallinto
> Varmista edustus hallituksen neuvoa-antavissa elimissä | 10 000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Syöpä
> Syöpä: veri | Institutionaalinen hallinto
> Toimiminen tehokkaasti monien sidosryhmien verkostoissa | 5 000 | National | Regularly | 119036570540 |
vuorovaikutukset
toiminta ja edunvalvonta
28 maininnat
