| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | 암
> 암: 혈액 | 규제 파트너십
> 규제 기관과의 협력 | 5,000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | 희귀
> 희귀 질환: 유전성 | 규제 파트너십
> 규제 기관과의 협력 | 5,000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | 암
> 암: 전립선 | 규제 파트너십
> 규제 기관과의 협력 | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | 희귀
> 페닐케톤뇨증(PKU) | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 5,000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 신경퇴행성
> 헌팅턴병 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 5,000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | 암
> 암: 난소암 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 1,000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | 출혈
> 출혈 장애: 대부분의 유형 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 암
> 암: 전립선 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 10,000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 신경퇴행성
> 운동실조 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 1,000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 출혈
> 출혈 장애: 대부분의 유형 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 5,000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | 지정되지 않음
> 지정되지 않음 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 10,000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 일반 건강
> 비만 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 5,000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 지정되지 않음
> 지정되지 않음 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 10,000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | 암
> 암: 혈액 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 1,000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | 암
> 암: 유방 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | 신경근
> 중증 근무력증 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 5,000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | 희귀
> 파브리병 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 1,000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | 암
> 암: 전립선 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | 암
> 암: 전립선 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 10,000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 이식
> 이식: 최다 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 1,000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 신경학적
> 편두통/기타 두통 장애 | 규제 파트너십
> 건강기술평가(HTA) 및 급여 검토에 참여 | 1,000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | 희귀
> 파브리병 | 규제 파트너십
> 마케팅 허가 제출에 기여 | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | 일반 건강
> 성 건강: 기타 | 규제 파트너십
> 임상 지침 설정 기관과의 관계 | 1,000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | 암
> 암: 전립선 | 규제 파트너십
> 임상 지침 설정 기관과의 관계 | 5,000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | 희귀
> 페닐케톤뇨증(PKU) | 규제 파트너십
> 정책 입안자/규제 기관과의 회의 참석/진행 | 5,000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | 출혈
> 출혈 장애: 대부분의 유형 | 규제 파트너십
> 정책 입안자/규제 기관과의 회의 참석/진행 | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | 암
> 암: 육종 | 규제 파트너십
> 다른 의료 지지자들과 함께 | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | 암
> 암: 방광 | 규제 파트너십
> 다른 의료 지지자들과 함께 | 1,000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | 암
> 암: 혈액 | 가격 책정 및 affordability 옹호
> 가격 검토 위원회 협상에 참여 | 1,000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | 가격 책정 및 affordability 옹호
> 가격 검토 위원회 협상에 참여 | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | 일반 건강
> 성 건강: 기타 | 가격 책정 및 affordability 옹호
> 저소득층 및 취약계층의 비용 장벽 해소 | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | 가격 책정 및 affordability 옹호
> 제품의 급여 목록/국가 처방집 등재 옹호 | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | 출혈
> 출혈 장애: 대부분의 유형 | 접근 경로 개선
> 의약품/의료서비스에 대한 공평한 접근 촉진 | 5,000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | 전염성
> 감염성 질환: 기타 | 진단 및 의약품 배달
> 안전하고 효과적인 의약품 사용 보장 | 1,000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | 출혈
> 출혈 장애: 대부분의 유형 | 진단 및 의약품 배달
> 안전하고 효과적인 의약품 사용 보장 | 5,000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | 출혈
> 출혈 장애: 대부분의 유형 | 진단 및 의약품 배달
> 임상 지침 개발에 참여 | 5,000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | 일반 건강
> 성 건강: 기타 | 진단 및 의약품 배달
> 임상 지침 개발에 참여 | 1,000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | 면역
> 원발성 면역결핍증 | 진단 및 의약품 배달
> 검진 및 조기 발견 지원 | 1,000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 신경퇴행성
> 헌팅턴병 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 5,000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | 암
> 암: 난소암 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 1,000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 암
> 암: 전립선 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 10,000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | 이식
> 이식: 간 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 5,000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 시각 장애
> 망막 질환 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 10,000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 지정되지 않음
> 지정되지 않음 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 10,000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | 신경퇴행성
> 헌팅턴병 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 1,000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | 희귀
> 희귀 질환: 유전성 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 5,000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | 암
> 암: 전립선 | 기관 거버넌스
> 정부 자문 기구 내 대표성 확보 | 10,000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | 암
> 암: 혈액 | 기관 거버넌스
> 다중 이해관계자 네트워크 내에서 효과적으로 협력하기 | 5,000 | National | Regularly | 119036570540 |
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