PatientView | Alemanha perspetivas de Grupos de Doentes: Um lugar à mesa de negociação de preços

Objetivos do grupo de pacientes

As percentagens abaixo destacam como os 37 grupos de doentes interagem com os reguladores e defendem os interesses dos doentes. Como os respondentes podem estar representados em mais de uma área, as percentagens podem não totalizar 100%.

interações

Como os grupos de doentes interagem com os reguladores de medicamentos

Descubra o que significam os objetivos

28 menções

10 menções

2 menções

ações & defesa

Como os grupos de doentes obtêm acesso a medicamentos

Descubra o que significam os objetivos

3 menções

2 menções

1 menção

Texto em inglês	Área terapêutica	Categoria	Pacientes contactados	Alcance geográfico	Envolvimento regulatório	Respondente
Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA).	Cancro > Cancro: sangue	Parceria regulatória > A trabalhar com organismos reguladores	5000	National	Regularly	119036570540
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Raro > Doenças raras: genética	Parceria regulatória > A trabalhar com organismos reguladores	5000	National	Regularly	119037461600
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cancro > Cancro: próstata	Parceria regulatória > A trabalhar com organismos reguladores	5000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Raro > Fenilcetonúria (FCU)	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	5000	National	Rarely	119012111929
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativa > Doença de Huntington	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	5000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Cancro > Cancro: ovárico	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	1000	Regional	Regularly	119016020868
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Sangramento > Perturbações hemorrágicas: a maioria dos tipos	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	5000	National	Regularly	119021710214
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Cancro > Cancro: próstata	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	10 000	National	Regularly	119021721162
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativa > Ataxia	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	1000	National	Regularly	119023209361
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Sangramento > Perturbações hemorrágicas: a maioria dos tipos	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	5000	National	Regularly	119031254796
Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment].	Não Especificado > Não especificado	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	10 000	National	Sometimes	119035820516
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Saúde geral > Obesidade	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	5000	National	Sometimes	119035837988
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Não Especificado > Não especificado	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	10 000	National	Sometimes	119036152561
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Cancro > Cancro: sangue	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	1000	National	Sometimes	119040765109
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests.	Cancro > Cancro: mama	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	100	National	Sometimes	119044135956
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency].	Neuromuscular > Miastenia gravis	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	5000	National	Regularly	119055419948
G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa.	Raro > Doença de Fabry	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	1000	National	Rarely	119060598327
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cancro > Cancro: próstata	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	5000	National	Regularly	119066077609
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Cancro > Cancro: próstata	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	10 000	National	Regularly	119069535789
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Transplantes > Transplantes: maioria	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	1000	National	Sometimes	119072853667
GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurológico > Enxaqueca/outros distúrbios de cefaleia	Parceria regulatória > Participar em avaliações de Avaliação de Tecnologias de Saúde (ATS) e de reembolso	1000	Regional	Regularly	119078080419
We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule.	Raro > Doença de Fabry	Parceria regulatória > Contribuir para submissões de Autorização de Introdução no Mercado	100	National	Rarely	119015180995
For example, in the development of clinical guidelines.	Saúde geral > Saúde sexual: outro	Parceria regulatória > Envolvimento com organismos de definição de diretrizes clínicas	1000	National	Sometimes	119060973871
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee.	Cancro > Cancro: próstata	Parceria regulatória > Envolvimento com organismos de definição de diretrizes clínicas	5000	National	Regularly	119066077609
The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria].	Raro > Fenilcetonúria (FCU)	Parceria regulatória > Participar/facilitar reuniões com decisores políticos/reguladores	5000	National	Rarely	119012111929
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Sangramento > Perturbações hemorrágicas: a maioria dos tipos	Parceria regulatória > Participar/facilitar reuniões com decisores políticos/reguladores	5000	National	Regularly	119021710214
Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required.	Cancro > Cancro: sarcoma	Parceria regulatória > Com outros defensores de saúde	We do not communicate with patients directly	International	Sometimes	119011263055
Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn.	Cancro > Cancro: bexiga	Parceria regulatória > Com outros defensores de saúde	1000	National	Regularly	119061069101
Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing.	Cancro > Cancro: sangue	Defesa de preços e acessibilidade financeira > Participar em negociações do conselho de revisão de preços	1000	National	Sometimes	119040765109
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	HIV > HIV	Defesa de preços e acessibilidade financeira > Participar em negociações do conselho de revisão de preços	100	National	Sometimes	119067399626
For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence.	Saúde geral > Saúde sexual: outro	Defesa de preços e acessibilidade financeira > Abordar as barreiras de custo para pessoas de baixo rendimento e vulneráveis	Do not know	National	Rarely	119079711468
A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines.	HIV > HIV	Defesa de preços e acessibilidade financeira > Defender a inclusão do produto em listas de reembolso/formulários nacionais	100	National	Sometimes	119067399626
Adverse events and medication availability.	Sangramento > Perturbações hemorrágicas: a maioria dos tipos	Melhorar os caminhos de acesso > Facilitar o acesso equitativo a medicamentos/cuidados de saúde	5000	National	Regularly	119062915143
Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism.	Infecciosa > Doença infecciosa: outra	Diagnóstico e entrega de medicamentos > Garantir uma utilização segura e eficaz dos medicamentos	1000	National	Regularly	119044103374
Adverse events and medication availability.	Sangramento > Perturbações hemorrágicas: a maioria dos tipos	Diagnóstico e entrega de medicamentos > Garantir uma utilização segura e eficaz dos medicamentos	5000	National	Regularly	119062915143
Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood].	Sangramento > Perturbações hemorrágicas: a maioria dos tipos	Diagnóstico e entrega de medicamentos > Participar no desenvolvimento de diretrizes clínicas	5000	National	Regularly	119021710214
For example, in the development of clinical guidelines.	Saúde geral > Saúde sexual: outro	Diagnóstico e entrega de medicamentos > Participar no desenvolvimento de diretrizes clínicas	1000	National	Sometimes	119060973871
Introduction of newborn screening.	Imune > Imunodeficiências primárias	Diagnóstico e entrega de medicamentos > Apoiar o rastreio e a deteção precoce	1000	National	Regularly	119078084362
Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativa > Doença de Huntington	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	5000	National	Regularly	119012382661
Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany.	Cancro > Cancro: ovárico	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	1000	Regional	Regularly	119016020868
We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Cancro > Cancro: próstata	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	10 000	National	Regularly	119021721162
Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers.	Transplantes > Transplantes: fígado	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	5000	National	Regularly	119035838851
Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Deficiência visual > Doenças da retina	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	10 000	National	Sometimes	119035839364
Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Não Especificado > Não especificado	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	10 000	National	Sometimes	119036152561
We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee].	Neurodegenerativa > Doença de Huntington	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	1000	National	Regularly	119036314886
A overarching role within the German statutory self-governing bodies.	Raro > Doenças raras: genética	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	5000	National	Regularly	119037461600
We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products].	Cancro > Cancro: próstata	Governação institucional > Garantir representação nos órgãos consultivos governamentais	10 000	National	Regularly	119069535789
Involvement in the EHA [European Hematology Association].	Cancro > Cancro: sangue	Governação institucional > Trabalhar eficazmente em redes com múltiplos intervenientes	5000	National	Regularly	119036570540

Alemanha

Informações do inquérito

Vozes dos grupos de doentes

Objetivos do grupo de pacientes

Como os grupos de doentes interagem com os reguladores de medicamentos

Como os grupos de doentes obtêm acesso a medicamentos

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