| Involvement with the German Federal Health Office (Bundesgesundheitsamt, BGA). | Kanker
> Kanker: bloed | Regelgevend partnerschap
> Werken met regelgevende instanties | 5.000 | National | Regularly | 119036570540 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Zeldzaam
> Zeldzame aandoeningen: genetisch | Regelgevend partnerschap
> Werken met regelgevende instanties | 5.000 | National | Regularly | 119037461600 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Kanker
> Kanker: prostaat | Regelgevend partnerschap
> Werken met regelgevende instanties | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Zeldzaam
> Fenylketonurie (PKU) | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratief
> Ziekte van Huntington | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Kanker
> Kanker: eierstok | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Kanker
> Kanker: prostaat | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratief
> Ataxie | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | National | Regularly | 119023209361 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Regularly | 119031254796 |
| Gemeinsamer Bundesausschuss [Federal Joint Committee] – HTA [Health Technology Assessment]. | Niet opgegeven
> Niet opgegeven | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 10.000 | National | Sometimes | 119035820516 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Algemene gezondheid
> Obesitas | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Sometimes | 119035837988 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Niet opgegeven
> Niet opgegeven | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Kanker
> Kanker: bloed | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] decision on gene expression tests. | Kanker
> Kanker: borst | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 100 | National | Sometimes | 119044135956 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], IQWiG [Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen – Institute for Quality and Efficiency in Health Care], EMA [European Medicines Agency]. | Neuromusculair
> Myasthenia gravis | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Regularly | 119055419948 |
| G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] assessment procedure forPegunigalsidase alfa. | Zeldzaam
> Ziekte van Fabry | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | National | Rarely | 119060598327 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Kanker
> Kanker: prostaat | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Kanker
> Kanker: prostaat | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Transplantaties
> Transplantaties: meest | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | National | Sometimes | 119072853667 |
| GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurologisch
> Migraine/andere hoofdpijnaandoeningen | Regelgevend partnerschap
> Deelnemen aan Health Technology Assessment (HTA) en vergoedingsbeoordelingen | 1.000 | Regional | Regularly | 119078080419 |
| We submitted a statement in connection with a potential regulatory approval decision concerning a medicinal product, specifically addressing the proposed authorisation of a transition from a 14-day infusion regimen to a 4-weekly infusion schedule. | Zeldzaam
> Ziekte van Fabry | Regelgevend partnerschap
> Bijdragen aan indieningen voor Handelsvergunningen | 100 | National | Rarely | 119015180995 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Algemene gezondheid
> Seksuele gezondheid: overig | Regelgevend partnerschap
> Betrokkenheid bij organen die klinische richtlijnen opstellen | 1.000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] and the S3 guideline committee. | Kanker
> Kanker: prostaat | Regelgevend partnerschap
> Betrokkenheid bij organen die klinische richtlijnen opstellen | 5.000 | National | Regularly | 119066077609 |
| The G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] has invited us to nominate a disease-specific patient representative for the early benefit assessment of a new medicinal product for PKU [Phenylketonuria]. | Zeldzaam
> Fenylketonurie (PKU) | Regelgevend partnerschap
> Bijwonen/faciliteren van vergaderingen met beleidsmakers/regelgevers | 5.000 | National | Rarely | 119012111929 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Regelgevend partnerschap
> Bijwonen/faciliteren van vergaderingen met beleidsmakers/regelgevers | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| Representation is usually in the hands of local sarcoma groups. We support them as required. | Kanker
> Kanker: sarcoom | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | We do not communicate with patients directly | International | Sometimes | 119011263055 |
| Our lay patient advocacy organisation is expressly prohibited from participating in, or contributing to, decisions on drug pricing. We operate under the House of Cancer Self-Help (Haus der Krebsselbsthilfe), under the umbrella of the Deutsche Krebshilfe Foundation, based in Bonn. | Kanker
> Kanker: blaas | Regelgevend partnerschap
> Met andere zorgadvocaten | 1.000 | National | Regularly | 119061069101 |
| Representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], with advisory rights — though not voting rights — in proceedings relating to the additional benefit assessment of medicinal products and, where applicable, the consequent determination of pricing. | Kanker
> Kanker: bloed | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 1.000 | National | Sometimes | 119040765109 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Neem deel aan onderhandelingen met de prijsbeoordelingscommissie | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| For example, advocating for cost coverage of STI [Sexually Transmitted Infection] diagnostics following sexual violence. | Algemene gezondheid
> Seksuele gezondheid: overig | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pak kostendrempels aan voor mensen met een laag inkomen en kwetsbare mensen | Do not know | National | Rarely | 119079711468 |
| A dedicated round table on the AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] is planned, prompted by the absence of market launches following positive approval studies for innovative medicines. | HIV
> HIV | Pleitbezorging voor prijsstelling en betaalbaarheid
> Pleiten voor opname van het product in vergoedingslijsten/nationale formularia | 100 | National | Sometimes | 119067399626 |
| Adverse events and medication availability. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Toegangspaden verbeteren
> Faciliteer gelijke toegang tot medicijnen/gezondheidszorg | 5.000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Patients with PPS [Post-Polio Syndrome] are unable to take medications that place strain on respiratory function, musculature, or metabolism. | Infectieus
> Infectieziekte: overig | Diagnose en medicijnbezorging
> Zorg voor veilig en effectief medicijngebruik | 1.000 | National | Regularly | 119044103374 |
| Adverse events and medication availability. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Diagnose en medicijnbezorging
> Zorg voor veilig en effectief medicijngebruik | 5.000 | National | Regularly | 119062915143 |
| Participation in the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee], RKI [Robert Koch-Institut – Robert Koch Institute], and Arbeitskreis Blut [Advisory Committee on Blood]. | Bloeding
> Bloedingsstoornissen: de meeste typen | Diagnose en medicijnbezorging
> Deelnemen aan het ontwikkelen van klinische richtlijnen | 5.000 | National | Regularly | 119021710214 |
| For example, in the development of clinical guidelines. | Algemene gezondheid
> Seksuele gezondheid: overig | Diagnose en medicijnbezorging
> Deelnemen aan het ontwikkelen van klinische richtlijnen | 1.000 | National | Sometimes | 119060973871 |
| Introduction of newborn screening. | Immuun
> Primaire immuundeficiënties | Diagnose en medicijnbezorging
> Ondersteuning bij screening en vroege opsporing | 1.000 | National | Regularly | 119078084362 |
| Member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratief
> Ziekte van Huntington | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 5.000 | National | Regularly | 119012382661 |
| Patient representation on the G-BA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee] Pharmaceuticals Sub-Committee in Germany. | Kanker
> Kanker: eierstok | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 1.000 | Regional | Regularly | 119016020868 |
| We have two members involved in the areas of AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products] and the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Kanker
> Kanker: prostaat | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 10.000 | National | Regularly | 119021721162 |
| Representative on the Federal Joint Committee [Gemeinsamer Bundesausschuss] for physicians and statutory health insurers. | Transplantaties
> Transplantaties: lever | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 5.000 | National | Regularly | 119035838851 |
| Representative on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Visuele beperking
> Netvliesaandoeningen | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 10.000 | National | Sometimes | 119035839364 |
| Patient representation on the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Niet opgegeven
> Niet opgegeven | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 10.000 | National | Sometimes | 119036152561 |
| We are a member of the GBA [Gemeinsamer Bundesausschuss – Federal Joint Committee]. | Neurodegeneratief
> Ziekte van Huntington | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 1.000 | National | Regularly | 119036314886 |
| A overarching role within the German statutory self-governing bodies. | Zeldzaam
> Zeldzame aandoeningen: genetisch | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 5.000 | National | Regularly | 119037461600 |
| We have patient representatives in the Joint Committee for AMNOG [Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz – Act on the Reform of the Market for Medicinal Products]. | Kanker
> Kanker: prostaat | Institutioneel bestuur
> Zorg voor vertegenwoordiging binnen gouvernementele adviesorganen | 10.000 | National | Regularly | 119069535789 |
| Involvement in the EHA [European Hematology Association]. | Kanker
> Kanker: bloed | Institutioneel bestuur
> Effectief werken binnen netwerken met meerdere belanghebbenden | 5.000 | National | Regularly | 119036570540 |
interacties
acties & belangenbehartiging
28 vermeldingen
