Oversettelser er primært AI-genererte. Disse vil bli oppdatert over tid.
Av de 29 pasientgruppene for blodsykdommer representerer 52 % pasientinteresser overfor legemiddelregulatorer. Engasjementet er jevnt fordelt: deltakelse i HTA- og refusjonsvurderinger, deltakelse på møter med beslutningstakere/regulatorer, deltakelse i offentlige høringer og konsultasjoner samt arbeid i nettverk med flere interessenter er hver sitert av 19 %. Når det gjelder påvirkningsarbeid, er det å påvirke helsepolitikk og lovgivning, mobilisere parlamentarikere og politiske ledere samt legge til rette for likeverdig tilgang til helsetjenester på samme nivå (19 % hver).
52 % av respondentene fra Blodsykdommer representerer pasientinteresser overfor legemiddelregulatorer 'Regelmessig' eller 'Av og til'
Pasientgrupper som representerer hver Blodsykdommer-undertype
29 pasientgrupper på tvers av 7 undertyper
interaksjoner
Gjennom Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – Ligaen for brukere av helsetjenester], som samler flere pasientforeninger og har et medlem som sitter i legemiddelrefusjonskomiteen ved INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – Nasjonalt institutt for helse- og uføretrygd].
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
Nasjonal pasientgruppe for blodforstyrrelser, Belgia
interaksjoner
Kommunikasjon med FDA [Food and Drug Administration], deltakelse i offentlige kommentarsesjoner.
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
Nasjonal pasientgruppe for blodsykdommer, USA
handlinger & påvirkning
Posisjonsuttalelse om mangelen på Hydroxyurea [kjemoterapi for behandling av visse blodkreftsykdommer] i Brasils offentlige helsetjenestenettverk for behandling av disse pasientene.
Nasjonal pasientgruppe for blodsykdommer, Brasil
handlinger & påvirkning
Vi avgir offentlige kommentarer om nye legemidler til FDA. Vi organiserer jevnlig delegasjoner til Capitol Hill for å fremme støtte til Medicaid og Medicare for behandling av sigdcelleanemi. Vi arbeider overfor New Jersey-lovgivere for å fremme støtte til behandling og tjenester for sigdcelleanemi.
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
Regionalt pasientgruppe for blodforstyrrelser, USA
Prosentandelene nedenfor fremhever hvordan de 16 pasientgruppene samhandler med regulatorer og taler for pasientinteresser. Siden respondenter kan være representert i mer enn ett område, er det ikke sikkert at prosentandelene summerer til 100 %.
interaksjoner
8 omtaler
3 omtaler
3 omtaler
1 nevn
1 nevn
4 omtaler
3 omtaler
1 nevn
3 omtaler
3 omtaler
handlinger & påvirkning
6 omtaler
3 omtaler
3 omtaler
4 omtaler
3 omtaler
1 nevn
2 omtaler
1 nevn
1 nevn
FÅ RAPPORTEN
Vår forskning dekker 2 262 pasientgrupper som representerer 100 land og 45 terapiområder. Eksempelrapporten viser deg dybden av analysen for ett enkelt land eller terapiområde. For å få tilgang til andre rapporter, ta gjerne kontakt.
Besøk patient-view.com for mer informasjon eller e-post: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
