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在29个血液疾病患者群体中，52%代表患者利益向药品监管机构反映诉求。参与度分布均衡：参与HTA和报销审查、出席政策制定者/监管机构会议、参与公开听证会和咨询活动，以及在多方利益相关者网络中开展工作，各项均被19%的群体提及。在倡导方面，影响医疗卫生政策和立法、动员议员及政治领导人，以及促进医疗卫生公平获取，各项比例持平（均为19%）。
52% 的血液疾病受访者"经常"或"有时"向药品监管机构代表患者利益
代表每种血液疾病亚型的患者群体
29 个患者群体，涵盖 7 个亚型
互动
通过Luss（健康服务用户联盟），该联盟汇集了多个患者协会，并有一名成员在INAMI（国家健康与残疾保险研究所）的药品报销委员会中任职。
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
国家血液疾病患者组织，比利时
互动
与FDA [食品和药物管理局] 的沟通，参与公众评论会议。
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
美国国家血液疾病患者团体
行动与倡导
关于巴西公共医疗网络中羟基脲[用于治疗某些血液癌症的化疗药物]短缺问题及其对相关患者治疗影响的立场声明。
全国血液疾病患者团体，巴西
行动与倡导
我们就新药向FDA提交公众意见。我们定期组织代表团前往国会山，倡导医疗补助和医疗保险对镰状细胞病治疗的支持。我们与新泽西州立法者合作，倡导对镰状细胞病治疗和服务的支持。
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
美国地区血液疾病患者群体
以下百分比突出显示了16个患者群体如何与监管机构互动并倡导患者利益。由于受访者可能在多个领域有所代表，百分比总和可能不等于100%。
互动
8 提及
3 提及
3 提及
1 提及
1 提及
4 提及
3 提及
1 提及
3 提及
3 提及
行动与倡导
6 提及
3 提及
3 提及
4 提及
3 提及
1 提及
2 提及
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