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Sur les 29 groupes de patients atteints de troubles sanguins, 52 % représentent les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires du médicament. L'engagement est réparti de manière équilibrée : la participation aux évaluations HTA et de remboursement, la participation aux réunions avec les décideurs politiques/régulateurs, la participation aux auditions publiques et aux consultations, ainsi que le travail au sein de réseaux multi-parties prenantes sont chacun cités par 19 %. En matière de plaidoyer, l'influence sur les politiques de santé et la législation, la mobilisation des parlementaires et des dirigeants politiques, et la facilitation d'un accès équitable aux soins de santé sont au même niveau (19 % chacun).
52 % des répondants de Troubles sanguins représentent «Régulièrement» ou «Parfois» les intérêts des patients auprès des autorités réglementaires du médicament
Groupes de patients représentant chaque sous-type Troubles sanguins
29 groupes de patients répartis sur 7 sous-types
interactions
Par le biais de la Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé], qui regroupe plusieurs associations de patients et dispose d'un membre siégeant à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité].
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
Groupe national de patients atteints de troubles sanguins, Belgique
interactions
Communications avec la FDA [Food and Drug Administration], participation à des sessions de commentaires publics.
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
Groupe national de patients atteints de troubles sanguins, États-Unis
actions et plaidoyer
Déclaration de position sur la pénurie d'Hydroxyurée [chimiothérapie pour traiter certains cancers du sang] au sein du réseau de santé publique du Brésil pour le traitement de ces patients.
Groupe national de patients atteints de troubles sanguins, Brésil
actions et plaidoyer
Nous soumettons des commentaires publics sur les nouveaux médicaments à la FDA. Nous organisons régulièrement des délégations au Capitole pour plaider en faveur du soutien de Medicaid et Medicare pour le traitement de la drépanocytose. Nous plaidons auprès des législateurs du New Jersey pour le soutien au traitement et aux services liés à la drépanocytose.
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
Groupe régional de patients atteints de troubles sanguins, États-Unis
Les pourcentages ci-dessous mettent en évidence la manière dont les 16 groupes de patients interagissent avec les régulateurs et défendent les intérêts des patients. Les répondants pouvant être représentés dans plusieurs domaines, les pourcentages peuvent ne pas totaliser 100 %.
interactions
8 mentions
3 mentions
3 mentions
1 mention
1 mention
4 mentions
3 mentions
1 mention
3 mentions
3 mentions
actions et plaidoyer
6 mentions
3 mentions
3 mentions
4 mentions
3 mentions
1 mention
2 mentions
1 mention
1 mention
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