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Dei 29 gruppi di pazienti con disturbi del sangue, il 52% rappresenta gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie dei farmaci. Il coinvolgimento è distribuito in modo uniforme: la partecipazione alle revisioni HTA e di rimborso, la partecipazione a riunioni con responsabili politici/autorità regolatorie, la partecipazione a udienze pubbliche e consultazioni e il lavoro all'interno di reti multi-stakeholder sono ciascuno citati dal 19%. In materia di advocacy, influenzare le politiche sanitarie e la legislazione, mobilitare parlamentari e leader politici e facilitare un accesso equo all'assistenza sanitaria sono allo stesso livello (19% ciascuno).
52% dei rispondenti provenienti da Disturbi del sangue rappresenta "Regolarmente" o "A volte" gli interessi dei pazienti presso le autorità regolatorie dei farmaci
Gruppi di pazienti che rappresentano ogni sottotipo di Disturbi del sangue
29 gruppi di pazienti in 7 sottotipi
interazioni
Attraverso la Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – Lega degli Utenti dei Servizi Sanitari], che riunisce diverse associazioni di pazienti e ha un membro che siede nel Comitato per il Rimborso dei Farmaci presso l'INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – Istituto Nazionale di Assicurazione Malattia e Invalidità].
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
Gruppo nazionale di pazienti con disturbi del sangue, Belgio
interazioni
Comunicazioni con la FDA [Food and Drug Administration], partecipazione a sessioni di commento pubblico.
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
Gruppo nazionale di pazienti con disturbi del sangue, USA
azioni e advocacy
Dichiarazione di posizione sulla carenza di Idrossiurea [chemioterapia per il trattamento di alcuni tumori del sangue] all'interno della rete sanitaria pubblica brasiliana per il trattamento di questi pazienti.
Gruppo nazionale di pazienti con disturbi del sangue, Brasile
azioni e advocacy
Forniamo commenti pubblici sui nuovi farmaci alla FDA. Organizziamo regolarmente delegazioni a Capitol Hill per sostenere il supporto di Medicaid e Medicare per il trattamento della malattia falciforme. Collaboriamo con i legislatori del New Jersey per ottenere supporto per il trattamento e i servizi relativi alla malattia falciforme.
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
Gruppo regionale di pazienti con disturbi del sangue, USA
Le percentuali seguenti evidenziano come i 16 gruppi di pazienti interagiscono con le autorità regolatorie e si fanno portavoce degli interessi dei pazienti. Poiché i partecipanti possono essere rappresentati in più di un'area, le percentuali potrebbero non totalizzare il 100%.
interazioni
8 menzioni
3 menzioni
3 menzioni
1 menzione
1 menzione
4 menzioni
3 menzioni
1 menzione
3 menzioni
3 menzioni
azioni e advocacy
6 menzioni
3 menzioni
3 menzioni
4 menzioni
3 menzioni
1 menzione
2 menzioni
1 menzione
1 menzione
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La nostra ricerca copre 2.262 gruppi di pazienti che rappresentano 100 paesi e 45 aree terapeutiche. Il report campione mostra la profondità dell'analisi per un singolo paese o area terapeutica. Per accedere a qualsiasi altro report, si prega di contattarci.
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