翻訳は主にAIによるものです。これらは随時更新されます。
29の血液疾患患者グループのうち、52%が医薬品規制当局に対して患者の利益を代表しています。関与の度合いは均等に分散しており、HTAおよび償還審査への参加、政策立案者・規制当局との会議への出席、公聴会およびコンサルテーションへの参加、マルチステークホルダーネットワーク内での活動がそれぞれ19%に挙げられています。アドボカシーについては、医療政策および法律への影響、国会議員および政治指導者の動員、医療への公平なアクセスの促進がいずれも同水準（各19%）となっています。
52%の血液疾患の回答者が、医薬品規制当局に対して患者の利益を「定期的に」または「時々」代表している
各血液疾患サブタイプを代表する患者グループ
29 件の患者グループ（7 種類のサブタイプ）
インタラクション
Luss（Ligue des Usagers des Services de Santé – 医療サービス利用者連盟）を通じて。この組織は複数の患者団体を統合しており、INAMI（Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – 国立疾病・障害保険機構）の薬剤償還委員会に委員を派遣しています。
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
国立血液疾患患者グループ、ベルギー
インタラクション
FDAとのコミュニケーション[食品医薬品局]、パブリックコメントセッションへの参加。
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
全米血液疾患患者グループ（米国）
アクションと支援活動
ブラジルの公的医療ネットワークにおけるヒドロキシウレア[一部の血液がんを治療する化学療法薬]の不足と、これらの患者の治療に関する見解声明。
国家血液疾患患者グループ、ブラジル
アクションと支援活動
私たちはFDAに新薬に関するパブリックコメントを提出しています。鎌状赤血球症の治療に対するメディケイドおよびメディケアの支援を求めて、定期的に代表団を組織してキャピトルヒルへ働きかけています。また、鎌状赤血球症の治療とサービスへの支援を求めて、ニュージャージー州の議員にも働きかけています。
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
地域の血液疾患患者グループ、米国
以下のパーセンテージは、16の患者グループが規制当局とどのように関わり、患者の利益を擁護しているかを示しています。回答者は複数の分野で代表されている場合があるため、パーセンテージの合計が100%にならない場合があります。
インタラクション
8 メンション
3 メンション
3 メンション
1 メンション
1 メンション
4 メンション
3 メンション
1 メンション
3 メンション
3 メンション
アクションと支援活動
6 メンション
3 メンション
3 メンション
4 メンション
3 メンション
1 メンション
2 メンション
1 メンション
1 メンション
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当社のリサーチは、100カ国、45の治療領域を代表する2,262の患者グループを対象としています。サンプルレポートでは、単一の国または治療領域に対する分析の深さをご確認いただけます。その他のレポートへのアクセスについては、お問い合わせください。
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