Οι μεταφράσεις είναι κυρίως από τεχνητή νοημοσύνη. Αυτές θα ενημερώνονται με την πάροδο του χρόνου.
Από τις 29 ομάδες ασθενών με αιματολογικές διαταραχές, το 52% εκπροσωπεί τα συμφέροντα των ασθενών ενώπιον των ρυθμιστικών αρχών φαρμάκων. Η εμπλοκή κατανέμεται ομοιόμορφα: η συμμετοχή σε αξιολογήσεις HTA και αποζημίωσης, η παρακολούθηση συναντήσεων με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής/ρυθμιστικές αρχές, η συμμετοχή σε δημόσιες ακροάσεις και διαβουλεύσεις και η εργασία εντός δικτύων πολλαπλών ενδιαφερομένων μερών αναφέρονται από 19% η καθεμία. Όσον αφορά την υπεράσπιση συμφερόντων, η επιρροή στην πολιτική υγειονομικής περίθαλψης και τη νομοθεσία, η κινητοποίηση βουλευτών και πολιτικών ηγετών και η διευκόλυνση της ισότιμης πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη βρίσκονται στο ίδιο επίπεδο (19% η καθεμία).
52% των ερωτηθέντων από Διαταραχές αίματος «Τακτικά» ή «Μερικές φορές» εκπροσωπούν τα συμφέροντα των ασθενών στις ρυθμιστικές αρχές φαρμάκων
Ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν κάθε υποτύπο Διαταραχές αίματος
29 ομάδες ασθενών σε 7 υπο-τύπους
αλληλεπιδράσεις
Μέσω της Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – Σύνδεσμος Χρηστών Υπηρεσιών Υγείας], η οποία συγκεντρώνει αρκετές ενώσεις ασθενών και διαθέτει μέλος που συμμετέχει στην Επιτροπή Αποζημίωσης Φαρμάκων του INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – Εθνικό Ινστιτούτο Ασφάλισης Ασθένειας και Αναπηρίας].
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
Εθνική ομάδα ασθενών με αιματολογικές διαταραχές, Βέλγιο
αλληλεπιδράσεις
Επικοινωνίες με τον FDA [Food and Drug Administration], συμμετοχή σε δημόσιες συνεδρίες σχολιασμού.
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
Εθνική ομάδα ασθενών με αιματολογικές διαταραχές, ΗΠΑ
δράσεις & υπεράσπιση
Δήλωση θέσης σχετικά με την έλλειψη Υδροξυουρίας [χημειοθεραπεία για τη θεραπεία ορισμένων καρκίνων του αίματος] στο δημόσιο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της Βραζιλίας για τη θεραπεία αυτών των ασθενών.
Εθνική ομάδα ασθενών με αιματολογικές διαταραχές, Βραζιλία
δράσεις & υπεράσπιση
Παρέχουμε δημόσια σχόλια για νέα φάρμακα στον FDA. Οργανώνουμε τακτικά αντιπροσωπείες στο Καπιτώλιο για να υποστηρίξουμε τη χρηματοδότηση από το Medicaid και το Medicare για τη θεραπεία της δρεπανοκυτταρικής νόσου. Υποστηρίζουμε ενεργά τους νομοθέτες του Νιου Τζέρσεϊ για την υποστήριξη της θεραπείας και των υπηρεσιών για τη δρεπανοκυτταρική νόσο.
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
Περιφερειακή ομάδα ασθενών με αιματολογικές διαταραχές, ΗΠΑ
Τα παρακάτω ποσοστά αναδεικνύουν τον τρόπο με τον οποίο οι 16 ομάδες ασθενών αλληλεπιδρούν με τις ρυθμιστικές αρχές και υπερασπίζονται τα συμφέροντα των ασθενών. Καθώς οι ερωτηθέντες ενδέχεται να εκπροσωπούνται σε περισσότερους από έναν τομείς, τα ποσοστά μπορεί να μην αθροίζουν στο 100%.
αλληλεπιδράσεις
8 αναφορές
3 αναφορές
3 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
4 αναφορές
3 αναφορές
1 αναφορά
3 αναφορές
3 αναφορές
δράσεις & υπεράσπιση
6 αναφορές
3 αναφορές
3 αναφορές
4 αναφορές
3 αναφορές
1 αναφορά
2 αναφορές
1 αναφορά
1 αναφορά
ΑΠΟΚΤΗΣΤΕ ΤΗΝ ΑΝΑΦΟΡΑ
Η έρευνά μας καλύπτει 2.262 ομάδες ασθενών που αντιπροσωπεύουν 100 χώρες και 45 θεραπευτικές περιοχές. Η δείγμα αναφοράς σάς δείχνει το βάθος ανάλυσης για μία μόνο χώρα ή θεραπευτική περιοχή. Για πρόσβαση σε οποιεσδήποτε άλλες αναφορές, επικοινωνήστε μαζί μας.
Επισκεφθείτε το patient-view.com για περισσότερες πληροφορίες ή στείλτε email: Alex Wyke, alexwyke@patient-view.com
