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De los 29 grupos de pacientes con trastornos sanguíneos, el 52% representa los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos. La participación está distribuida de manera uniforme: participar en revisiones de ETS y reembolso, asistir a reuniones con responsables de políticas/reguladores, participar en audiencias públicas y consultas, y trabajar en redes de múltiples partes interesadas son citados cada uno por el 19%. En cuanto a la incidencia política, influir en las políticas y la legislación sanitaria, movilizar a parlamentarios y líderes políticos, y facilitar el acceso equitativo a la atención médica están al mismo nivel (19% cada uno).
52% de los encuestados de Trastornos sanguíneos 'Regularmente' o 'A veces' representan los intereses de los pacientes ante los reguladores de medicamentos
Grupos de pacientes que representan cada subtipo de Trastornos sanguíneos
29 grupos de pacientes en 7 subtipos
interacciones
A través de la Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – Liga de Usuarios de Servicios de Salud], que reúne a varias asociaciones de pacientes y cuenta con un miembro en el Comité de Reembolso de Medicamentos del INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – Instituto Nacional de Seguro de Enfermedad e Invalidez].
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
Grupo nacional de pacientes con trastornos sanguíneos, Bélgica
interacciones
Comunicaciones con la FDA [Administración de Alimentos y Medicamentos], participación en sesiones de comentarios públicos.
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
Grupo nacional de pacientes con trastornos sanguíneos, EE. UU.
acciones y defensa
Declaración de posición sobre la escasez de Hidroxiurea [quimioterapia para tratar algunos tipos de cáncer de sangre] dentro de la red pública de salud de Brasil para el tratamiento de estos pacientes.
Grupo nacional de pacientes con trastornos sanguíneos, Brasil
acciones y defensa
Proporcionamos comentarios públicos sobre nuevos medicamentos a la FDA. Organizamos regularmente delegaciones al Capitolio para abogar por el apoyo de Medicaid y Medicare para el tratamiento de la anemia falciforme. Abogamos con los legisladores de Nueva Jersey por el apoyo al tratamiento y los servicios para la anemia falciforme.
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
Grupo regional de pacientes con trastornos sanguíneos, EE. UU.
Los porcentajes a continuación destacan cómo los 16 grupos de pacientes interactúan con los reguladores y abogan por los intereses de los pacientes. Dado que los encuestados pueden estar representados en más de un área, los porcentajes pueden no sumar 100%.
interacciones
8 menciones
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acciones y defensa
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Nuestra investigación abarca 2,262 grupos de pacientes que representan 100 países y 45 áreas terapéuticas. El informe de muestra le muestra la profundidad del análisis para un solo país o área terapéutica. Para acceder a cualquier otro informe, póngase en contacto con nosotros.
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