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Von den 29 Patientengruppen für Blutkrankheiten vertreten 52 % die Patienteninteressen gegenüber Arzneimittelzulassungsbehörden. Das Engagement ist gleichmäßig verteilt: Die Teilnahme an HTA- und Erstattungsprüfungen, die Teilnahme an Treffen mit politischen Entscheidungsträgern/Regulierungsbehörden, die Teilnahme an öffentlichen Anhörungen und Konsultationen sowie die Mitarbeit in Multi-Stakeholder-Netzwerken werden jeweils von 19 % genannt. Im Bereich Interessenvertretung sind die Beeinflussung der Gesundheitspolitik und -gesetzgebung, die Mobilisierung von Parlamentariern und politischen Führungspersönlichkeiten sowie die Förderung eines gleichberechtigten Zugangs zur Gesundheitsversorgung gleichauf (jeweils 19 %).
52 % der Befragten aus Blutkrankheiten vertreten gegenüber Arzneimittelzulassungsbehörden „regelmäßig" oder „manchmal" die Interessen der Patienten
Patientengruppen, die jeden Blutkrankheiten-Subtyp repräsentieren
29 Patientengruppen über 7 Untertypen
Interaktionen
Über die Luss [Ligue des Usagers des Services de Santé – Liga der Nutzer von Gesundheitsdiensten], die mehrere Patientenverbände zusammenbringt und ein Mitglied im Ausschuss für Arzneimittelerstattung beim INAMI [Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité – Nationales Institut für Kranken- und Invalidenversicherung] hat.
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
Nationale Patientengruppe für Bluterkrankungen, Belgien
Interaktionen
Kommunikation mit der FDA [Food and Drug Administration], Teilnahme an öffentlichen Kommentarsitzungen.
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
Nationale Patientengruppe für Bluterkrankungen, USA
Aktionen & Interessenvertretung
Stellungnahme zum Mangel an Hydroxyharnstoff [Chemotherapie zur Behandlung einiger Blutkrebserkrankungen] im öffentlichen Gesundheitsnetz Brasiliens für die Behandlung dieser Patienten.
Nationale Patientengruppe für Bluterkrankungen, Brasilien
Aktionen & Interessenvertretung
Wir geben öffentliche Kommentare zu neuen Medikamenten an die FDA ab. Wir organisieren regelmäßig Delegationen zum Capitol Hill, um uns für die Unterstützung von Medicaid und Medicare bei der Behandlung von Sichelzellanämie einzusetzen. Wir setzen uns bei den Gesetzgebern in New Jersey für die Unterstützung der Behandlung und Dienstleistungen bei Sichelzellanämie ein.
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
Regionale Patientengruppe für Bluterkrankungen, USA
Die nachstehenden Prozentsätze verdeutlichen, wie die 16 Patientengruppen mit Regulierungsbehörden interagieren und für Patienteninteressen eintreten. Da Befragte in mehr als einem Bereich vertreten sein können, müssen die Prozentsätze nicht 100 % ergeben.
Interaktionen
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Aktionen & Interessenvertretung
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