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在29個血液疾病患者組織中，52%代表患者向藥品監管機構反映利益。參與程度分布均勻：參與HTA及給付審查、出席政策制定者/監管機構會議、參與公開聽證及諮詢，以及在多方利益相關者網絡中運作，各佔19%。在倡議方面，影響醫療保健政策與法規、動員國會議員及政治領袖，以及促進醫療保健的公平可及性，比例相當（各佔19%）。
52% 的 血液疾病 受訪者「經常」或「有時」向藥物監管機構代表患者利益
代表每種血液疾病亞型的患者群組
29 個患者群組，涵蓋 7 個亞型
互動
透過Luss（Ligue des Usagers des Services de Santé，健康服務使用者聯盟），該組織匯集了多個病患協會，並有一名成員在INAMI（Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité，國家健康與殘疾保險研究所）的藥物報銷委員會中擔任委員。
Par le biais de la Luss (qui regroupe plusieurs associations de patients) qui a un membre qui siège à la Commission de remboursement des médicaments à l'INAMI.
全國血液疾病患者團體，比利時
互動
與FDA [食品藥物管理局] 的溝通聯繫，參與公眾意見徵詢會議。
Communications with FDA, participating in public comment sessions.
美國國家血液疾病患者團體
行動與倡議
關於巴西公共醫療網絡中羥基脲（用於治療某些血液癌症的化療藥物）短缺，針對這些患者治療問題的立場聲明。
全國血液疾病患者團體，巴西
行動與倡議
我們向FDA提供新藥的公眾意見。我們定期組織代表團前往國會山，倡導醫療補助（Medicaid）和醫療保險（Medicare）對鐮狀細胞病治療的支持。我們與新澤西州立法者合作，倡導對鐮狀細胞病治療和服務的支持。
We provide public comment on new drugs to the FDA. We regularly organize delegations to Capitol Hill to advocate for Medicaid and Medicare support for sickle cell treatment. We advocate with New Jersey legislators for support for sickle cell treatment and services.
美國區域性血液疾病患者團體
以下百分比顯示了 16 個患者群體如何與監管機構互動並倡導患者利益。由於受訪者可能在多個領域中被代表，百分比總和可能不等於 100%。
互動
8 提及
3 提及
3 提及
1 提及
1 提及
4 提及
3 提及
1 提及
3 提及
3 提及
行動與倡議
6 提及
3 提及
3 提及
4 提及
3 提及
1 提及
2 提及
1 提及
1 提及
取得報告
我們的研究涵蓋 2,262 個患者群體，代表 100 個國家及 45 個治療領域。樣本報告展示了針對單一國家或治療領域的深度分析。如需獲取其他報告，請與我們聯繫。
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